Dringen

  • Openbaar blog
  • maandag 15 januari 2024
  • 445 x gelezen

Het wordt dringen daar beneden in de buikholte. Ik had de scan niet volledig geïnterpreteerd. Het klopt dat de bestaande uitzaaiingen miniem groter zijn geworden, maar dat er ook nieuwe grotere waren bijgekomen op plaatsen waar voorheen niks zat. Dat had ik niet goed gelezen.

Dringen dus daar beneden achter het buikvlies. En daar loopt ook leidingwerk. Lymfebanen, aders en urineleiders, één vanaf elke nier. En daar zitten ze wel erg in de buurt. De hoogsten zitten nu net onder de ronding van de nieren.

Wat nu. Oncoloog wil nog een keer kijken of Enzalutamide nog wat kan uitrichten. En dat wordt dan opgevolgd met psa prikken na 6 weken. 

Mijn gedachte van Bipolaire Androgeentherapie, dat vond hij een slecht idee. Sowieso ging hij dat niet doen en hij kende ook niemand in Nederland die er wel wat mee deed. Ik zou bij een endocrinoloog kunnen vragen of hij mij extra testosteron wilde geven, maar dat liep dan niet via hem. En ook extra testosteron vond hij niet geheel risicoloos. Die kanker heeft nu zoveel receptoren, die gaan een orgie van Bacchus houden als ze nu extra krijgen.

Hij kende de bipolaire Androgeentherapie, maar verder dan wat losse onderzoekjes is het niet gekomen en grote onderzoeken komen er niet. Er is geen F aan te verdienen voor de grote farmaceuten en die onderzoekers moeten ook brood op de plank. En als het het Ei van Columbus was geweest, dan had er veel meer nieuws over geweest. Voor hem was het een theorie welke na inmiddels acht jaar nog steeds niet bewezen was. Daar ging hij dit bijzondere kind niet aan wagen. Wel wilde hij mij nogmaals dinsdag over een week bespreken in het mdo en daar ook urologen bij betrekken. Die konden soms interessante gedachtes hebben.

Volgende week woensdag weet ik meer. Het wordt of nog een keer Enzalutamide, of chemo.

Reageren
Volgend blogbericht

33 reacties

Nou zeg, wat een domper. Eén van de redenen waarom mijn scanuitslag nooit in mijn dossier staat voordat ik m'n arts gesproken heb - je kunt het makkelijk verkeerd interpreteren, ondanks veel kennis.

Ik zou me kunnen voorstellen dat je liever (nog) geen chemo wilt, weet niet of dat zo is. Had dat andere middel vorige keer goed gewerkt en had je er klachten van? Wordt dat maar kort gegeven? 

Sorry voor zoveel vragen. Je beschrijft het vrij nuchter, maar het is toch een klote (sorry) uitslag. Goed dat je in het MDO besproken wordt, hopelijk komt daar iets uit wat helpend kan zijn. Ik ga heel hard duimen dat er woensdag een goed behandelplan is! Sterkte! en veel liefs XXX

Laatst bewerkt: 15/01/2024 - 15:53
Reageren

Het vorige middel heeft een dik jaar gewerkt. Gaf veel vermoeidheid. Omdat de tumormarker al zes maanden op rij elke 6 weken verdubbelde, was dat duiding voor mij om aan te nemen dat het middel was uitgewerkt. Daar denk ik trouwens nog steeds zo over. 

Toen ik daarmee stopte, was ik ook gestopt met de eerstelijns hormoonkuur. En het gevolg van stoppen met beide behandelingen was dat mijn testosteron tot voor mij ongekende hoogten steeg. En ik heb daar enorm van genoten. We waren op reis in Schotland en ik heb gelopen, hellingen bedwongen, trappen beklommen. Bijna onvermoeibaar. Maar die testosteron stijging was van korte duur en daarna was ik gewoon weer gauw uitgeput als vanouds. Testosteron doet wat voor een man! En nu is mijn testosteron enorm laag, lager dan het ooit was met de eerstelijns hormoonkuur. En ik zou zo graag weer een beetje testosteron erbij willen hebben, maar dat kan dus niet.

Laatst bewerkt: 15/01/2024 - 16:11
Reageren

Ik weet het niet. Ik twijfel nog een beetje bij het verhaal dat de kanker altijd testosteron nodig heeft. Daarom ook mijn vraag wat jouw testosteron is tijdens gebruik van Abirateron. Als jij nu helemaal geen testosteron zou hebben, dan klopt dat verhaal niet. Heb jij rest testosteron, dan zou het verhaal wel kloppen dat altijd een heel klein beetje al voldoende is. 

Maar van de andere kant, Enzalutamide verstoort de opname, tenzij dat ook maar voor een deel is.

Blijft de vraag waarom dan niet blijft worden doorgegaan met Abirateron of Enzalutamide, ook als de werking verminderd is. Alle beetjes helpen toch?

Laatst bewerkt: 15/01/2024 - 17:56
Reageren

Verdorie zweef hier zat je niet op te wachten ,scan uitslagen leest elk mens en zijn ook vaak onduidelijk beschreven ,ik had al hard geduimd maar begrijp dat ik nog harder mn best moet gaan doen ,vind het verdrietig voor jou dat wat jij wilde geen echte animo voor is bah wat een tegenvaller ,hoop met mn hele hart dat er volgende week meer licht op de zaak geworpen wordt en vind dat je nieuwe ballen van ruud verdiend hebt maar dat laatste   laat ik met liefee aan hebe en ruud over 

Dikkeknuffliefshes🤗🥰     

Laatst bewerkt: 15/01/2024 - 17:18
Reageren

Dat is nu precies wat je niet wil horen. Ook al wist je dat dit er uiteindelijk aan zit te komen. Het komt wel erg dichtbij zo. Spannend wat ze voor je in petto hebben en wat dat met je lijf en kanker doet. Vervelend ook dat je niet de behandeling kunt krijgen die je voor ogen had.  

Sterkte!

Laatst bewerkt: 16/01/2024 - 01:01
Reageren

Ik had gehoopt voor jou op positieve resultaten. Ik begrijp dat dit een enorme domper moet zijn voor jou. Ik denk ook aan jou echtgenote. Net zoals jij zal ze dit weer moeten verwerken. Laat ons hopen dat je oncoloog met een voor jou goede oplossing komt.

Van harte   

Laatst bewerkt: 16/01/2024 - 10:15
Reageren