Gedachtenspinsels van een vreemd kind
Een mens filosofeert weleens wat.
Ik had een vraag gesteld in de gespreksgroep prostaatkanker over de hoogte van testosteron (NIET de psa) voor diagnose en tijdens de eerstelijns hormoonkuur, om een relatie te vinden in hoe de eerstelijns hormoonkuur de testosteron verlaagt. Nou is daar bijzonder weinig respons op gekomen, alleen over hoe hoog de psa was. Dus heb ik de vraag maar eens gesteld aan professor Bangma. Interessant antwoord.
https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/stel-je-vraag-aan-een-profe…
6 reacties
Had je vraag en antwoord al gelezen.
Het antwoord is de logica zelve , vindt ik .
Al de tweedelijns hormoontherapie niet meer werkt blijkt toch overduidelijk dat je kanker die testosteron voor niks meer nodig heeft .
Waarom die dan blijven onderdrukken , met alle nevenwerkingen van dien.
Desondanks zijn er veel uro/oncologen nog altijd van oordeel dat je het moet blijven doornemen .
Maar ik bekijk het gewoon zo .
Op een gegeven moment stop je met hormoontherapie .
Na een (hopelijk lange ) tijd gaat je PSA terug stijgen .
Nou , ofwel is je testosteron nog altijd laag , maakt het dus geen verschil,.
Ofwel is die ook gestegen en kan je nog altijd eens kijken wat een kortlopende onderdrukking ( bv 1 maand firmagon ) doet . Helpt dat , ja dan weet je dat je het moet blijven nemen en anders niet
Nu , mijn uroloog is van het principe " blijven nemen" maar die staat wel open voor discussie.
Nu , tot zolang zytiga werkt , is een en ander nog niet aan de orde
Probleem is , denk ik , alleen als je twee dingen tegelijkertijd gaat doen , én stoppen met hormoontherapie én bv tegelijkertijd een chemokuur starten bv .
Ik ben natuurlijk een bijzonder kind, bij mij doen beide kuren ongeveer evenveel in het terugbrengen van de testosteron. Bij normale echte kerels, daar is de testosteron veel hoger, ik kan mij indenken dat die eerste kuur zoden aan de dijk blijft geven. Dat de kanker andere wegen heeft gevonden, wil niet zeggen dat het geen testosteron meer lust.
Nou is dat bij mij al laag, dubbel laag en in mijn geval zou dat kleine beetje dat er is net voldoende kunnen zijn voor extra kwaliteit van leven.
Als de tweede kuur niet meer werkt, dan blijven ze die ook niet doorgeven. Waarom de eerste dan wel? Omdat die niet zoveel kost en over het algemeen een grote verlaging geeft.
Ik heb gevraagd of ik kon stoppen met de eerste, omdat de tweede eigenlijk alles afvangt. Oncoloog vond dat alle beetjes hielpen en ik was al gehalveerd met de Enzalutamide, wat plausibel is.
Ik ga het in de groep gooien, want voor mij zou dat kleine beetje extra testosteron wezenlijk verschil kunnen uitmaken.
Als ik de reactie van Chris Bangma ( heeft zijn naam niet mee) lees.
Zou ik het zeker aankaarten bij je uro/oncoloog om het tijdelijk te stoppen.
Ik ben destijds gestopt met de anti hormoon therapie vw kwaliteit van leven. Er werd toen bij gezegd weet wel als u nu stopt kan er niet meer mee begonnen worden en zo te lezen kan jij wel weer beginnen.
Succes met je beslissing
Zo heb ik een tandarts gehad die Bangert heette. What's in a name....
Eind van de maand opnieuw controle en een week later een nieuwe buikprik voor de eerstelijns hormoonkuur. Eens kijken of die dan door gaat.
Wat een fijn antwoord van de prof, Zweef! En wat goed dat je op een forum als dit, na een duidelijke vraag, zomaar een second opinion in de schoot geworpen krijgt 👍🏼
Wat een helder antwoord Zweef. Hoop dat het bij jou helpt om weer wat meer Zweef te zijn en te kunnen genieten.