Hersenspinsels
Er is ons weer een blogger ontvallen. Parkietje is gevlogen. "Van zwart naar grijs" heet zijn blog. En nu is het opnieuw zwart geworden, inktzwart. Parkietje had ook prostaatkanker, dus dan komt het net een beetje harder binnen. En dan komen de overpeinzingen. Over mijn verwachting, waar ik sta, over wat voor behandelingen mij nog resten, over diagnoses, testosteron en tumormarkers. Over gleasonscores, tumorclassificaties en uitzaaiingen. En over wanneer genoeg genoeg is. En over later, als je er niet meer bent en wie je dan achterlaat en hoe die dan alles moet verwerken.
Niet meer aan denken, dat er kanker in je lijf zit lukt niet. Zelfs al voel je je opperbest, de UHT staat al op je voorhoofd geprint. En ja, zo'n datum zetten ze overal op, zelfs op een pak suiker. En dat pak suiker is na die datum echt nog wel eetbaar. En ik hoop dat de UHT van mij ook met een ruime marge is genomen, maar hij staat er echt op.
Ik word steeds wijzer. Op het gebied van prostaatkanker dan. Ik ken de statistieken, hoor wat bepaalde medicijnen doen, hoe de werking is, wat er van te verwachten is.
Één van de indicatoren die je bij diagnose hoort is de Gleasonscore. 10 Is de maximale score. Opgebouwd uit twee cijfers die elk een aggressieve kanker en de uitgebreidheid daarvan weergeven. Dat wordt bepaald uit het biopt dat uit de prostaat wordt genomen. Ze kunnen onder de microscoop afwijkingen in de cellen zien en hoe aggresief die zijn ten opzichte van ELKAAR. Zegt dus niets over hoe agressief de kanker dus echt is. De eerste waarde is de meest aggressieve van de twee en hoeveel er daarvan is te zien. De tweede waarde is de op één na aggresiefste en hoe vaak die voorkomt. Een score van 5+4 is dus erger dan 4+5.
Maar eigenlijk zegt dit nog niet zoveel, immers, het is een vergelijking tussen de twee kankers die gevonden zijn. Het zegt nog niets over hoe aggresief de kankers zijn ten opzichte van de meest aggressieve vorm. Hoeveel typen prostaatkanker er zijn, dat weet ik niet, maar in ieder geval meerdere. Elke mutatie is weer een nieuw type. Als de kanker castratieresistent is en niet meer op testosteron reageert, is er een nieuw type ontstaan.
Dat verklaart voor mij ook waarom er zoveel verschil is in hoe mensen reageren op de behandeling. Parkietje deed het maar kort op de Enzalutamide. Waarschijnlijk omdat hij inmiddels al een type had ontwikkeld die geen testosteron meer nodig had. Hetgeen ook bleek, omdat zijn psa nauwelijks wilde dalen. En de tweede Docetaxelkuur deed ook niet veel, waren zijn tumoren daar ook al niet meer gevoelig voor?
Een veel belangrijkere indicator is de classificatie van de tumor, 1,2,3,4 en de onderklasse a,b,c. Die duidt op de ernst van de zaak. Bij 1 en 2 zit de tumor nog in de prostaat en is operatie mogelijk. Bij 3 en 4 krijg je een UHT op je voorhoofd. Uitgezaaid en palliatief. En dan begint de klok ook te lopen.
Parkietje zal denk ik 4b hebben gehad, of 4c. Uitgezaaid door het hele lijf. En de kanker al vele malen gemuteerd. Waardoor de behandelingen allemaal maar zo kort wat leken te doen, simpel omdat er al zoveel mutaties waren waarvoor die behandeling niet meer werkten.
Ik weet niet of het zo echt werkt, die info heb ik van de artsen nog niet gekregen. Evenmin kan ik dat vinden op internet. Maar het verklaart voor mij veel, waarom de één goed op een behandeling reageert en een ander minder. Ik met mijn heel lage testosteron heb niets aan de eerste hormoonkuur gehad, simpel omdat de kanker al was gemuteerd naar een soort die minder nodig had.
Op een gegeven moment heb je zoveel verschillende mutaties in je lijf, dat geen enkele selectieve behandeling meer werkt. Ook Lutetium, het "wondermiddel" heeft zijn beperkingen. Het doet niets met kankercellen welke nauwelijks het prostaat specifiek membraan hebben en dus nauwelijks psa afgeven.
Wanneer is genoeg genoeg. Dat komt regelmatig bij mij langs. Ik zie het om mij heen, bloggers of partners die bloggen en verhalen van behandelingen in hun laatste weken. Alles om maar niet dood te gaan. Hoe wil je de laatste weken van je leven leven? Ziek zwak en misselijk in de hoop op nog een paar weken ziek zwak en misselijk? En hoe is dat voor je partner? Die doet het uit liefde, verzorgen. Maar helpt het haar/hem in het afscheid?
Dat zijn zomaar wat gedachten die mij bij tijd en wijle ontspruiten. Mijn UHT is nog ver in de tijd, hopelijk. Maar, volledig in tegenspraak met AD6, opgeven is OOK een optie, maar niet te vroeg, op tijd.
16 reacties
Ach wat snap ik jou en wat je in je blog hebt gezet!! Logisch dat je deze gedachten hebt op moment dat iemand met een zelfde soort kanker komt te overlijden. Verdrietig want niemand heeft erom gevraagd om kanker te krijgen.
en jouw gedachtes zijn zo logisch en begrijpelijk. Je denkt na over je eigen sterfelijkheid en je mag hopen dat je hier nog langer rond loopt. Geen enkele kanker is het zelfde en dat blijkt maar weer uit jouw blog!
Voor de persoon die kanker heeft is het erg, maar ook voor de partner. Het is maar net hoe de communicatie is; kun en mag je er over praten, beide hebben verdriet en moet eruit. Zolang je maar naast elkaar loopt maar niet dat elk zijns weegs gaat want je hebt iemand nodig (gedicht van Toon Hermans komt in me op).
Wat me wel opvalt, omdat ik het zelf ervaar, is dat degene mét kanker anders in het leven komt te staan. Bewuster. Harder (daar mee bedoel ik dat wat je voorheen kon raken met wat er gezegd werd nu minder is/wordt; bij mij dan), je bent met je gedachten met je sterfelijkheid en bent gevoeliger/emotioneler.
Ik ben niet palliatief maar kanker heeft me wel veranderd. Jouw gedachten zijn puur, mooi en helpen je om hier mee om te gaan. Waardes zijn waardes; zijn koude dingen maar zeggen genoeg en kunnen hard zijn. Maakt je bewust van de ernst.
Jij bent geen opgever en doet er alles aan om langer te blijven, dingen uit te zoeken zodat je hier langer mag blijven. Onderzoeken is goed zodat je voorbereid bent op... want je wilt hier nog lang niet weg! (Wil ik ook niet)
Ik gun je een lange UHT🍀🌸💎
Warme groet 🥰
Ik heb dezelfde hersenspinsels als jij Zweef waar het de UHT betreft. Mooie vergelijking trouwens met een pak suiker.
Wat betreft de laatste fase: met mijn kinderen en huisarts besproken dat ík kan en mag bepalen wanneer ik euthanasie wil. Alles is beschreven en besproken.
Op dit moment doet de immuno en hormoonpil wat ze moeten doen: de nog aanwezige tumoren stabiel houden en groei van nieuwe voorkomen. Ik ga volgende week weer voor 100% aan het werk na een brrrr jaar en hoop dat nog een paar jaar te mogen doen. Maar eens krijg ik te horen dat de kanker niet meer reageert op de huidige behandeling. Als een nieuwe therapie heel ziekmakend is met slechts een paar maanden verlenging, dan wil ik niet eens proberen om mijn leven te rekken. Voor wie? Moet ik dan mijn kinderen en mezelf aandoen dat ik hulpbehoevend raak en vol pijn en ongemak mijn laatste dagen ga slijten? Het afscheid en verdriet voor mijn naasten komt toch. Of dat nu eerder of later is. Ik wil dan het leven loslaten zoals mijn man dat heeft gedaan: letterlijk in onze armen nog vóórdat de ergste pijn en ellende begon. Alleen een evt. kleinkind dat op komst is zou mij anders doen besluiten.
liefs, Monique
Zoals je zegt , Zweef . Elk overlijden hier op de site is droevig , maar als het dan iemand met dezelfde kanker als wij is , ja dat stemt tot nadenken ;
En het enige dat je zeker weet , is dat je van niks zeker bent .
En nu , op dit moment weet ik zeker dat ik niet ga vechten tot het bittere einde . De zorg voor een stervende , aftakelende, zieke man is meer dan Mevr Willy baas kan en daar wil ik haar niet mee opzadelen.
Maar dat is hoe ik er nu over denk , maar als het eenmaal zover is ? Geen idee
Mooi geschreven Zweef!
Altijd heel treurig als iemand sterft. En zo gvdories jong!! Het moest niet mogen!
Opgevenisgeenoptie staat niet voor het 'opgeven' verder te leven. Opgevenisgeenoptie bedoelt iedereen die zich inzet geld in te zamelen voor kankeronderzoek. We geven niet op, blijven iedereen die we kennen vragen te doneren. Om God wie weet er ooit voor te kunnen zorgen dat niemand meer doodgaat aan kanker.
Er bestaat geen opgeven als het kanker betreft (vanzelfsprekend geldt dat ook voor andere ernstige ziektes). Kanker is een monster waarvan het moeilijk 'winnen' is. Er bestaan geen winnaars of verliezers. Je bent geen winnaar als je van kanker bent genezen. Je bent zéker geen verliezer als je aan/door/met kanker sterft. Als leven niet meer is dan lijden, verlies je geen strijd en geef je je niet gewonnen. Je kiest ervoor het aardse (lijden) los te laten, omdat het geen leven meer is. Letterlijk. Iemand die die keuze maakt, beschikt over heel veel moed en kracht! Je gaat verder op een plek waarvan niemand weet waar die is. Je blijft hier in de harten en gedachten van hen die jou liefhebben.
Knufs xx Hebe
Haak hier graag op in. Wilde er al eens een blog aan wijden maar durf dat toch niet. Omdat het zo'n moeilijk en gevoelig onderwerp is. En ik niemand wil kwetsen. Iedereen gaat tenslotte op z'n eigen manier ermee om, heeft eigen zinnen en woorden nodig om zich er doorheen te slaan. Maar opgeven is geen optie, en alle andere zinnen en metaforen die over hetzelfde gaan , het zogenaamde vechten, ik kan er steeds moeilijker mee omgaan. Jij zegt opgeven is ook een optie, maar ik geloof niet dat het opgeven is. Ervoor kiezen op een gegeven moment geen vreselijke behandelingen met vreselijke bijwerkingen ondergaan is ook een keuze, maar het is zeker geen opgeven.
We vinden hier steun bij elkaar, en laten elkaar in ieders waarde, iedereen heeft tenslotte andere overlevingstechnieken. Sommigen hebben veel geluk, anderen veel pech en de meesten van ons zwabberen daar een poosje tussenin. Maar we doen allemaal ons best en niemand geeft op is mijn gevoel.
Liefs, Ingrid
Opgeven is geen optie. Dat dat op het ophalen van geld doelde, had ik niet meegekregen. Of althans niet zo geïnterpreteerd. Ik heb ergens gelezen dat het KWF reeds geruime tijd afstand heeft genomen van de term "strijd tegen kanker", gelukkig. En ik vecht ook niet. Nooit aanleiding gehad in mijn "pre-kanker" tijd om te vechten, geweld te gebruiken en dat ga ik ook nu niet doen.
Ieder beleeft zijn ziekte op zijn of haar manier en een ieder maakt de keuze wat het beste is op dat moment. Maar waar ik een beetje bang voor ben, is dat niet iedereen de juiste keuze kan maken over wat zinvol is. Begrijp mij niet verkeerd, ik gun iedereen de keuze en behandeling die ze wensen. Maar, als je achteraf bekijkt, zou je dan die keuze opnieuw maken? Ik weet niet of de artsen volledig informeren. De patiënt vraagt is er nog iets dat kan helpen en de arts bevestigt met een studie of trial. Ik weet het, zonder studie of trial geen vooruitgang, maar moet dat tegen elke prijs? Wordt de patiënt geïnformeerd dat zijn laatste weken goed shit kunnen zijn en dat er een grote kans is dat het niet werkt? En als het wel werkt, dat het dan werkt tot de volgende mutatie?
Ik begeef mij op glad ijs, ik weet het. En ook ik wil niemand voor het hoofd stoten. Maar dit is iets zoals ik dat voel. Ik word immens verdrietig als ik hoor dat er iemand overlijdt tijdens een behandeling. Zag de arts dat nou niet aankomen? Was het nu nodig om de laatste weken van het leven nog zoveel narigheid van een behandeling aan te doen? Het wel of niet nemen van de behandeling is een eigen keuze. Maar hoe goed ben je geïnformeerd?
Artsen geven geen levensverwachting meer af op voorhand. En dat is maar gelukkig, want een ieder reageert anders op behandelingen; mutaties lopen niet volgens een vast patroon. Maar een verwachting op termijn, ter bescherming van de patiënt als die zich rijk rekent in gezondheidsjaren, zou dat gerechtvaardigd zijn?
Wat wil ik nu eigenlijk zeggen. Ik voel momenteel zoveel verdriet om mensen op deze site. De kankerlijers zelf, maar vooral ook de mensen er omheen, partners, ouders, kinderen die ernaast staan, die verder moeten als het voor ons over is. Het onnoemelijke verdriet, het gemis, het verder moeten. Dat maakt mij zo immens verdrietig. En ik vraag mij af, als de laatste weken of maanden nu eens zonder behandelingen zouden zijn geweest, alleen comfortabel maken, zou dat het afscheid dan minder verdrietig maken?
Liefs, Zweef
misschien begeef ik me nu op glad ijs....
Zoveel mensen, zoveel meningen. En elke mening mag!
Als voorbeeld heb ik mijn vader; hij had een hersentumor, kwaadaardig en snel groeiend. Aan het begin wilde hij alles aan pakken wat er aan te pakken was. Helaas hebben de behandelingen niet mogen baten. Reden? Geen idee.... wat hier al gezegd is; elk mens reageert anders op een behandeling, elk lichaam hersteld anders na een behandeling. Tuurlijk vond hij het jammer dat de behandelingen niets gedaan hebben, maar hij heeft het geprobeerd. Hij kreeg een soort van berusting... natuurlijk wilde hij verder leven, en langer bij ons blijven. Maar we hebben samen wel een pracht tijd gehad.
Qua doktoren hebben we het getroffen maar ook zij staan aan de zijlijn te kijken naar hun patiënten... ook zij zijn machteloos als iets of wat dan ook niet mag helpen. We hebben geen termijn gekregen en dat is maar goed... Op een gegeven moment ging het snel berg afwaarts en is hij in een hospice gestorven.
Soms vergeten we de arts tegen over ons. Uitzonderingen daargelaten, maar ook de arts staat soms machteloos en dat verdriet zien we niet. Zij proberen alles uit de kast te halen wat mogelijk is, en staan dan met de rug tegen de muur als een behandeling niet het gewenste effect heeft.
Als patiënt (mij zelf ook) wil je alles aanpakken wat er aan te pakken is. Potverdorie zodra je het woord hoort van een arts ben je al lamgeslagen.
Maar waar hem de crux in zit, is volgens mij de 'naasten'. Als patiënt ben je vele malen verder qua gedachten dan de naasten. Ik had in mijn hoofd mijn begrafenis al geregeld met alles er op en er aan...
Het verschil zit hem in: hoever ben jij als patiënt en hoever zijn jouw naasten?
Je wilt zo lang mogelijk bij elkaar blijven maar tegen welke prijs?? En ik denk dat de naasten er alles aan willen doen om jou als patiënt hier te houden/beter maken, waarbij ze soms de patiënt uit het oog verliezen. Die moet het maar ondergaan... en ja, tegen welke prijs?
Ja: mijn zusje en ik konden en wilden geen afscheid nemen van onze vader. Maar ook wij zagen dat we op een gegeven moment geen keus meer hadden. En dát doet dan zo v***de zeer.
Wij (zusje en ik) hielden even geen rekening met onze vader qua behandelingen... tuurlijk hebben we hem meegenomen in de gesprekken (voor zover dat kon), maar zijn lichaam wilde niet meer... de geest wel. Het besef dat het afscheid dichterbij komt was even een moeilijke pil om te slikken.
Hij is zonder behandeling naar huis gegaan een heeft nog een pracht tijd gehad (denken we)... hij kon nog doen wat hij wilde, ben met hem op stap geweest in de auto. Hij had geen pijn; dat hebben we hem steeds gevraagd. Maar op een gegeven moment konden we de verzorging niet meer aan. Dat zag hij ook gelukkig en kon hij naar een hospice.
Wat ik wil zeggen is; als het lichaam de behandelingen niet meer aan kan, dan is er nog veel mogelijk om te genieten van wat je nog wilt of kunt doen. Zolang de patiënt maar aan kan geven of hij pijn heeft of niet. Want pijn is niet comfortabel.
Wat het alleen zo moeilijk maakt, is het besef dat je dan zeer binnen kort afscheid neemt van elkaar. Als patiënt weet je dat al langer dan als naaste. Bij ons was dat zo; mijn zusje wilde alles uit de kast halen, en ik zag aan mijn vader dat hij het wel goed vond. Mijn zusje had meer tijd nodig om aan het 'idee' te wennen dat ze geen vader meer heeft. Terwijl ik al met zijn begrafenis bezig was. Ik kon aan mijn vader wel zien dat hij het zo wel goed vond.
Verdriet en blijdschap zijn 2 emoties die naast elkaar gaan. Er is geen afscheid zonder verdriet.
Om terug te komen op jouw laatste regels:
ook al zou je het zo comfortabel mogelijk maken... je weet dat het moment van weggaan dichterbij komt. Wat misschien een berusting geeft is dat de gene het comfortabel had. Maar dat maakt het niet minder verdrietig. De naasten gaan verder met al hun verdriet en hebben de herinneringen aan de gene die er niet meer is; daar veranderd helaas niets aan. Want je hebt verdriet omdat je geen herinneringen meer kunt/mag maken en je dat voortaan alleen moet doen zonder een knuffel, arm om je heen, bemoedigende woorden....dat is er dan niet meer. En juist dat besef is zo pijnlijk en verdrietig en wordt werkelijk bij de ter aarde bestelling/crematie; het besef dat diegene nooit meer terug komt.
Je bent een mooi, bijzonder en fijn mens dat je het verdriet voelt van een ander.
liefs elma
Wat toch zo belangrijk is ,zowel voor patient als voor de naaste , is dat je samen naar het einde kan toegroeien. Dat er een aanvaarding komt van het onvermijdelijke . En dat er een menswaardig einde komt .
Ik heb hier op de site al meermaals het stervensverhaal van mijn vader verteld .
Die man was niet echt ziek , was 92 en zijn lichaam gaf het gewoon op .
Maar die aftakeling heeft toch zeker een half jaar geduurd .
En tijdens dat hele stervensproces ben ik nader tot mijn vader gekomen dan ooit ,en , in al zijn droefheid , dat was een mooie periode .
En nu , jaren na zijn dood, is dat verdriet allang weg , maar die herinnering aan die laatste periode , al die intieme momenten , dat blijft . Altijd
Weet je , Zweef , de gelukkigen zijn zij die op het einde in staat zijn om zinvol afscheid te nemen van het leven . Aanvaarden dat het gedaan is en de laatste dagen / weken / maanden gewoon maximaal leven met een minimum aan ongemak .
Niet iedereen kan dat , en die willen gewoon leven , kost wat kost , en alle pijn en ellende , ja , die nemen dat gewoon erbij .
En daar kan je dan medeleven mee hebben , maar het is uiteindelijk hun eigen beslissing .
Erg wordt het pas als de partner er anders over denkt . Die is dikwijls veel realistischer . En machteloos aan de zijlijn moeten toekijken maar dikwijls nog met de zorglast opgeschept zitten. Willen stoppen met alles , maar het kan niet , want het is niet jouw beslissing , ja dat is verschrikkelijk.
En dat gebeurt helaas veel te veel . Voorbeelden genoeg hier op het forum
Beste Zweef, het is idd zo wat je zegt dat oncologie protocollen volgen, vergeten dat ieder mens anders is en niet precies in een statistiek past.
Ik was zwak, ziek en misselijk en dacht baseer mijn keuzes op wat experts zeggen. Het is beter om te luisteren naar wat voor jou belangrijk is, ondanks wat anderen om je heen met hun adviezen het goed bedoelen!
Ik had ook andere keuzes gemaakt, als ik mij krachtiger had gevoeld en de tijd had om alles zelf te onderzoeken. Je wordt verplicht om snel keuzes te maken en bang gemaakt om niet te lang te wachten.
Het zal niet bij iedereen hetzelfde traject zijn dus luister liever naar wat voor jou goed voelt, ook al kan je partner en dierbaren het niet met je eens zijn. Jij moet verder leven met jouw keuzes, de gevolgen zijn voor jou.
Veel liefs,
Gina
Ach lieve lieve zweef ,parkietje was echt een van jullie de jongens met prostaat kanker dus ja dat raakt een mens diep en zorgt voor diepe overpeinzingen dat kan niet anders en ja tot wanneer gaat een mens door als er geen kwaliteit van leven meer is maakt een mens een welbewuste overwogen keuze en nee dat is geen opgeven meer kiezen voor je wat en niet wilt daar heb ik respect voor ,en kanker is nu neenmaal zo oneerlijk als de pest dat weten jullie hier helaas maar al te goed ,
Sterkte met het verlies van een van jullie 🥀🥀💜💜
Dikke knuufel hester xxx
Ik heb op Hemelvaartsdag al jouw blogs gelezen, Zweef. Helemaal vanaf het begin. ( Ik was ergens ingehaakt in oktober '21 en had ze niet allemaal gelezen.)
Ze hebben me allemaal geraakt en deze ook weer. Dankjewel.
Leslie
Tompouce van bakker Swart uit Wervershoof verdiend!
Bedankt voor je mooie woorden weer Zweef. Hoewel de toekomst voor Theo nog uiterst onduidelijk is, hebben we het al wel meerdere keren samen gehad over de kwaliteit van leven. Ik laat Theo volledig vrij in de keuzes die hij wil maken, maar wil wel dat, mochten nieuwe behandelingen ter sprake komen, hij zich goed gaat verdiepen in de eventuele bijwerkingen zodat hij weet waarvoor hij kiest. Tijdens de afgelopen chemokuren en stamceltransplantatie wilde hij daar niets van weten om de behandeling aan te kunnen. Ik vond dat als partner best lastig, omdat ik wel wist wat er allemaal mis kon gaan. Ik weet dat Theo kwaliteit van leven belangrijker vindt dan kwantiteit van leven en ben het volledig met hem eens. Natuurlijk willen we zo lang mogelijk samen zijn, maar liever 1 dag extra gelachen dan 10 dagen langer gehuild. We hopen dat we deze vraag voorlopig nog even naast ons kunnen neerleggen, maar met het beantwoorden ervan zijn we al een eind op weg. En het klinkt misschien raar tegen zo’n wijs man als jij bent, maar ik wens je veel wijsheid toe.😘
Het allerbelangrijkste is dat jullie neuzen in dezelfde richting staan .
En als dat zo is , ja , hoe moeilijk en droevig ook , maar dan kunnen jullie toch samen van elkaar blijven genieten , tot het laatste moment .
En daar komt het toch maar op neer . Meer kan je niet verlangen , niet ?
Ik denk dat het ook belangrijk is dat je als je een partner hebt elkaar niet kwijt raakt door niet meer te praten. Ook denk ik dat je achter je keuzes moet kunnen staan. Het maakt dan niet uit wat je kiest als het maar bij je past en je de gevolgen overziet en durft te praten over wat de mogelijke gevolgen zijn. Ik ben niet palliatief wel bezig geweest met alle scenario’s.