Hoe kan ik dat nou weten...!
Ik heb prostaatkanker. Ik was er niet op tijd bij. Ik wist het niet. Hoe kon ik dat nou weten?
Meisjes worden al vrij vlot nadat ze vrouw worden op alle mogelijke manieren erop attent gemaakt dat ze hun borsten kritisch moeten onderzoeken. Niet zoals mannen dat doen, nee, systematisch dieper liggend weefsel bevoelen, want het borstkanker monster ligt op de loer. Daarnaast worden uitstrijkjes genomen. Al met al zijn vrouwen daarin bevoorrecht. Al vroeg vinden diverse controles plaats en herhalend. Vrouwen zien ook vaker hun dokter. Was het niet alleen voor de mammografie of het uitstrijkje, dan wel voor de pil of voor als de pil mislukt is, voor de bevalling.
Mannen zien hun dokter weinig. Alleen als ze iets stuk gemaakt hebben. Hetgeen met hun overmoed en gebruik van verstand ook best vaak kan voorkomen. Maar nooit wordt dan gezegd: Laten we meteen de psa en prostaat even controleren. Mannen blijven ongecontroleerd. Totdat ze last gaan krijgen. Veel moeten plassen, geen klatergeluiden in de wcpot meer...
Nou hoor je als man zijnde wel dat plasproblemen een oude mannenkwaal is, maar de achterliggende oorzaak wordt nooit besproken. Sowieso wordt het mannelijk orgaan met aanverwant leidingwerk niet onder mannen besproken, tenzij het in relatie staat tot vrouwen en dan nog alleen het deel wat buiten het lichaam hangt. Agenda's trekken voor een vergadering en dan van je collega horen: "Nee, dan kan ik niet, dan moet ik mijn prostaat laten controleren". Zoiets is mij nog nooit overkomen.
En omdat ik dat nog nooit heb gehoord en omdat de overheid het kennelijk niet nodig vindt om hier jaarlijks een uitnodiging voor te versturen, wist ik dus van niks. Misschien dat mijn vader het wel heeft gezegd toen ik 15 was: "Denk je erom dat je je prostaat laat controleren vanaf je 50ste", maar dat kan ik mij niet meer herinneren.
Hoe kunnen we de bewustheid van prostaatkanker bij mannen vergroten? Niet hier op dit medium. Als je als man dit hier leest, grote kans dat je ook te laat was.
De Movember actie? Hoe lang doen ze die al? Die is mij nog nooit opgevallen. Ik zou denk ik gaan voor een meer directe aanpak. Een poster met: "Hey, heb jij je prostaat al laten controleren." En dan kleiner erbij dat jaarlijks ruim 13.000 mannen prostaatkanker en dat er 4000 jaarlijks dood aan gaan.
Gooi de knuppel maar in het hoenderhok, want ik wist van niks.
26 reacties
Indrukwekkend blog zweef en ik zou idd pleiten voor vanuit de overheid dat mannen een uitnodiging krijgen laat je prostaat checken laten we zeggen vanaf je 45e net zoals je nu ook bevolkings onderzoeken hebt voor meerdere zaken .
Maar idd waar moeten we dat aanvragen misschienbij het kwf ?
En nee idd jij en allen die hier mee te dealen hebben konden het niet weten š«
Weet je , Zweef
Over het nut van die jaarlijkse algemene PSA kontrole zijn al hele boekwerken geschreven .
De visie van de tegenstanders is dat , bij jaarlijkse algemene screening er heel veel PSA stijgingen gedetecteerd worden , waarvan de de oorzaak onschuldig is .
Maar die moeten dan verder onderzocht worden , en die onderzoeken ( prostaatbiopsie bv ) zijn niet zonder risicoās .
En het is een feit dat je best prostaatkanker , zelfs een uitgezaaide , kan hebben bij een lage PSA ( kan Mr Willy van meespreken )
En daarom zegt men , op macroscopische schaal gezien , dat de voordelen niet opwegen tegen de nadelen .
Nu , als prostaatkankerlijer heb ik het met die visie dus ook heel moeilijk .
Anderzijds zijn er meer en meer controle technieken die een betrouwbare kankerdiagnose kunnen geven , ook zonder prostaatbiopsie , dus ik denk dat het gewoon een kwestie van tijd is , vooraleer een algemene screening zal ingevoerd worden .
Maar daar zijn wij dus vet mee , niet ?
Maar wist jij dat je vanaf een bepaalde leeftijd je psa moet laten controleren? Wat symptomen waren? Vaak plassen is toch een oude mannen ongemak?
Niet echt , maar ik liet hem wel jaarlijks controleren . Mevr Willy eiste dat .
En de laatste keer , 13 maanden na de vorige controle , was de PSA 13. ( kwam van 3.6)
En dan zei iedereen , huisdokter , uroloog , chirurg
Mr Huyghe , je moet je geen zorgen maken , tijd genoeg , t' gaat allemaal niet ZO snel .
Ja , en dan is die ineens toch al uitgezaaid .
Dus waar sta je dan met die jaarlijkse controle ?
Toen ik net 50 was heb ik een uitgebreide gezondheidscheck laten doen. Alles gecheckt, psa was toen 0,16. Prima toch? Maar daarna niet meer. Niemand die mij ooit gezegd heeft dat het verstandig is je psa jaarlijks te laten controleren. Het minste wat je dan kunt zien is een verloop.
Bij mij zou het denk ik niet uitgemaakt hebben, ik ben een vreemd kind met uitgezaaide prostaatkanker bij een psa van 0,76. Maar stel dat ik hem wel jaarlijks had getest en ik zag vanaf zeg 57 jaar een stijgende lijn, dan had ik wat geweten.
En jouw huisdokter en uroloog is een lul de behanger, ook 3,6 is al reden voor onderzoek.
Voor een 65 jarige is een PSA van 3.6 ruim binnen de toelaatbare marge , dus daar kan ik niets op zeggen .
Maar op een PSA van 13 had veel sneller moeten gereageerd worden .
Achteraf gezien toch .
Maar de opvolging was dus wel "volgens het boekje" , Dus al je er op die moment te hard tegen protesteert , dan ben je gewoon een zeurpiet .
Maar feit is , heel algemeen , dat er rondom prostaatkanker een veel grotere bewustmakingscampagne zou moeten gevoerd worden .
Maar hoe was het verloop van de jaren ervoor?
Geen idee . Heel vaag herinner ik mij een PSA van 3.2 , dus ik neem aan dat die in de loop der jaren traag stijgend was .
Maar dan zit je dus in een andere situatie .
Kijk , nu op dit moment , zonder prostaat , of met , maar dan een gefrituurde , is elke waarde boven 0.1 , of elke stijging , hoe geleidelijk ook , een alarmsignaal dat met de grootste nauwgezetheid moet opgevolgd worden .
Maar in normale gevallen ?
Je begint met een PSA van 0.16 , en alle jaren stijgt die een beetje .
Nou zolang die beneden de 2.5 ( 50 j) 3.6 (60j) , 4.6 ( 70 j) of 6.6 ( +70j ) blijft doet geen mens er iets mee .
Perfect normaal , zeggen ze .
Dus waar sta je dan ?
Die cijfers zijn achterhaald. Maar dat weten ze zelf nog niet. Mensen worden nu 10 jaar ouder. Dus 7,6 als je levensverwachting nog 5 jaar is, is prima. Ga je dood met.
De getallen zeggen me niks, ik was wel geneigd te gaan roepen dat je poster een goed idee is: heb jij je PSA al gecheckt? Maar al die bevolkingsonderzoeken, of die nou zoveel goed doen, vraag ik me vervolgens af. Ze kosten bergen geld en dat is okƩ als het de moeite waard is.
Ik ging eens naar een symposium van Longkanker Nederland en daar ging het ook over het scannen van risico-mensen voor longkanker. Leeftijd, wel of niet gerookt, er kwam maar een klein deel in aanmerking voor zo'n scan en uiteindelijk scheelde het 2 'gevallen' met niet-preventief-scannen.
Preventief onderzoek, nog een lange weg te gaan....? Voor onszelf hadden we het graag gewild, natuurlijk!
Veel liefs XXX
Hebe is ook al zo'n nitwit. š En haar gaan we die termen en getallen binnenkort ook uitleggen. En we zien elkaar by Ingrid en dan leggen Willy en ik het opnieuw uit š
Sorry!
š¤š
Ik ook van jou....
Van een vrouw die er niks van kent.. Deze minireeks op tv deed wel iets: https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2022/10/19/kotk/
Of een bevolkingsonderzoek veel gaat uithalen weet ik nog niet. Ik ben wel voor het creƫren van meer bekendheid. Dan kan een ieder voor zichzelf bepalen of 'ie het laat controleren.
Mijn beide opa's zijn met/aan prostaatkanker overleden en pas nu leer ik veel hierover. En daar heb ik al een vriend mee kunnen helpen. GeĆÆnformeerd zijn helpt dus echt!
In elk geval mijn dank voor dit deel van mijn educatie.
Op de poster van Movember staat o.a. praat erover met vrienden en familie. Nou heb ik geen grote vriendengroep, kroegentochten en feesten zijn mij bespaard gebleven. Grote familie, maar geen prostaatkanker, bleek uit het genealogisch onderzoek. Dus van mijn directe omgeving moest ik het niet hebben om mij attent te maken op.
Ik maakte geen lichaamsdelen stuk, dus een dokter zag ik ook niet. Blijft over de overheid. Al zou die maar een brief sturen, net als bij het bevolkingsonderzoek darmkanker. Op dat moment krijg je een lading info en awareness over je heen. Wat je er dan vervolgens zelf meedoet is aan jou.
Ik kan met recht zeggen: Ich habe es nicht gewusst...
Voor wat jouw vriend betreft, mijn hart maakt een huppeltje dat hij via jou bewust is geworden. Toch nog eentje gered?
Nou, zijn psa was nog hartstikke goed. Cholesterol was eerder een dingetje. Dus gered weet ik niet... Maar nu je het zegt, wel goed om de rest van de familie ook weer eens aan te sporen. Er zit ergens toch een verhoogd risico.
Een brief kan, maar teveel informatie zorgt er vaak voor dat het onduidelijk wordt en men er niets mee doet. In deze tijd van social media zou je toch heel gericht moeten kunnen adverteren... Kun je het zelf opzoeken met een linkje na de basisinformatie.
Social media is te vrijblijvend. De brief van het bevolkingsonderzoek darmkanker is kort en to the point. Een aansporing om het in de gaten te houden. Zoiets zou met prostaatkanker ook moeten. En een bloedmeting? Wat kost dat nou als je ziet hoe gemakkelijk honderdduizenden covid tests per dag verwerkt konden worden?
Nou , ik heb maar een beperkte vriendenkring .Maar d'r zaten er toch een paar tussen van de goede leeftijd (goede ? ) die zich nog nooit hadden laten screenen op PSA.
Maar toen bekend werd dat ik prostaatkanker had , wisten die niet hoe snel ze toch maar eens bloed moesten laten prikken .
Ik kan me voorstellen dat over het algemeen mannen minder makkelijk praten als ze ergens last van hebben, zeker als het gaat om hun geslachtsorgaan. Nu maak ik ook niet mee dat vrouwen het makkelijk hebben over hun geslachtsorgaan maar wel bv vertellen over dat ze een uitstrijkje moeten doen. Zou wel goed zijn als er wat meer over verteld wordt op verschillende plaatsen over prostaat problemen, op internet of misschien een podcast om het wat meer onder de aandacht te brengen. Mensen meer bewust te maken waar ze op moeten letten en de mogelijkheden. Mijn dochter woont in het buitenland, daar is het bv gewoon om elk jaar bij alle werknemers een gezondheidscheck te doen, er wordt dan ook gelijk een longfoto genomen om te controleren op bv tuberculose. Hier zou dit misschien niet mogelijk zijn omdat het gezondheidssysteem er anders uit ziet. Elk land pakt hierin toch dingen anders aan. Mijn uroloog vertelde mij bv dat in Duitsland er na blaasverwijdering geen ct scan gemaakt wordt omdat als je klachten krijgt het vroeg genoeg is om dat te doen. In dat geval ben je namelijk niet te genezen.
Met een PSA van 4,6 die omhoog schoot naar 13,8 na een nierbekkenontsteking werd ik doorgestuurd naar de uroloog. een biopt bleek schoon De nierbekkenontsteking ging over maar de PSA bleef te hoog. daalde wel iets maar niet genoeg. Van 11,4 naar 9,8. Dus weer een biopt. Nu door een urologe in opleiding die nog duidelijk veel moest oefenen. Werd een bloedbad en tussendoor extra verdoving. Maar wel drie positieve stalen. Het gesprek met de uroloog riep vragen op. Hij wilde meteen gaan opereren maar ik had geleerd dat prostaatkanker maar langzaam gaat. En had nog allerlei plannen voor dat jaar. De paus zou motoren zegenen in Rome en in Polen was een motorweekeind waar ik graag naar toe zou willen. Maar de opmerking dat het nu nog in mijn prostaat zat en aan het eind van de zomer misschien niet meer heeft mij toch overtuigd om niet zo lang te wachten. Na nog een hele reeks alternatieven te hebben uitgezocht, ben ik nog steeds blij met de keuze om mijn prostaat eruit te laten halen. Weg is weg en wat weg is kan geen kwaad meer doen was mijn insteek. Met als gevolg dat ik nu als overlever te boek sta. Maar ook dan blijft het tussen je oren spelen en hebben al veel mensen in mijn omgeving zich laten testen.
Zweef, je hebt gewoon helemaal gelijk! Zoals bij vrouwen onderzoeken en informatie worden aangeboden, moet dat er ook voor mannen zijn.
Heb je weleens gehoord van de "Reference-man" BNNVARA heeft er zelfs een programma van gemaakt. Het blijkt zelfs nu nog steeds dat auto's getest worden op veiligheid dat afstamt uit de jaren 70! B.V. De mannelijke dummy's testen ze alleen achter het stuur, de vrouwelijke dummy's werden tot voor kort alleen getest op de achterbank, nu zijn ze pas zover dat de vrouwelijke dummy als passagier naast de mannelijke dummy voor in de auto mag zitten, maar er worden nu nog steeds geen vrouwelijke dummy's getest die achter het stuur zitten, bizar hƩ.
Dus er kan in allerlei opzichten veel met je kan gebeuren als je niet op de reference man lijkt, ook op geneeskundig gebied. De wereld heeft nog een hoop te leren..........
https://www.bnnvara.nl/artikelen/reference-man
https://www.metronieuws.nl/televisie/2022/01/reference-man-wereld-gemaaā¦
Groetjes Tina š
Volgens mij had ik het er met Willy nog over, over hoogtes van psa bij mannen. En dat een psa van 3 voor zestig jarigen wel hoog is, maar niet tƩ. En dan mag de psa bij leeftijd oplopen voor het tƩ wordt.
Nou dacht ik bij mijzelf, wanneer is dat eigenlijk vastgesteld, dat iets nog niet tƩ hoog is? Heeft dat gelijke tred gehouden met de sterk gestegen levensverwachting?
Psa van 3 bij zestig is niet erg, als je na je pensioen op je vijfenzestigste theoretisch nog 3 jaar te gaan hebt voor je in het kistje belandt. Weet niet of het zo is, maar wie zegt van niet? Wanneer zijn die richtwaardes geupdate?
Zweef , jij kan toch van die moeilijke vragen stellen , hoor . š¤
Neehoor, niet moeilijk. Kritisch, dat wel. Als de dokter nou zegt, ja, dat hebben we zo rond 1950 vastgelegd, dan weet je de waarde van zo'n protocol.