Ik hoop dat het past.

Ik mag morgen weer. Door de ct scan van thorax en abdomen. Of dat nu zo slim is om dat op derde kerstdag te plannen, is een tweede. Vandaag weinig gegeten in de hoop dat ik er morgen nog in pas. Gelukkig is de controle afspraak half januari, anders vrees ik ook bij mijn gewicht een aantekening te krijgen.

De vorige scan was eind juni en daar waren al nieuwe uitzaaiingen te zien, maar niet voldoende om al met chemo te beginnen. Drie maanden geleden de psa opnieuw hoger, maar met een verdubbeling van twee maanden in plaats van 6 weken. En voor nu verwacht de oncoloog een psa van 10. We gaan het zien.

Sinds een week of drie zie ik met mijn rechteroog minder. Ik ben brildragend van kind af aan met een forse cilinder. Mijn rechteroog is niet mooi rond van vorm, dus dat moet worden gecorrigeerd met een cilinder in het glas. En nu was ik bij de opticien en die constateerde dat de cilinder was afgenomen van 3,5 naar 1,5. Een forse vermindering. Ook zag ze dat mijn rechteroog ook meer open was, dus mijn ooglid hoger. En toen begon het te malen in mijn hoofd.....

Pomelvis had een uitzaaiing in zijn hoofd, achter zijn oog.... Pomelvis zwemt nu met zijn buik naar boven (overleden). Stel nu toch eens dat....Half jaar geleden nieuwe uitzaaiingen... afwachtend beleid...Stel nou toch dat daar een uitzaaiing zit die de oogbol weer in model drukt, waardoor de cilinder afneemt. En het oog ook wat naar buiten duwt, waardoor het oog meer open lijkt....

Hé! Ik ga toch onder de scan, als ze nou mijn hoofd eens meenamen? Ik lig er toch al, infuus zit er ook al in, kost maar een minuutje of twee om tot de kruin te scannen. Is dat in ieder geval uitgesloten. Helaas, praktisch denken zit kennelijk niet in het systeem. "Er was geen indicatie tot noodzaak om ook het hoofd tot de scan te betrekken".

Het zij zo. Het zal ongetwijfeld ter sprake komen, mijn verzoek tijdens het gesprek volgende maand. En als zij het niet willen onderzoeken, dan maar op de wachtlijst via de huisarts. En die wachtlijst is lang, weet ik uit ervaring. Een half jaar tot een jaar is geen uitzondering.

Eerst maar kijken of ik nog door de ct pas na deze kerst.

20 reacties

Ik weet niet waar het vandaan komt, en ook niet of het helpt, maar niet geschoten is altijd mis. Dus ik zal morgen aan je denken, en voor je duimen.

Ik hoop dat ze per ongeluk het hoofd ook meenemen in de scan, tenzij dat een heel ander soort scan is, ik ben geen expert. Hou je taai.

Peter

Laatst bewerkt: 27/12/2023 - 00:19

Succes Zweef, het is altijd weer spannend, zo’n onderzoek. Geen kerstgedoe daar in het AVL, ook wel zo prettig….

En dan weer wachten op de uitslag. Lekker gaan slapen, als je daar behoefte aan hebt. Toegeven mag. Hopelijk gaat het zonnetje weer eens schijnen en kan je in je heerlijke serre zitten en gaan genieten wat je de afgelopen jaren allemaal toch maar mooi voor elkaar hebt gekregen. 

Hier ook nog geen chemo, maar ik denk…het is uitstel van executie….het gaat ongetwijfeld komen….

Ik denk aan je vandaag….

Liefs Fram

Laatst bewerkt: 27/12/2023 - 07:13

Er zit voor nu weer even niks anders op: proberen de  "zwarte hond" weer in z'n mand te krijgen (uit Tussenland van Janny Oskam). Het komt bij ons palliatief verklaarden regelmatig voor dat onze ziekte dat zwaard van Damocles ineens zo zichtbaar maakt, als het ware weer een stuk laat zakken. Dan is er wat gezien, of geeft je lichaam signalen dat er iets aan de hand kan zijn. Begint die zwarte hond, die eerst rustig in z'n mand lag, weer door je huis te lopen, in de weg te lopen of zit ie daar op de mat bij de deur. Tja en dan moet je er toch echt weer wat mee!

Sterkte, Zweef

Laatst bewerkt: 27/12/2023 - 08:45

Veel Suc6 vandaag in het AVL, hoop dat de scan geen al te rare dingen laat zien. Jammer dat er niet naar je geluisterd werd toen je vroeg of ze je hoofd mee namen maar zou je als er bij je oog een uitzaaing zat dat op de ct scan kunnen zien of daar een ander onderzoek meer geschikt voor. Heeft het zin om je huisarts hierin ook te raadplegen of je verpleegkundig specialist? Wens je veel sterkte 

Laatst bewerkt: 27/12/2023 - 09:22

Het beste er maar van hopen Zweef,,,ik bedoel dat het past,,,.

Maar alle gekheid op een stokje,,het blijft spannend en vooral als je ergens iets voelt,,,je denkt gelijk,,,het zou toch niet?

Er blijven steeds minder behandeling over,,,,ik kom ook  in die fase dat het dun is gezaaid met de behandelingen,,,ik ga 9 januari door een scan PET Gallium PSMA,,,maar zoals ik lees van Kruin tot de liezen,,,als er een bepaald stofje op de kankercellen zit dan kom ik nog voor een fase 1 behandeling in aanmerking,,,bij mij was er ook weer activiteit maar met een psa van maar 2,5.  Waarschijnlijk maakt de kankercellen geen psa meer aan,,,,voel me super,,,gek toch allemaal 

We zitten nu met ons vijfen op Lanzarote om ons 40 jaar huwelijk te vieren ,,,,ik wil je vertellen Zweef,,,dit jaar neem ik een nieuwsjaarsduik

ik wens je het allerbeste met de scan Zweef,,,🙏. Ach je past wel

Laatst bewerkt: 27/12/2023 - 09:32

Denk aan je 😘, het blijft stress vol. De gedachtenstroom die niet te temmen is.

Vorige week echo en foto's van nek en bovenrug vw toenemende niet weggaande pijn ondanks zwaardere pijnstilling: van alles gaat er door het hoofd en iedereen die ons ontvallen   zijn door  kanker passeeerde de revu met Dasje voorop, samen in 2015 hier gestart op kanker.nl.

Hoefde niet lang op de uitslag de wachten, de radioloog zei bij de echo gelijk dat hij niks bijzonders zag. De uitslag van de foto's belde de huisarts 2 dagen later door,  "gelukkig" geen uitzaaing, maar versleten nekwervels.

Laatst bewerkt: 27/12/2023 - 10:52

Nou was ik even aan het denken. Zou het niet kunnen dat die lieve Mvr Zweef met haar tomeloze energie, 's nachts met haar elleboog in je oog gestompt heeft?
En die arme zieke Zweef die tussen twee plasbeurten in, in een diepe bodemloze slaap verkeert, ja die heeft dat dus niet gevoeld. Tot de dag erop.
 

Om maar te zeggen meer dan waarschijnlijk zit je je weer nodeloos zorgen te maken. 

 

Laatst bewerkt: 27/12/2023 - 11:02

In dat laatste heb je gelijk. Gedurende 50 jaar heb ik gehoopt ooit zonder bril te kunnen, maar ik vrees dat dat ijdele hoop is geworden. Maar de verandering van zicht is in een betrekkelijk korte tijd gekomen. Als het in die snelheid doorgaat, dan moet ik straks aan jampotten in plaats van petrischaaltjes.

Laatst bewerkt: 27/12/2023 - 12:40

lieve zweef 

Zoveel zorgen en ik begrijp ze ook ,maar ik denk dat het past en denk aan je en duim hard met de rest mee voor vandaag heel veel sterkte ,en noem het even het is zaak dat je wat je oog betreft ontzorgd word hoe dan ook 

dikke lnuff liefs hes xxx

Laatst bewerkt: 27/12/2023 - 12:21

O Zweef. Ik loop achter met lezen , sorry.

Maar wat herken ik je muizenissen. En wat denk ik vaak ook "scan nou even een stukje oger of lager mee, hoe moeilijk kan het zijn!" En afwachten  beleid... je weet hoe me dat al ondersteboven wierp. Dus gut, wat leef ik hiermee mee! X

Laatst bewerkt: 30/12/2023 - 19:20

Afwachtend beleid heb ik er zelf van gemaakt. Al respectievelijk negen en acht maanden zonder hormoontherapieën. Laatste keer was de tumormarker niet hoog genoeg om al chemo in te zetten, dus wachten we nog even langer af.

Laatst bewerkt: 31/12/2023 - 10:05