Krakkemikkig
Ik kon niet goed duiden waar de pijn zat, aan de verpleegkundig specialiste. De pijn loopt vanaf bovenkant knie tot aan mijn heup en ook aan de binnenkant bij mijn lies. En ze was allerminst gecharmeerd dat ik zelfstandig de medicatie was gestopt en dat ik ook al bloed had laten prikken. Hoe moest Bergman dan beleid maken over twee weken, als ik hem weer zie? Er kon zoveel veranderen in twee weken! Nou wil ik dat best geloven, maar als de psa in 6 weken vijf punten stijgt, dan zie ik die in de volgende twee weken niet 20 punten dalen.
Ik heb haar uitgelegd dat ik geen standaard patiënt ben die klakkeloos protocol volgt en dat ik mijn ziekte nauwgezet volg. Dat ik eigenlijk al vorige week gezien had moeten worden, maar dat Bergman het druk had en ook nog met vakantie ging. En dat ik verrekte van de jeuk van de medicatie en daarom wilde weten of die dan wel effect had. En dat ik eerst de uitslag had afgewacht voordat ik stopte. En dat ik ook met de dexamethason was gestopt, omdat het een combinatiemedicijn was. Het duizelde haar een beetje, denk ik en ze moest overleggen, met Bergman of anders een collega daarvan. En dat heeft ze gedaan. Ze heeft Bergman gebeld en die heeft voorgesteld om binnen nu en twee weken een botscan en ct scan te maken en aan de hand daarvan te beslissen wat de vervolgstap wordt. En dat ik verder ga met de Abirateron met Dexamethason en aanvullend histamine ga slikken.
Ik stel mij zo voor dat Bergman mij 6 november uit de wachtruimte komt ophalen met de woorden: "Het is ook nooit saai bij u, meneer Zweef!"
8 reacties
Misschien moeten ze je een baan aanbieden.
dat blind volgen van protocollen, werkt niet voor iedereen, zo wijs zouden Ze eigenlijk allang moeten zijn..
Sniek je op 6 November zijn kamer in, kan ie bij jou op consult.
Liefs Peter
Ik kan me voorstellen dat je uit jezelf al eens iets gaat uitproberen als je zoveel last en pijn hebt. Het ligt niet aan jou maar aan de zorg die eigenlijk tekort schiet. Het steeds maar wachten tot je bij de zorgverlener terecht kan en de nodige onderzoeken is heel frustrerend. Ik hoop dat de resultaten van de scans meevallen.
Van harte Ann
Je kent en voelt je lichaam als beste.Dat zie ik ook bij mijn man.Het verloop van de ziekte is bij iedereen anders zo ook ieder lichaam anders reageert op de medicatie.Ik hoop voor je dat de scan duidelijkheid zal geven.
Logisch dat je niet gaat zitten wachten op je behandelaar. In ieder geval goed dat je eerst de uitslag van de onderzoeken hebt afgewacht. Duidelijk is dat we allemaal “aan de bal” moeten blijven om onze race vol te houden. Succes met de scans.
Groet,
René
1 november een dagje onder de pannen bij het avl voor diverse scans.
Ik denk dat je gelijk hebt dat ie lachend zegt dat het nooit saai is met jou
Sterkte lieverd 🍀🌻🤗
Nou, zorg hoort toch individueel afgestemd te zijn en niet een gevalletje van een lijstje afvinken? Als ze dat zelf niet doen, dan moet je wel de touwtjes in hander nemen. Al is het sneu dat je je je tijd daarin moet steken ipv over de velden te draven op je paard!
Zie het maar als een compliment, saai stompt af en een afgestompte oncoloog zit niemand op te wachten.
Doet me denken aan mijn diploma-uitreiking van de HAVO zo'n 30 jaar geleden. Mijn mentrix sprak de magische woorden: "ik heb hier 3 grijze haren op mijn hoofd en die zijn allemaal door jou Milena." We hebben tot op heden nog altijd contact en dat kunnen de anderen uit mijn klas niet zeggen.