Op sterven na dood
Over moe zijn en vermoeidheid is al veel geschreven. Het is onmiskenbaar een gevolg van behandelingen bij kanker en wie dat niet heeft ervaren, weet niet wat het is. Het is ook niet te omschrijven. Ik kan het zelf ook niet uitleggen, maar zal het proberen. Vandaag was weer zo'n dag. Ik weet niet waardoor het komt. Heb ik teveel gedaan recent? Wat is teveel? Waarom kon ik vroeger onverstoord een hele dag doorgaan? Waar is die energie gebleven? Het lijf lijkt niet moe. Ik kan nog steeds een bak koffie voor mijzelf of mevrouw Zweef maken, de gang naar de wc om al dat vocht kwijt te raken lukt ook nog steeds, een blog typen gaat ook prima. Maar als ik wat ga doen, moet dat in een laag tempo, want de suppletie van energie stagneert. Niet stevig wandelen, maar slenteren. Geen trappen lopen, maar als het dan toch moet, een helling opsjokken.
Waar zit dat energie lek? Wat maakt mij nu zo eenvoudig dodelijk vermoeid? Één oorzaak weet ik inmiddels. Dingen die moeten met een einddatum geven een enorme belasting op het koppie. En het koppie is een grootafnemer van energie. Zo ongeveer als de glastuinbouw. Daar gaat een partijtje gas doorheen! In het weekend en op mijn vrije dagen, daar hobbel ik wel doorheen. Verwacht geen grote daden, maar een plankje hier, een schroefje daar een lummelwandelingetje en een hartig woordje met MAX! de robotmaaier lukt allemaal nog wel. Op de dagen dat ik op kantoor wordt verwacht, ook al is het maar voor weinig, probeer ik dat op het eind van de dag te plannen, in de hoop dat ik voordien nog wat voor mijzelf kan doen. De intentie daarvoor is er, het schort dan meestal aan de uitvoering. Plan ik de kantoorgang eerder op de dag of 's morgens, dan ben ik de rest van de dag uitgeput. Het beste ga ik dan in middag een paar uurtjes naar bed.
Ik stel mij zo voor dat mijn energiesuppletiesysteem een zandlopervorm heeft. Er is genoeg energie aanwezig (de bovenkant van de zandloper) en ook de spieren en andere energieverbruikers (de onderkant) zijn ruim vertegenwoordigd. Maar al die energie moet door een ieniemienie gangetje in het midden. En als de energie onder verbruikt is, dan komt er te weinig door dat ieniemienie gangetje om dat weer aan te vullen. En dan kan het zomaar gebeuren dat er systemen op tilt gaan. De basale systemen werken nog, maar al het extra wordt afgeschakeld, om maar energie te sparen. Een soort van crisisnoodplan als er geen gas meer komt uit het land van P.
En dan maakt het niet uit of ik op de bank hang of in bed lig. Soms slaap ik, soms ben ik in een stadium van geestelijk aanwezig, waarbij ik de geluiden om mij heen hoor, maar niets kan. Besef van tijd verdwijnt, meestal ook gedachteloos. Eigenlijk een soort van op sterven na dood.
En MAX!? Die maait alsof zijn laatste uur heeft geslagen.
30 reacties
Ik denk dat ik jouw als ghost-writer ga inhuren. Jij schrijft wat vele anderen voelen.
Misschien aan Max! eens vragen waar hij zijn energie haalt.
In het begin van mijn hormoontherapie ( en daar was wel tegelijkertijd chemo bij ) heb ik een periode gehad van zeker 6 weken gehad dat ik gewoon de hele dag achter mijn PC zat te suffen .
Zelfs nog niet de interesse om bv een Netflix filmpje te bekijken .
Zoals al eerder gezegd , is het bij mij wel beginnen beteren door onco revalidatie .
Maar als ik je verhaal zo lees , lijkt het mij dat gaan werken , als is het maar een paar uur , er eigenlijk teveel aan is .
En dan , maar dan ga ik wel heel kort door de bocht , is stoppen met werken toch wel iets om over na te denken .
Maar dat is een moeilijke beslissing .
Stoppen betekent een stap terug uit de maatschappij , je minder nuttig voelen , je zelfvertrouwen krijgt er een knauw mee .
Maar als je dan weer zo moe bent dat ......
Al eens contact opgenomen hier op de site met de professional " vermoeidheid bij kanker ? "
MAX! haalt zijn energie van uit het stopcontact. Dat lijkt mij een beetje overdone...
Dat werken, de arboarts had het al in de week bij mij gelegd of het niet verstandig was vervroegd Wia aan te vragen. En ik heb dat ook al met mijn werkgever besproken. Zij willen een projectleider/calculator die 8 uur per dag bereikbaar is en dat zullen ze in mij nooit meer krijgen. Over 5 weken heb ik weer een evaluatie en dan kijken we of we dat traject in gaan. Ik denk het wel. De situatie nu is ook voor mij geenszins bevredigend. Ik kon veel meer, ik wil veel meer, maar kan slechts minder. En ik verwacht ook niet dat minder Enzalutamide de vermoeidheidsklachten vermindert. Dat zou namelijk al merkbaar moeten zijn.
Jouw adt behandeling staat gelijk met de zoladex die ik ook krijg. En die gaf wel wat vermoeidheid, maar niet zo extreem. De enza voor het laatste beetje is killing.
Straks, als de enza niet meer werkt, dan zal chemo wel komen. De enza hoeft dan niet meer. En ik heb geen idee of de chemo net zoveel restmoeheid geeft.
Enza staat er bij mij ook aan te komen . M'n volgende PSA controle is binnen 3 maanden en ik ben er vrij zeker van dat die dan in de gevarenzone zal zitten .
Met veel geluk kan er misschien nog eens bestraald worden maar meer waarschijnlijk is een volgende systematische behandeling .
En enza is dan een van de grote kanshebbers .
En daar sta ik dus niet om te springen . Ik hoor overal , niet alleen bij jou , dat vermoeidheid een zwaar probleem is .
Nu , chemo geeft ook een pak ellende hoor . Maar het voordeel is dat zo'n kuur maar (? ) 4-5 maanden duurt . Doe er dan 1-2 maanden bij eer die rommel volledig uit je lijf is , en dan kan je d'r weer voor een tijdje tegen .
Buiten het feit dat ik wel wat minder haar heb dan vroeger , zijn alle nevenwerkingen van de chemo , na beëindiging van de kuur wel snel verdwenen .
Jammer wel dat die nieuwere behandelingen zoals lutetium dan nog niet aan de orde zijn .
Als je je baas nu eens belooft dat je je 100% geeft op het werk
12% op maandag,
23% op dinsdag,
40% op woensdag,
20% op donderdag
en 5% op vrijdag
Misschien heeft ie zin voor humor . Je weet maar nooit .
Mijn partner heeft de laatste maanden de meeste klachten opgebouwd met enzalutamide. De klachten verergeren hoe langer je het middel gebruikt.
Hoofdpijn, spierafbraak, energieverlies, geheugen klachten, minder motivatie… Warm, koud ….
Sinds gisteren hoeft hij de enza niet meer te gebruiken. Doet niet meer wat het moet doen. Het Eligard depot zit nog in het lijf.
De PMSA scan is volgende week.
Dan verder beleid bespreken.
Ik hoop oprecht dat hij iets van zijn power terug krijgt in de tussentijd.
Zweef, de situatie die je beschrijft over je energievoorraad maakt het (vrijwel) onmogelijk om met langdurige aandacht te werken.
Dat is voor het eerst dat ik lees dat iemand last heeft van een temperatuurs huishouding die in de war is. Zelf heb ik het al jaren, volgens mij begonnen met de inname van cyproteron. Kan heel lastig zijn, trui aan, trui uit ook al is de buitentemperatuur ok.
Maar als het hierbij blijft hoor je mij niet klagen.
Tipo
Hoi Catalina, hoe is de scan verlopen? En ook belangrijk, is de energie toegenomen?
Zweef, de psma scan was donderdag. De uitslag is volgende week donderdag.
Ik heb de indruk dat na het stoppen van de enza het beter gaat met de energie. Ook de motivatie is terug.
De pmsa scan is geweest, Zweef.
De uitslag is niet gunstig. De uitzaaiingen zijn over het algemeen toegenomen. In de longen afgenomen. Vooral een grote toename in de lever. Het bot is sterk gebleven.
De oncoloog stelde voor:
Chemo starten nu of uitstellen. Uitstellen heeft geen nadelen voor het totaal effect.
Er is een Eligard depot en de Xgeva spuit voor botversterking blijft.
Mijn man krijgt de kans om op kracht te komen na de enza.
Terug bloedprikken 1 augustus en 8 augustus consult oncoloog. Daarna wordt de chemo opgestart.
We gaan het meemaken. Het is een nare ziekte. Je kunt niet anders dan meebewegen.
Chemo is ook ellende.dus zls je het nog wat kan uiydtellen is mooi meegenomen.
Dan kan je toch nog wat kwality time opbouwen.
Xxx ,willy
Je begrijpt het, Willy. Je hebt het zelf ook meegemaakt.
Ik heb je geantwoord en zie het bericht niet meer terug…..
Het staat hier iets hoger, boven het antwoord van Willie. Ik heb het gelezen.
Hoeveel chemo's zijn dat? Acht tot tien volgens protocol na Enzalutamide?
Het enige wat we weten is dat er keuze uit twee chemo’s is. Doorvragen was niet aan de orde.
Stap voor stap.
Mijn man is opgelucht.
Het op krachten komen na de enza lijkt mij een goede stap. Sinds een maand zit ik nu op een halve dosis. Ik lijk afentoe wat meer energie te hebben, maar dan alleen voor ontspannende dingen. Afgelopen weekend heerlijk ik de tuin gewerkt en ik leek wel onvermoeibaar. Daarentegen dinsdag en woensdag vroeg naar werk geweest en zeker gisteren was het helemaal mis.
Vijf juli gesprek met arbeidsdeskundige en daarna gaan we vervroegde wia aanvragen.
Het is zo tegenstrijdig, altijd de drive tot en het plezier in werken gehad en het nu niet meer kunnen. En daar aan moeten toegeven.
Tzijn die zaken die het allemaal zo moeilijk maken.je bent absoluut nog niet doodziek maar toch moet je langs alle kznten inleveren en gas terugnemen. Niet prettig.
Het is een grote verandering straks niet meer in de routine van het werk te zitten en daar voldoening uithalen.
Anderzijds zal het een opluchting zijn.
Ik denk dat laatste zeker. Gisteren was ik echt af. Het avonddutje ging naadloos over in diepe nachtrust. Vanmorgen langzaam opgestart, meteen al bedacht dat ik vandaag niets ga moeten.
Net de mesjes van MAX! vervangen, want hij was gras aan het aaien in plaats van maaien. Straks de rabarber aan de beurt. En ondertussen een kopje koffie en kijken naar de vogeltjes in de tuin en genieten van de uitbundige bloei van de roos op het terras.
Heel goed bezig!!
Ach lieve zweef toch ,je wilt alles maar het is teveel geworden ,ophouden met werken zou een optie zijn ,maar tegelijk daar gaat ie weer ,weer iets inleveren kun je ook down van worden ,heb helaas ook geen goede oplossing bij de hand ,schrale troost het is hier thuis niet anders met een verschil dat ed al gepensioneerd is en kan gaan liggen wanneer hij wil alleen daar moet ie nog steeds met zachte dwang toe aangezet worden ,had ik nog hoop dat de enza omlaag iets voor je kon betekenen ,lees ik dat je dat dan al had moeten merken ,zo frustrerend dit en max helpt ook niet echt mee blehhhh .
Dikke knuff voor beiden liefs hes🤗🤗
Lieve Hes en Zweef,
Wij hebben beiden besloten om eerder te stoppen met werken. M. 8 jaar geleden en ik ben na 1 jaar ziekte er 5 jaar geleden mee gestopt. Wat een genot. Het kan wel zo zijn dat dat eerst een nutteloos gevoel geeft, maar nu achteraf zijn wij er heel blij om dit gedaan te hebben. Zij had in 2016- 2018 tijd voor mij en ik kan er nu 24 uur voor haar zijn. Ik zou zeker overwegen om te stoppen denk aan je lichaam en geest, denk aan jezelf. Zeker als er van WG kant opmerkingen gaan komen van: ik heb je 8 uur per dag nodig. Laat dit aan jongeren over, zeg.
Hai Zweef, ik zie het meer als op sterven na leven. Door de Chemo/ Immuun en de bestralingen loop ik momenteel op mijn laatste tandvlees. Verlamd door moeheid met een levenstempo van 0,00000001. Ja, ik ben al met pensioen en nee ik hoef me ook niet meer op bepaalde vlakken te bewijzen. Ik probeer de dingen te nemen zoals ze zijn maar soms is het goed de kop even te laten hangen en grondig te kankeren. Ik heb met je te doen, maar ...... kop d'r veur! Hartelijke groet, Ab
Ik laat het ff kankeren over aan hen die daar meer ervaren in zijn. Ik heb de vermoeidheid zwaar onderschat. Ik las het wel in blogs, maar dat waren blogs van mensen die midden in een chemo zaten, of zware behandelingen ondergingen. Ik slik vier (en nu twee) lullige pilletjes. Wat is dat nou ten opzichte van zakjes vloeibaar gif in je aderen?
Familie en vrienden lezen mijn blog en de meesten hebben gelukkig geen enkele ervaring met die moeheid en ik wens ze ook dat ze daarvan verschoond blijven. Maar als je het niet kent, kun je je daarvan geen voorstelling maken. Dat heb ik in mijn blog geprobeerd duidelijk te maken.
Zuiver lichamelijke vermoeidheid en zeker als je d'r al wat ziek uitziet , daar hebben ze nog wel begrip voor .
Maar die geestelijke vermoeidheid , die zogezegd alleen maar tussen je oren zit , moet je zelf meemaken om te begrijpen .
Wordt door anderen afgedaan als karakterzwakte en da's nog moeilijker om te pruimen dan de vermoeidheid zelf .
Na bestralingen heb ik het meegemaakt dat ik echt moeite had met de trap (15 treden), zonder de leuning om me aan omhoog te trekken lukte het niet. Ik snapte er niets van tot ik er later achter kwam dat bestralingen nog lange tijd na kunnen werken. Ik heb overigens weinig baat bij de bestralingen gehad.
Tja, de uroloog wees me er op dat leeftijd (komend weekend 72, dan derde jaar bonustijd) natuurlijk ook een rol gaat spelen maar daar heb ik wel moeite mee. Al is het tegenwoordig met 1 energie slurpende bezigheid wel mooi geweest. Dat was 5 jaar geleden nog heel anders.
Je moet het er mee doen want vechten helpt niet.
Luister naar je lichaam en hoofd, als je moe bent ga je liggen, laat je leventje maar even vertragen. Zolang je nog adem kan halen ben je nog steeds in strijd tegen de ziekte. Hopelijk duurt de moeheid niet al te lang, en knap je weer een beetje op. Sterkte, en zet hem op Zweef💪
Hai Zweef,
Ik herken dat wel die lek. Vorige maand, echt was dit zo kort geleden, dacht ik echt dat ik op weg was naar de uitgang. En nu voel ik me prima alleen las ik meer pauzes in haha. Ook raar toen ik voor het eerst jouw reactie zag, dacht ik dat je een vrouw was geen idee waarom alsof Zweef een vrouwennaam is haha. Bedankt voor je verhalen. Ik was eerst je volger, maar iedere dag was voor mij teveel. Wel petje af dat je dat kan iedere dag bij mij zijn er dagen/weken dat er geen letter uitkomt. Groetjes van mij
Je zou haast jaloers zijn op Max he? gelukkig is het een robot....en jij niet.
Ik denk dat je het iemand die het niet heeft of het van zeer nabij meemaakt niet kunt uitleggen. Als vrouw snap ik wel de klachten van de hormoon therapie, die zijn heel herkenbaar.
Vroeger zei ik wel eens tegen hem dat ik zou willen dat hij eens kon voelen hoe het voor mij was. Dat is helaas realiteit geworden. Gelukkig maakt hij zich er niet zo druk om. Meestal vraagt hij, onder het uitdoen van zijn trui of bloes: vind jij het hier ook zo warm? Ik: nee schat, dat is je opvlieger :-)
Die opvliegers heb ik juist niet. Waarschijnlijk vanwege dat extra x-je en dat mijn testosteron altijd al heel laag is geweest. Al die jaren heb ik het prima gedaan op dat kleine beetje. Minder sterk, slecht korte termijn geheugen, maar wel altijd bezig en redelijk onvermoeibaar. En dat laatste is nu wel anders, behoorlijk anders. En dat is wennen.