Retespannend

Dat vindt mijn oncoloog. Ongehoord en uniek. Ook dat.

Met in het achterhoofd de heerlijke vakantie in Schotland, waarbij mijn energie niveau onverwacht hoog was, door naar ik aanneem een tijdelijke onverwachte verhoging in de testosteron, zaag ik mijn oncoloog al even door over een suppletie daarvan. Dat in een bipolaire Androgeentherapie gieten, dat ging hem een aantal bruggen te ver. En sowieso extra testosteron geven, dat zag hij absoluut niet zitten, dat was ongehoord en druiste tegen alle behandelingen in. Trouwens, ook het stoppen van de hormoontherapieën, dat adviseerde hij niet. Maar dat laatste had ik toch gedaan en zijn verwachtingen over de psa stijgingen bleken ongegrond. En nu komt die vent om extra testosteron, de smaakmaker van de kanker. In eerdere blogs heb ik uitgelegd dat wat extra testosteron, denk ik, niet uitmaakt. En dat gaan we nu bewijzen. Zeer tegen de zin van de oncoloog, maar hij wil wel meewerken aan mijn kwaliteit van leven, mits dat niet de ziekte aanmerkelijk verergert. En daar volg ik hem in.

Hij heeft advies ingewonnen bij een endocrinoloog, die had het nog over intermitterende suppletie, maar zowel de oncoloog als ik zien daar geen toegevoegde waarde in. Intermitterende hormoonbehandeling kan voordeel bieden zolang de kanker nog hormoongevoelig is.

Ik krijg een recept voor een flacon met androgel, 1x daags aanbrengen op de huid waar nog wat spiermassa onder zit. Maandag psa en testosteron laten prikken en scheren voor een nulwaarde. En dan vanaf maandag beginnen. Over twee weken nog een keer psa en testosteron prikken en mijn snorharen opmeten. Psa om te kijken of de kanker feest viert en testosteron om de relatie beter voelen versus testosteron waarde te beoordelen. En dan over een maand poliklinische afspraak bij Bergman.

Zal ik alvast nieuwe scheermesjes kopen? Straks krijg ik vast een snor. Een snor? Een snor, waarvan mevrouw Zweef misselijk wor..

 

10 reacties

Heel moedig Zweef dat je probeert zelf controle te krijgen over je eigen lichaam en hierbij durft af te wijken van gebaande paden. De manier om nieuwe vergezichten te ontdekken. Hiermee help je zowel lotgenoten als specialisten tot andere inzichten te komen. Héél spannend voor jou, je omgeving en al je volgers. Veel succes op je ontdekkingsreis.

Laatst bewerkt: 15/02/2024 - 12:37

Hoi Zweef,

Je bent gestopt met die hormoontherapieën las ik. Bedenk wel dat de werking van die hormoontherapie nog wel tot 9 maanden kan aanhouden! Pas na 6 tot 12 maanden NA het stoppen kun je er meer van zeggen hoe een en ander zich gaat ontwikkelen. Ik had het mijn uroloog ook al eens gevraagd. Die vond het niets en kwam met deze opmerking. Ik weet wel dat ze het in Duitsland en België wel vaker toepassen.

Ik vroeg aan mijn oncologe laatst ook waarom ik nog Zoladex als 1e lijns moet blijven innemen als het toch niet meer werkt......immers, ik slik nu 2e lijns Abiraterone met Prednison erbij maar MOET wel die Zoladex blijven innemen ONDANKS het feit dat er GEEN wetenschappelijk bewijs is of het nog steeds wel nuttig is om die Zoladex te blijven innemen...

Je bent en blijft een proefkonijn...........

Groet!
Jilles

Laatst bewerkt: 17/02/2024 - 15:30

De zoladex grijpt in op de productie van testosteron in de zaadballen, waar Abirateron dat in de bijnieren doet. Daarom moet er mee worden doorgegaan. In het geval van Enzalutamide zou je kunnen stoppen, want dat grijpt in waar de testosteron bij de tumor aankomt. 

Nu had ik van nature al heel laag testosteron, lager dan wat veel mannen met de eerstelijns hormoonkuur kunnen bereiken. Bij mij was het gebruik van zoladex dus discutabel, mijn uroloog in het streekziekenhuis had zijn twijfels bij de werking. Maar ja protocol en ik had nog geen kennis over al die dingen opgedaan. Goed beschouwd heeft de Zoladex meer kwaad dan goed gedaan, maar ja, dat wist ik toen niet...

Pas toen ik er zelf over begon, dat de testosteron niet naar de normale waarden terugsteeg na stoppen, hoorde ik van diverse kanten dat dat inderdaad regelmatig voorkomt. Bij de Androskliniek staat het ook op de website, na langer gebruik dan een jaar van zoladex (of andere), is er een grote kans dat de testosteron niet meer terug komt op de oude waarde. Dat kan 6 tot 9 maanden duren en soms komt die oude productie helemaal niet meer terug.

Bij mij is het goed verstoort, ik heb nu lager testosteron dan gedurende alle kuren die ik heb gehad.

Laatst bewerkt: 17/02/2024 - 18:14