Schrik!

De oncoloog schrok duidelijk toen ik mijn grafiekje te voorschijn haalde. Niet van de grafiek zelf, maar vanwege mijn vraag of de Enzalutamide te vroeg is ingezet. De grafiek liet niets aan onduidelijkheid of ongewisse te over. Ja, de Enzalutamide is te vroeg ingezet. Snel bladerde hij terug in het dossier om te achterhalen waarom dan toch de Enzalutamide is ingezet en hij moest toegeven dat dat was vanwege tweemaal achter elkaar een verhoging van de psa.

Nou is dat op zich juist.....ware het niet dat er een behandeling nog gaande was, namelijk de bestraling. En hij gaf toe dat het beter was geweest, eerst het resultaat van de bestraling af te wachten en vanaf daar verder te acteren. Deze misser gaat hem geen tweede keer overkomen. Maakt het uit voor mij? Voor mijn levensverwachting? Hoogstwaarschijnlijk niet. Mogelijk dat ik wat langer beter in mijn energie zou hebben gezeten.

Stoppen met de Tamsulosine vond hij akkoord. Stoppen met de Zoladex in eerste instantie nog niet. Het is namelijk voorschrift vanuit de zorgverzekering dat tweedelijns hormoontherapie alleen vergoed wordt als de eerste wordt voortgezet.

Daarop heb ik hem gevraagd hoe ver de testosteron daalt bij een normale man bij de eerstelijns hormoonkuur. In eerste instantie een ontwijkend antwoord dat 0,7 of lager de streefwaarde is. "Ja", zeg ik, "maar ik heb geluiden gehoord dat dat niet altijd zo is". (Beetje bluffen kan geen kwaad.) "Dat klopt, sommige mannen zitten op de 1,0 of komen niet lager dan 2". Waarop mijn vraag wat dan in mijn geval de toegevoegde waarde was, als ik het altijd goed gedaan heb op 1,0 tot 1,3. Hier wist hij geen ander antwoord op dat het streefgetal echt op 0,7 lag.

Afgesproken dat de Zoladex geschrapt wordt. En de koppelingvoorwaarde met de Enzalutamide, daar werd wel een mouw aan gepast. Huisarts ook meteen geïnformeerd dat ik volgende week vrijdag wel kom voor een afspraak, maar dat de injectie niet meer hoeft.

En dan als laatste, stoppen met Enzalutamide. Daar wilde hij nog niet aan. Als ik persé wilde... dan mocht dat... Hij kon ook niet zeggen of een onderbreking voor- of nadelen had. Hij had daar ook nog geen inzichten in. Een lichte stijging kwam wel vaker voor.... Hij liet de keus aan mij. Wel wilde hij over 3 maanden weer een scan, bloed prikken en een afspraak. En ik moet hem laten weten of ik verder ben gegaan met de Enzalutamide.

Later in de auto op weg naar huis, zitten te bedenken, hoe kon dit zo faliekant mis gaan. Gelukkig zonder ernstige gevolgen, maar toch... De eerste afspraak met de oncoloog was nog tijdens de bestraling en naar aanleiding van scans die gemaakt zijn. En de radiologe die ons eerste contact was, was vanwege gezondheidsredenen niet aanwezig. Een tussentijds gesprek over evaluatie van de bestraling werd door een arts in opleiding afgenomen, vanwege dezelfde gezondheidsredenen van de radiologe. Dus het eerste contact was op 1 november 2021 met 2x een verhoging van de psa, foto's van een nog deels actieve prostaat en 10 actieve lymfeklieren. En zonder adequate overdracht, want de radiologe was ziek. 

Ben ik nu het vertrouwen kwijt? Nee. Had ik zelf beter moeten opletten? Misschien. Maar ik ben (was) een leek en ben nu veel scherper. En dat weet hij inmiddels ook, dus ik vertrouw er op dat hij bij een volgende beslissing wel drie keer nadenkt voordat hij weer een zeperd maakt.

Dan de Enzalutamide. Ik ben al een paar dagen gestopt, maar ik volg zijn gedachte van een dipje in de werking. Niet voor de volle drie maanden, maar voor een maand. Volgende week een afspraak met de huisarts en dan vraag ik voor bloed prikken voor over een maand vanaf nu. Dat kan ik meteen zien in het dossier van het Dijklander. Heeft de oncoloog gelijk met een dipje, dan slik ik verder. Heb ik gelijk dat het is uitgewerkt, dan stop ik.

En dan een maand later, als zowel de Zoladex als de Enzalutamide uit mijn systeem zijn, begint onze vakantie. Met hopelijk meer energie.