Snoepdoos

Vandaag stond de driemaandelijkse controleafspraak op de planning. Vooraf een ct scan gehad, maar die was niet alarmerend genoeg om mij onverwijld op te roepen. Veel verdenkingen van uitzaaiingen. Die in de lymfeklieren goed zichtbaar. Vooral rechts in het bekken. En daardoor dan ook waarschijnlijk die stalpoot rechts. En verdenking van meer uitzaaiingen in het linkerdeel van het bekken in het bot, op L5 net boven mijn staart en rechts, op het schaambeen, maar dat was minder goed duidelijk. Daarvoor moet er op korte termijn een skeletscan worden gemaakt, om dat goed in kaart te brengen. En omdat ik tot nu toe alleen lymfeklier uitzaaiingen had, was dat nog niet nodig geweest.

Ja en wat verder. Een prik en een pilletje erbij riep Bergman. Opnieuw Enzalutamide, daar zag hij niet veel in. De testosteron zo laag mogelijk krijgen is het devies. En dat kan met Abirateron met Prednison. Die prik met Zoladex heb ik hem uit het hoofd gepraat. Die Zoladex heeft nooit wat gedaan bij mij.

Wat verder nog uit de snoeppot.. Bestralen van het schaambot dat ging nu nog niet gebeuren. Eerst moet de pijn zo hoog worden, dat er morfineachtige preparaten moeten worden voorgeschreven, om de pijn te onderdrukken. En pas als dat opgehoogd zou moeten worden, dan valt daarover te praten en ook pas nadat de skeletscan is gemaakt. De radioloog moet overtuigd worden van het nut. Tot die tijd eerst aan de paracetamol, vier maal daags twee tabletten, vaste tijden, pijn of geen pijn.

Van steunkousen had hij geen sjoege, wat voor soort moest ik maar bespreken met de oedeemtherapeute. Bijvoorbeeld of een tweedelige ook kan. Boven en onder de knie. Ik heb de kous nog even nagemeten door hem naast mijn been te houden en ik begrijp dat er wat rek in zit, maar als de kous niet verder reikt dan halverwege mijn bovenbeen, dan snap ik wel dat die afzakt tot die hoogte, ondanks heup- of borstgordeltjes. Donderdag naar het spreekuur in Amsterdam, want de aanmeetdame hoef ik niet meer, die had er volgens mij niet veel verstand van. Er stond trouwens een vacature open voor de regio Noordholland-Noord, misschien wel met reden.

11 reacties

Tot die tijd eerst aan de paracetamol, vier maal daags twee tabletten, vaste tijden, pijn of geen pijn.
Ook als je GEEN pijn hebt?
Abirateroine + Prednison is wel een koerswijziging. Bedoeling waarschijnlijk om chemo zo lang mogelijk uit te stellen ? 

Laatst bewerkt: 17/06/2024 - 14:31

Eerst de scan en dan wordt bekeken of er voordeel gehaald kan worden uit Abirateron. Maar ik heb de info daarvoor al mee. Als uit die scan echt foute boel wordt geconstateerd, moeten we misschien wel andere middelen uit de kast trekken.

Laatst bewerkt: 17/06/2024 - 15:11

Kennelijk moet er een spiegel worden opgebouwd die pijn moet wegnemen als die komt, of een indicatie vormen voor de hoeveelheid morfineachtige pijnbestrijding.

We stellen de chemo nog even uit. Over de hele linie is de kanker wel actiever, maar plaatselijk zijn er tumoren ook weer afgenomen. Dus nog geen acute noodzaak.

Laatst bewerkt: 17/06/2024 - 14:42

Bijzonder… ons werd juist vorige week vertelt dat chemo problemen gaat voorkomen en daar niet mee gewacht wordt tot de problemen er zijn….( ook AVL)….

En wat een geklooi met die kous, die is dus gewoon te kort aangemeten????

Laatst bewerkt: 17/06/2024 - 21:37

Ik vermoed dat de scan wel meer dingen laat zien en dat het advies toch chemo gaat worden. Maar nu lijkt het er op dat het nog een beetje stabiel is, wat uitzaaiingen erbij, wat er af. Denk dat de scan duidelijkheid geeft dat het er af aanzienlijk minder is dan het erbij.

En die kous....🤬

Laatst bewerkt: 17/06/2024 - 22:19

Begrijp de verschillende werkwijzen niet goed. Bij mijn terugkomst uit Portugal en de diagnose kreeg ik onmiddellijk fentanyl pleister van 25 Mg voorgeschreven. Ik had op dat ogenblik eigenlijk geen pijn. Nu reeds afgebouwd naar 12 Mg en word verder afgebouwd. Van Dafalgan is nog geen sprake geweest. Ik vermoed dat dit gebeurd op basis van de scan.

Laatst bewerkt: 17/06/2024 - 21:30

Godsamme pas bestralen als de pijn morfine hoog is ,ik zou denken bestraal nu even dan bespaar je een mens veel pijn ,en die kous lijkt zo zoetjes aan een ramp te worden waar je nu niets aan hebt ,bah naar dit alles ,waar blijven ze met kwaliteit van leven 

Sterkte en hopelijk komen ze nu snel met deugdelijke oplossingen 

Knuff hes🌻🍀🤗

Laatst bewerkt: 19/06/2024 - 18:51

Mijn uroloog en mijn radioloog huldigen het principe van hoe sneller bestralen , hoe liever. Weg is weg, kan je d'r al geen last meer van krijgen. 
Een principe waar ik me helemaal in kan terugvinden.
Uiteraard moet er altijd een afweging gemaakt worden tussen het te behalen voordeel en de mogelijke collateral damage.
Mij hebben ze recent een tweede keer bestraald op dezelfde plaats, en voorafgaandelijk is daar met de radioloog een hele discussie over gevoerd, omdat twee keer op dezelfde plaats bestralen een veel grotere kans gaf op complicaties, en dan heb ik uiteindelijk zelf de beslissing moeten nemen. 
Nu 't is allemaal goed verlopen. Ik wil alleen maar zeggen ......

Laatst bewerkt: 19/06/2024 - 19:18