Twee sporen, drie sporen of spoorloos?

Vanmorgen toch maar weer de huisarts gebeld. Toevallig net de huisarts aan wie het dossier was overgedragen en die dan met het avl zou bellen. Wat hij dus niet nodig vond, "oedeem laten we altijd eerst wegstrijken door een therapeut". AvL bellen vond hij pas nodig als de oedeemtherapeut vond dat ze er niets mee kon. Die opmerking classificeer ik als spoorloos. 

Oedeemtherapeut gebeld, receptie, en ik word vandaag teruggebeld. Maar receptioniste vond aan het verhaal meer dat contact met avl op zijn plaats is. Ik denk dat dit tweede spoor is, mogelijk toch een wissel op de baan naar eerste spoor.

Toch ook maar avl gebeld, Bergman was er deze week niet, maar er komt een belafspraak begin volgende week. Eerste spoor lijkt mij. Ondertussen drie wagonnetjes met 1000 mg paracetamol mee laten rijden en als de pijn erger wordt, ondanks dat, drie wagonnetjes met Ibuprofen 200 mg aanhaken. Met een maagzeiltje erover.

Eens zien volgende week waar we staan. Stomen spoor één en twee samen op?

 

18 reacties

Potverdikkie Zweef, dat is niet fijn. Hopelijk werkt de pcm afdoende.

Ik zat zo denken, los van het feit dat in het kleine bekken iets gaande is. Sinds je dat smeerseltje gebruikt heb je weer energie voor 10. En ben je in de weer geweest in je garage, het plaatsen van een nieuw kozijn, trappetje op trappetje af enz.

Zou er een verband kunnen zijn tussen tussen al die activiteiten icm warmere weer en het opzetten van je been?

Zelf heb ik, als ik li arm intensiever gebruik of veel wandel met warmer weer dat de hand opzeten dat trek dan omhoog . Ik heb steunkous/handschoen, maar daar denk ik pas aan als het te laat is.

😘

 

Laatst bewerkt: 07/05/2024 - 12:59

Dat smeerseltje gebruik ik maar sporadisch. Ik heb het altijd goed gedaan op een heel laag testosteron en het lijkt er op dat ik nu weer op het oude peil zit zonder smeersel. Vocht vasthouden in de enkel heb ik vroeger ooit eens gehad, kan ik in het huisartsendossier zien. Maar daar was toen geen behandeling voor gegeven. Is ook al van voor kankerlijer zijn. Zelfs voor het onbewust kankerlijer zijn. Ik ben dus onbekend met het fenomeen. En nu dus dik van teen tot halverwege top. Ik gebruik er ook niks tegen, want ik had het niet.

Als ik terugdenk aan het blog van Theepotje, dan zie ik parallellen. Ook alleen lymfen en geen botuitzaaiingen. Wel onderliggend lijden met de blaas vanwege ingroei van de prostaatkanker. Maar hij zat dus ook op het spoor van inzwachtelen en steunkousen. 

Mogelijk dat er een blokkade zit die het avl kan oplossen (heb daar al wat over gelezen), maar het spoor voor ondersteuningsmateriaal zal zeker gevolgd gaan worden. 

Ik hoop dat ik teveel gedaan heb.

Laatst bewerkt: 07/05/2024 - 13:14

Nou, ik wou het niet zeggen, maar ik zie ook parallellen met theepotje.
Maar zo'n oedeemtherapeut maakt er zich tegenwoordig wel makkelijk vanaf. Die trekt je zo'n broek aan, die blazen ze op met perslucht, en klaar. Je ligt een halfuurtje te liggen en terwijl werkt ie aan iemand anders. Kassa, kassa.
Die broeken kan je trouwens ook in de handel kopen. 2-300 €. Misschien een ideetje ? 
 

Laatst bewerkt: 07/05/2024 - 13:58

Nou weet ik niet of dat in kombinatie is met steunkousen. Waarschijnlijk wel . Maar datzelfde probleem van terug vollopen heb je ook als je gewoon naar een oedeemtherapeut gaat, die een half uur dat been ligt te masseren.
En thuis kan je rustig luieren onder het genot van een tas koffie, liefdevol door Mevr Zweef ingeschonken. Misschien zelfs nog een Tompouce d'erbij. 

Laatst bewerkt: 07/05/2024 - 14:52

Ik ga elke zes weken, in het begin 2x per week. Het hangt natuurlijk helemaal af van de oorzaak. Bij mij zijn er bij het weghalen van een melanoom lymfe banen doorgesneden. Het lichaam maakt nieuwe aan maar dat gaat heel traag en deze zijn niet-abonnees hoe als de ooorspronkelijke. En idd. Steunkousen als het heel erg is. Dat is een hele vaardigheid om die aan te trekken, maar daar zijn ook allerlei hulpmiddelen voor. 
En…drink veel water! Dat lijkt tegenstrijdig maar als je te weinig water drinkt gaat je lichaam nog meer vocht vasthouden. Plaspillen helpen om die reden dus ook niet. 
Sterkte Zweef! 
 

Laatst bewerkt: 09/05/2024 - 08:11

Zweef, dit was niet de afspraak! Ipv leuke dingen te doen, hobbel je een beetje rond met een been dat alsmaar dikker wordt of net zo dik blijft. Ik heb geen tips, maar als ik het goed teruglees ben je als sinds vorige week bezig om duidelijkheid te krijgen, of in ieder geval iets tegen de pijn. Met als resultaat: neem maar paracetamol en als de pijn te erg wordt doe maar wat ibuprofen erbij. 
Mijn advies: morgen weer bellen met AVL, huisarts en zeggen dat je op deze manier niet van plan bent om tot na het weekend te wachten, maar dat je actie verwacht of duidelijke uitleg waarom ze nu niets doen. 

Laatst bewerkt: 07/05/2024 - 21:30

Ik heb morgen om 17.00 uur een intake/behandeling bij een oedeemtherapeute. Die kan mij in ieder geval, hopelijk, zeggen waar de pijn vandaan komt en of ze iets voor mij kan doen. 

Verder ben ik ontzettend goed in lummelen in de serre en als er iets aangedragen moet worden, dan springt mevrouw Zweef op. En voor dingen waar ze mij niet mee kan helpen, heb ik een paar krukken om mijn been te ontlasten. 

Maar dank voor je empathie en advies ☺️

Laatst bewerkt: 07/05/2024 - 22:15

Ik ben helaas het hele spoor bijster ,lympfe oedeem moet je zo snel mogelijk behandelen ,want 1 het zorgt voor veel ongemak en 2 het is zeer pijnlijk ,en je dan zo laten wachten snap ik als leek niks van .

Sterkte lieverd ik duim voor je 🙏🌻🍀🤗

Laatst bewerkt: 08/05/2024 - 12:57

Hoi Zweef,

Wat enorm balen dat dit er nu voor zorgt dat je niet meer gewoon lekker vooruit kunt en het je zo enorm beperkt in het uitvoeren van al je plannen.

Ik heb aardig wat ervaring met lymfoedeem. In eerste instantie door het verwijderen van een flink aantal lymeklieren in mijn buik en toen ik een aantal jaar later ook nog bestraald ben, kreeg ik er ook weer meer last van. Ik heb jaren compressiekousen/ compressiepanty’s, compressiebroeken gedragen en een lymfapress gebruikt. Gelukkig heb ik er de laatste jaren minder last van en is op de meeste dagen compressieondergoed voldoende. Op hele hete/ klamme en hele koude  dagen merk ik dat het allemaal weer sneller volloopt en dan draag ik wel weer voor een aantal dagen een compressiebroek onder mijn kleding. 
Ik ga nog steeds wekelijks naar mijn fysio. De massage zorgt ervoor dat ik minder last heb van vermoeide benen en ik bespreek met haar de dingen waar ik tegenaan loop rondom de lymfoedeem. Zo’n massage is daarnaast ook gewoon even  ontspannend voor mezelf. Ik heb tijden gehad dat ik erg slecht sliep vanwege de pijnen in mijn benen, maar gelukkig is dat nu niet meer het geval. Natuurlijk zijn ze wel sneller vermoeid dan vroeger en ben ik voorzichtig met wondjes. Bewegen is juist goed tegen lymfoedeem. Het zorgt ervoor dat de pompfunctie in je kuiten geactiveerd wordt. 
Hopelijk kan jouw oedeemtherapuet je goed op weg helpen. Mocht je nog meer willen weten over lymfoedeem dan hoor ik het wel van je. Ik ben er  namelijk ook voor naar Drachten geweest. Daar zit het NijSmellinge ziekenhuis dat gespecialiseerd is erin.  Een lang verhaal voor hier nu, maar je weet me te vinden als je iets wilt weten. Groetjes Bianca

 

 

Laatst bewerkt: 09/05/2024 - 15:35

Oh fijn! Vooralsnog wil ik eerst weten wat de oorzaak is van het oedeem en waar die pijn in de lies vandaan komt. Maandag belafspraak met avl en in de middag tweede afspraak oedeemtherapeute.

Ik weet je te vinden 😘

Laatst bewerkt: 09/05/2024 - 16:10

Ik kan me goed voorstellen dat je antwoord wil op die vragen. Toch bijzonder dat die lymfeklieren ineens hun werk niet of in ieder geval onvoldoende meer doen in dat gebied. Wat je al schrijft, daar zou toch een oorzaak voor moeten zijn. Succes met de zoektocht, ik hoop dat je bevredigende antwoorden gaat krijgen en er iets komt waar je mee geholpen gaat zijn.

Laatst bewerkt: 09/05/2024 - 19:15