Verdomme, ik wist het wel!
Ik ben tegen vloeken. Het voegt niets toe. Maar voor nu maak ik een uitzondering.
Vanmorgen psa en testosteron laten prikken. Testosteron duurt nog een paar dagen, maar psa stond al in mijn dossier. 14 juli bij begin van de Bitaculamide en voor de behandeling 5,1. 24 augustus na Bitaculamide en bij begin Zoladex 1,2. En nu weer 3,1. Ik vermoed dat die Zoladex geen fuck uithaalt, temeer ik op mijn oude niveau van teveel nachtelijk piesen zit.
Vrijdag aanstaande staat gesprek met radiologe gepland. Ik heb een paar interessante vragen en hypothesen voor haar. O.a.: Zoladex stuurt de hypofyse aan om geen testosteron meer te laten maken in de zaadballen. Wat als dat al nooit het geval is geweest bij mij als Klinefelter? Wat als de enige testosteron die ik ooit heb gehad gemaakt wordt door de bijnieren? Worden de bijnieren op dezelfde wijze door de hypofyse aangestuurd?
U hoort nog van mij hierover....
Edit: net ook de testosteron gezien; ook die is weer hoger. Heb mijn vragen alvast doorgestuurd naar de medisch secretaresse van de radioloog.
10 reacties
Jakkie! Klote!
Gelukkig as vrijdag al een afspraak staan. Bah!
Wilde ik je net heel jolig vragen of je al op weg bent in mijn boek...
Shit!
Ben heel benieuwd naar de reactie op jouw vraag / vragen...
Dikke knuffels xxxxxxxxxxxxx van mij
Dat zijn zeer zinvolle vragen, Zweef. Ik ben benieuwd of ze het antwoord direct weten.
Heel naar dat je psa gestegen is.
Sterkte!
Hanneke
Heb deze en andere vragen al op voorhand naar de medisch secretaresse gestuurd, dan kan ze zich alvast inlezen.
Wat ik een beetje jammer vind, is dat ze nu een unieke kans hebben om prostaatkanker bij een Klinefelter te onderzoeken. Klinefelters hebben heel weinig testosteron. Maar de behandelwijze is wel gelijk aan gewone patiënten. Als mijn hypothese juist is, dan zou eerst onderzocht moeten worden of een Klinefelter testosteron in de zaadballen aanmaakt, alvorens een implantaat te zetten die dat tegengaat.
Daar heb je helemaal gelijk in ,en dan kom ik toch weer uit op dat het lijkt of er een procedure voor staat die eerst ingezet wordt terwijl elk mens toch uniek en elke vorm van tumor uniek ,we hebben nu zelf ook met vragen over de chemo van ed die ingezet is geworden standaard bij alles met het woord darm erin ,terwijl ik laatst in een artikel heb gelezen dat capox bij mensen van azieatische afkomst voor veel bijwerkingen zorgt en dat je bij die groep beter S-1 kunt inzetten ,dochterlief zei gisteren ja protocol mam zij is zelf werkzaam in de medische wereld ,ik ga dit wel noemen als we bij de onco zitten want het lijkt het nu op of de kuur niet echt veel meer doet bij ed maar hij barst wel van de bijwerkingen ,
in mijn beleving laten ze nu bij jou de kans liggen om te onderzoeken en uit te vinden hoe dat werkt bij een klinefelter dat zou toch erg zinvol zijn ,in ieder geval veel sterkte vrijdag Zweef knuffel hes
Er is een app voor op je telefoon, die heet onco guide. Die geeft alle protocollen voor onderzoek en behandelwijzen. En nee, die heeft geen optie voor Klinefelter.
Dank je zal m er zo ff opzetten ,
nou dat vind ik dan erg jammer voor jou en andere die klinefelter zijn
Heb vanmorgen op kanker.nl gezocht op Klinefelter. Alleen posts van mijzelf en één post van een Rick uit 2018 met zaadbalkanker in die gespreksgroep. Maar geen reacties op zijn bericht.
Treurig. Zo weinig mensen met En Klinefelter En kanker.
/Sarcasme modus off-
je wist het al maar je bent een soort van uniek ,toch vind ik dat er meer aandacht voor mag zijn en meer onderzoek naar komen ,
En testosteron is ook gestegen las ik net.
Potverdorie ,wat een teleurstelling moet dat voor jullie zijn ,ben benieiwd wat er vrijdag op jullie vragen geantwoord wordt ,
Veel sterkte knuff voor jou en je lief🍀🌻