Yep, gooi er nog maar een pilletje in.
Twee stuks Abirateron, nuchter en nog een uur nuchter blijven. Dan wat eten, want er moet een Diclofenac in en de dexamethason, een histaminepilletje tegen de jeuk en twee paracetamol. Dan halverwege de middag nog twee paracetamol en rond een uur of acht bij het avondeten een Diclofenac, een maagbeschermer, calcium/d3 en twee paracetamol. En als ik 's nachts nog een keer wakker word, nog eens twee paracetamol. En dat houdt de meeste pijn weg. Behalve dan dat dijbeen. Dat speelt toch nog afentoe wel op. Een zeurende brandende pijn die er net aan doorheen komt. Overdag niet meer dan lastig, 's nachts word ik er afentoe wakker van. Meestal als de volgende Diclofenac er eigenlijk weer in moet.
Bergman was wat besluiteloos. Niet duidelijk, dát gaan we doen. De psa schommelde nog wat de laatste maanden, niet meteen een reden om er mee te stoppen. De alkalische fosfatase was wat gedaald en de psa wat gestegen. Testosteron onmeetbaar laag, waarbij er dan standaard een waarde van 0,025 wordt ingevuld in het dossier. Dat de alkalische fosfatase lager is, komt volgens hem door de werking van de Abirateron en niet vanwege de botversterker. Voorstel is dan ook om in ieder geval nog een maand door te gaan met de Abirateron.
Daarnaast hebben we nog aanvullende en/of vervolgbehandelingen besproken. Het dijbeen zou eventueel bestraald kunnen worden. Daarnaast was mijn voorstel om de chemo nog even uit te stellen en in plaats daarvan radium 223 te geven. De lymfeklieren houden zich rustig, dus dat zou een overweging kunnen zijn. Niet gebruikelijk, normaal eerst chemo en dan radium, maar ik ben een vreemd kind en in het verleden is er al eens een studie geweest waarbij radium met beperkte lymfeklieren uitzaaiingen zo'n behandeling aanvaardbare resultaten gaf. Hij moest e.e.a. overleggen met zijn nucleaire collegae, maar hij ging zich er hard voor maken.
Volgende week belafspraak over dit onderwerp en over een maand een vervolgafspraak over de Abirateron.
Mocht er bestraling volgen, dan extra pilletjes. Twee langwerkende oxycodon met aanvullend tot 6x daags een kortwerkende oxycodon. En een zakje Macrogol om de boel beneden in beweging te houden.
Wie heeft de pillentelling bijgehouden?
21 reacties
Wanneer zou er dan eventueel met Radium begonnen worden ?
Dat hoor ik volgende week bij de belafspraak.
Ohhh joh , kan je tel nog bijhouden? Ademhalen of een tompouce eten tussendoor? Je kunt de slagroom versieren met afwisselde paracetamol en diclofenac… 🙈dapper dapper dapper … alles doen … als het maar helpt…💋💋💋
Liefs Fram
Ik heb een pillendoosje met 5 vakjes voor een dag, dus dat lukt net.
En verder een app die mij herinnert aan de tijd en ook nog even de dosering en aantal opnoemt.
Wij kunnen de app instellingen wel delen😆. Ik heb nagenoeg een zelfde innameschema met diclofenac en paracetamol. Alleen dan extra Letrozol i.p.v. abirateron en loperamide i.p.v. macrogol 🙈. Voor het maagje nog een pantoprazol en voor het gemoed een fluoxetine erbij.Zo kan de pharmaceutische industrie weer dividend uitkeren.
Wow, hoe hou je het bij! En spontaan effe iets eten, is dat nog mogelijk? Als je al eetlust hebt, nadat je zo een berg medicatie hebt moeten slikken. Jeetje zeg!
Ik heb inderdaad niet veel trek meer. Gelukkig nog wel lekkere trek, dus een tompouce van bakker Swart uit Wervershoof of een bal van Ruud, die gaat er nog wel in.
Dat is niet bij te houden... hoe blijf je oké bij al dit pillengeweld?
Liefs, Mirjam
Leven van dag tot dag helpt heel goed. Een paar dagen vooruit plannen is genoeg. En niets moet meer. Dingen loslaten waarvan je weet dat het niet meer gaat gebeuren.
De pilmomenten zijn er vijf op een dag, als ik tenminste 's nachts wakker word. Oh, en nog ergens een zakje Macrogol, maar die kan ik vrij plannen.
Maar ik merk wel dat ik mij wat droeviger ga voelen. Niet depressief, droevig. Denkend aan wat ik zou, wat ik kon, in de kennis van.
Morgen (vrijdag) een afspraak met de radiotherapeut en een ct scan van het bovenbeen. En dan maandag bestraling. Hoop dat ik dan na een aantal weken wat medicatie kan terugschroeven.
🤞🤞🤞 voor morgen.
❤️
🧡😘
Ik weet redelijk goed hoe je je voelt.....alleen wij als kankerpatiënten onder elkaar begrijpen dat....
Houd de moed erin Timo ❤.
Groet,
Jilles
Ik ben het aantal pillen kwijt ,niet te filnen dit en wat vind ik dit rot voor jullie ,denk aan jullie en leef mee en blijf hopen op iets goeds
Liefs hes ❤️
Straks dijbeen bestralen en dan mogen er nog tot 6 pilletjes per dag extra in. In de hoop dat ik daarna de medicatie kan afbouwen.
Hopelijk doet de bestraling iets en wacht effe.. NOG 6?? Dat je maar snel mag afbouwen en terug normaal eten (leve de lekkere trek!).
Zit nu op 18 pillen poeders en drankjes per dag. En ik mag kortwerkende oxycodon tot 6 stuks per dag bijslikken bij doorbraakpijn door het bestralen.
😳. En daar moet dan telkens een glas water bij... dus dan zit je ook nog eens vol water! Dat lukt toch niet??
Kleine slokjes helpen ook. Maar de urinalen raken wel vol zo gedurende de nacht.
En de vriendin met het zere voetje is nog steeds kreupel en houdt mijn bed bezet 😱
Pff.
Kan je alles niet in een blender gooien? wat fruitsap eronder, goed mixen en om het uurtje een paar slokken. Veel eenvoudiger
Een soort antipijncocktail?
😲