Met zonder niets…
Het fijne van Psk is dat het voor eenieder weer anders is.
De pijnbeleving, de acties, de manier waarop je er zelf mee om wilt gaan etc.
'Met zonder niets…'
Ik kom op deze titel, omdat..eeh nou ja lees even in het kort mee;
Een jaar geleden eind maart 2022, een maand voor mijn pensioen, werd ik min of meer overvallen, na een half jaar oplopende pijnklachten in longen, door de longarts, met de empathische mededeling; sorry ik ben slechts de brenger van het nieuws, maar u bent een zgn. High volume, volledig uitgezaaide prostaatkanker patiënt.
Psa waarde direct laten meten 480, overal uitzaaingen (longen, alle lymfklieren) behalve de tere delen, 2 tumoren in de rugwervel. (Ik sla even al het gedoe met biopten scans etc over).
Door mijn werk ben ik gewend niet zo snel te schrikken, dus direct in de voorgestelde actiestand; chemo's , anti- hormoonbehandelingen/spuiten, de 'grootste' tumor laten bestralen voor pijn vermindering.
Wat mij overkwam was een behoorlijk pijn overal in het lichaam, de behandelingen hakte er enorm in bij mij. Enige positieve was dat de psa waarde spectaculair daalde. Echter de bijwerkingen waren enorm groot en niet te negeren.
Enigszins geland kwam ik steeds meer tot de conclusie dat dit niet de manier was waarop ik verder wilde gaan/ leven. Dus in overleg met mijn uiterst goed meedenkende Oncoloog besloot ik in juni 2022 na de 4e chemo daarmee te stoppen.
Ook de hormoonbehandeling hakte er heftig in, ik herkende mijzelf niet meer en reageerde erg heftig en slecht hierop. In oktober 2022 ben ik na eerst nog 3 mnd een ander anti hormoon geprobeerd te hebben ook hiermee definitief gestopt.
Sinds die tijd ben ik dus 'met zonder niets', en dan in het nú, eindelijk heb ik weer het gevoel terug te zijn bij 'de oude Henk'. 😇
En dat voelt voor mij niet slecht. Wij proberen zo goed mogelijk de overall pijn onder controle te houden (oa met Fentanyl pleisters en Pregabiline en Fentanyl zuigtabletten voor de heftig opkomende pijn. En dat lukt vooralsnog 🤞🏻.
Ik deel dit (en zal proberen steeds een update te geven) NIET om advies te vragen, of meningen te horen.
Maar vooral omdat een ieder op zijn eigen manier met alle opties omgaat. En het wellicht interessant is te zien hoe lang, in dit geval mijn lichaam, na een relatief korte periode (7mnd) anti-hormoonbehandeling en 4 chemo's laag in de psa waarde blijft.
De laatste Petscan, 2 mnd terug, liet een rustig beeld zien, het gebied rondom de prostaat was heftig maar de andere en eerdere hotspots waren nog 'in slaap'.
Ik hou enorm van het leven, onderneem inmiddels weer wat dingen, en aanvaard mijn 'met zonder niets' instelling zolang als het gaat duren. 🙏🏻
warme knuffel,
Henk
12 reacties
Beste Henk,
Wat een shocking story…..hoop van harte voor je dat je met pijnbestrijding nog wat verder kan….sterkte….hoop dat je veel aan je omgeving - familie, vrienden - hebt….
JB
Dank je!
Ja het is wel erg heftig, gekke is dat als je zelf 'het lijdend voorwerp' bent, het minder heftig voelt..
Je /ik kom(t) gewoon gewoon in de actiestand, maakt de hele (zomer 2022) agenda leeg (ik zou 2 mnd als schipper in Griekenland gaan zeilen, motorrijvakanties - de Nw motortent ligt er nog, de motor heb ik verkocht deed te zeer- en ruilt alles in voor scans scans scans diverse weken ziekenhuisopname, en voor je het weet is er al een jaar voorbij 😅.
Ik vind het vooral verschrikkelijk voor mijn vrouw, alle lieve familie, vriendinnen/ vrienden , mijn 2 dochters met aanhang, de kleinkinderen..daar voel ik plaatsvervangende pijn en enorm verdriet voor 🥹🙏🏻.
De verbinding en liefde voor elkaar is echter nimmer zó enorm groot geweest, ❤️, en dat is weer erg mooi.
xx Henk
The silver lining on the cloud. Een groot geluk.
Absoluut Catalina, zoals jullie wellicht ook wel ervaren, al lezend door je/ jullie profiel 🙏🏻 🥺.
Je begrijpt het. En ik ook.
Ook niets doen is een keuze. Wat telt is kwaliteit. Dat is maatgevend.
In het kader van pijnbestrijding, is Radium daarbij een optie? Naar wat ik begrepen heb is dat goed te verdragen.
Precies Zweef, ik ervaar nu vele malen meer kwaliteit dan voorheen.
Ook al is de kans tamelijk aanwezig dat het ten kostte van de kwantiteit gaat 😇.
Heb er wel naar gekeken, maar echt besloten geen van deze middelen te gaan gebruiken.
Ook bij Radium is er een behoorlijk aantal start bijwerkingen en zijn de resultaten na een heftige behandeling voor iemand met volledig uitgezaaide psk (zowel in botten als lymfklieren / longen), voorzover ik het kan achterhalen, een gemiddelde 'tijdwinst' van enkele maanden.
Ik merk tot nu toe dat mijn lichaam, op elk middel wat er is, maximaal op de bijwerkingen reageerde.
Van chemo's tot anti- hormonen van morfine tot Oxicodon etc. Dat helpt ook niet echt mee 😅.
xx Henk
Beste Henk,
In jouw geval zou ik je willen adviseren om wietolie te gaan gebruiken tegen pijnbestrijding en welbevinden 👍. Indien je meer wit weten stuur me dan een PB met daarin je emailadres. Per omgaande krijg je dan een zeer uitgebreide email terug met tal van wetenswaardigheden wat dit betreft. Inmiddels heb ik al een aantal mensen op deze website hieraan geholpen tot volle tevredenheid. Voor de goede orde, ik ben ook een gebruiker en beslist geen leverancier en ik maak de wietolie enkel voor eigen gebruik. Tegenwoordig koop ik het ergens en dat spul is echt heel erg goed. Hoop op een reactie.
Groet, Jilles
Dank je Jilles,
Ik gebruik dat al vanaf het begin.
Echter in de combi Pregabiline en Fentanyl vind ik het minder goed werken…
Wordt er té onrustig van. Probeer het op later moment weer 👍🏻
r Henk
Dag Henk,
Jouw verhaal maakt nog eens duidelijk dat vrijwel iedereen een eigen manier vindt om met deze “kwelgeest” om te gaan. Je toont lef om met de behandelingen te stoppen en te bezien wat dit met je doet. Velen van ons hebben minder durf en houden zich aan de daartoe (meestal) bewezen behandelingen. Waar dat naartoe leidt is voor eenieder onduidelijk.
Ik hoop dat je met de door jou gekozen oplossing, je in ieder geval, ondanks alle beperkingen, nog een aangename tijd hebt en nog lang kunt genieten van wat het leven jou te bieden heeft.
Groet,
René
Dankjewel René !
Ja mooi hè, of je nu wel of niet wat doet, het blijft een soort van gok.
Het blijft een eigen keuze, maar door het hier te delen kan het wellicht wat inzicht geven
hóe en óf je wellicht zelf ook iets meer 'durf' kunt verzamelen als je een beslissing moet nemen 🙏🏻🤞🏻
Grz Henk
Hoi Henk zoals ik vaker gezegd heb ieder mens is uniek. Als vrouw van Jilles heb ik dat al vaker geroepen. Mijn man hobbeld nog redelijk door tussen de behandelingen door. Ook wij voeren regelmatig het gesprek over kwaliteit en kwantiteit. Vind inderdaad dat kwaliteit het allerbelangrijkste is. Wil hem niet kwijt maar zal er alles aan doen om hem een lijdensweg te besparen. Dikke knuffel van mij .
Grts Karin