Complex geval... en toch blij😉

Update 22 april 2023               Gistermiddag hebben we een fijn gesprek gehad van ruim 5 kwartier met mijn oncoloog. De lengte van het gesprek geeft al aan dat ik (voor de verandering😉) een complex geval ben. Het is geen simpele diagnose en er moet toch nog veel uitgezocht worden. Ondanks dat, zijn wij blij met de uitslag!😊 

Het belangrijkste nieuws is dat mijn botten en organen schoon zijn, er in mijn bloed geen afwijkingen te zien zijn en de uitzaaiing in mijn hoofd te behandelen is🥳. Dat is superfijn!!!

En wat maakt het dan complex? De MRI, PET- en CT-scan gaven nog meer informatie.
Op mn lever zijn twee kleine plekjes te zien, waarvan de radioloog verwacht dat dit  goedaardige cystes zijn. Een echo kan dit bevestigen, dus volgende week een echo van m'n lever en dan is dat klaar. 

Op de MRI is een plek in mijn hoofd zichtbaar van ca. 1,3 bij 1,6 cm. Deze plek heeft alle kenmerken van een uitzaaiing van borstkanker en dat er maar één plek te zien is, is heel gunstig. Alleen de plek waar die zit is ongunstig. Het zit in mijn hersenstam, dat verklaart wel meteen mijn symptomen en is niet operatief te verwijderen. Het zit midden in het knooppunt waar alle zenuwbanen van mijn hoofd mn ruggemerg ingaan. Hierdoor kan er ook geen biopt van genomen worden en kan de oncoloog niet met 100% zekerheid zeggen dat het een uitzaaiing van de borstkanker is....

Het goede nieuws is dat de radiotherapeut aangeeft dat zij deze plek prima kan behandelen met bestraling. Volgende week dinsdag vertelt ze ons wat ze precies gaat doen en heb ik verschillende afspraken staan ter voorbereiding van de bestraling Waarschijnlijk start deze behandeling 2 mei. 

Verder lichtte er op PET-scan ook nog drie andere plekjes op waar waarschijnlijk uitzaaiing in zitten. Deze plekjes zitten in het zachte gedeelte van mn nieuwe borst😳 Dat geloof je toch niet.... Die heb ik pas 9 maanden... Deze had ik niet zien aankomen. 

Het voordeel hiervan is, dat ze uit mijn borst wel biopten kunnen nemen, zodat de Pathaloog Anatoom (PA) kan onderzoeken waarom het oplicht. Dit kan ook uitsluitsel geven over de bron van de plek in mn hoofd. Zo heeft elk nadeel weer z'n voordeel🙃. 
Dus... volgende week maandag een echo en biopten van mn borst.

Uit die biopten kunnen drie dingen komen:
A. Mijn 'oude' hormonale borstkanker is terug. Ergens zat er nog een foute cel en
• die heeft een andere route gevonden, langs de anti-hormoonbehandeling heen om zich te delen of
• de anti- hormoonbehandeling heeft bij mij niets gedaan. 
B.  Het is een gemuteerde borstkanker. Er zat nog een foute cel, die een paar dingen in zichzelf veranderd heeft, zodat de anti-hormoonbehandeling geen effect heeft.
C. Het is iets onschuldigs als een ontsteking of vetnecrose. En ik heb vetnecrose, zie mijn blog van nov. '22. Dat kan soms ook oplichten in een PET.

In de biopten kan de PA onder de microscoop zien of het A, B of C is.
Voor A. en B. zijn er behandelingen met medicatie
Als het C. is, zit er geen kanker in mijn borst, alleen dan kan de oncoloog ook geen diagnose stellen en kan ze niet met zekerheid zeggen dat de plek in mn hoofd een uitzaaing van de borstkanker is (ook al heeft het alle kenmerken ervan) 
Dan blijf ik periodiek dmv PET-scans onder controle.

Dus het behandelplan voor nu is:
* bestraling voor de (zeer waarschijnlijke) uitzaaiing in mijn hoofd.
* aanvullende onderzoeken voor de plekjes in mijn borst en mijn lever. 
* vrijdag 28 april afspraak oncoloog en krijg ik het behandelplan voor de plekjes in mijn borst.

Nou, dat is weer een heel verhaal. We hebben nog veel meer info gehad, want ik doe ook nog mee aan een studie/onderzoek. Dit is naar mijn idee wel het belangrijkste en voor mij ook lekker om het zo op een rijtje te zetten😊.

Wij zijn heel blij met deze uitslag, ondanks dat we er zeker nog niet zijn.
Wij gaan alle informatie laten bezinken, komende week alles weer ondergaan en als ik nieuws heb, kom ik weer in de lucht!

Liefs Esther💕

8 reacties

Lieve Esther,

Dit klinkt idd al meer veelbelovend als je eerdere bericht. 
Ze kunnen gelukkig tegenwoordig zoveel meer, ik hoop wat betreft je mooie nieuwe borst dat het optie C is. Maar ook A en B zijn gelukkig behandelbaar. 
Ik hoop ook dat de plekjes in je lever geen uitzaaiingen zijn maar verhardingen, of cystes. 
Maar ben zo blij te lezen dat het niet in je botten, organen en bloed zit, dan was het weer een ander verhaal geworden. Ik heb helaas bij mijn lieve vriendin meegemaakt en 20 jaar terug met mijn vader. Dan kan het snel gaan.

Meedoen aan een studie is ook fijn, in die zin dan word je toch anders in de gaten gehouden, daar ze er ook van willen leren voor andere lotgenoten en vormen kanker hoe meer kunde hoe meer zicht op inzetten van behandelingen. 
 

Ik wens jou heel veel sterkte en kracht de komende tijd, en dat de bestralingen de tumor in jou hersenstam een kopje kleiner maken. 👊🏼🙏🏼🍀

Ik blijf je volgen vind je een kanjer en moedig mens, mateloos veel bewondering voor jouw manier van in het leven staan

liefs van mij,

patries 🫶🏼

Laatst bewerkt: 22/04/2023 - 16:57

Dank je wel Patries voor je lieve reaktie. Wij zijn ook heel blij met deze uitslag😃.

De studie is een medisch wetenschappelijk onderzoek voor het voorspellen van effect van behandeling voor uitgezaaide hormoongevoelige borstkanker, met behulp van PET-scans.

Als ik kan helpen aan nog betere behandelingen in de toekomst, doe ik dat graag en inderdaad is het een positieve bijvangst dat ik ook op een andere manier in de gaten gehouden word😊

Liefs Esther💕

Laatst bewerkt: 22/04/2023 - 17:08

Jeetje Esther,

Inderdaad heel verhaal. Gelukkig (deels) duidelijkheid. Botten en organen schoon. En dat in je hoofd maar een plek te zien is en dat die uitzaaiing goed te bestralen is is super. Hopen dat het borst- en leververhaal duidelijke en goede aflopen krijgen. Daarvoor blijf ik duimen!

Laatst bewerkt: 22/04/2023 - 17:09