Goed nieuws en minder goed nieuws...

Update 26 januari 2024
Laat ik beginnen met het minder goede nieuws voor ons.
We hebben een bod gedaan op een kavel tussen de bossen aan de andere kant van het land en er was helaas iemand met een nog beter bod😕
Aan de andere kant van het land??? Hoor ik je denken...                      Ja, dat klopt. We gaan verhuizen, alleen weten we nog niet waarheen en wanneer😊.

Mede dankzij mijn ziekte beseffen we dat het leven kort kan zijn en daarom willen we onze dromen niet uit stellen tot later. We volgen ons hart naar rust, ruimte, vrijheid en bos💕. 
Tja... en de kans om dat te vinden (in onze prijsklasse) is groter aan de andere kant van het land. Dus... het kan zo maar zijn dat we komend jaar gaan verhuizen🙃. We houden je op de hoogte.

Half januari belde mn Radiotherapeut om te checken hoe het met me ging. Ik vertelde dat het tintelende, doffe en dode gevoel aan de rechterkant van mn lijf langzaam erger werd. Zij verwachtte dat dat komt door te veel vocht in mijn hoofd. Dat past in de tijd bij 6 tot 12 mnd na de bestraling. 
Ik ben gestart met 5 dagen Dexa (Dexamethason). Dit medicijn drijft oa. het evt. te veel aanwezige vocht in mn hoofd versneld af. Binnen twee dagen zouden mijn symptomen duidelijk voelbaar afnemen, zodat het meteen helder is dat vocht de oorzaak is. Immers 1 mm extra vocht in mn hersenstam kan al verschil geven...

Helaas voelde ik na 5 dagen Dexamethason geen duidelijk verschil (behalve de vreetbuien🙄, hyper gevoel, slecht slapen en rode wangetjes😊). En heb ik de Dexa nog twee weken langer geslikt (tot de scans), maar ook dat gaf geen duidelijke vermindering van de symptomen. Dus gestopt en wat schetste mijn verbazing? Na 1,5 dag werden de symptomen fors erger!😳
Hmmm🤔.... heeft de Dexa dan toch wat gedaan?

Waarschijnlijk wordt het vocht bij mij zo langzaam afgevoerd, dat ik geen duidelijk verschil ervaar, totdat het vocht, door het stoppen met de Dexa, niet meer wordt afgevoerd....
Afspraak gemaakt met de neuroloog voor verder onderzoek.

Toen de uitslagen van mijn MRI, PET/CT en bloed.
Bloeduitslagen :
Beste in afgelopen 3,5 jaar🥳
PET/CT-scan:
(check uitzaaiingen hele lijf) niets te zien🥳
MRI van mijn hoofd:
* Precies hetzelfde als MRI okt. '23. Het plekje in mn hersenstam is nog steeds 1,5 mm. Volgens de Radiotherapeut kunnen we er van uitgaan dat dit littekenweefsel is. Dat klinkt heeeel goed😍
* Er is geen bestralingsnecrose (bestralingsschade) te zien. Die had ik niet verwacht. Ook dat is heel goed nieuws!😍
* En er is geen vocht te zien. Dat is logisch, want ik heb voor de MRI drie weken Dexa geslikt dat het vocht afvoert😊.

Inmiddels ben ik vandaag bij de neuroloog geweest en zij denkt aan drie opties:
1. Meest logisch dat mn symptomen van vocht in mn hoofd komen
2. M'n symptomen kunnen ook verergerd worden door een meegemaakte flinke griep (die heb ik in november gehad)
3. Er kan iets in mn hoofd zitten wat nog niet te zien op de MRI, maar dat verwacht zij niet, omdat de symptomen hetzelfde zijn als voor de bestraling. En ik voel aan alles dat het deze optie niet is. Ik ben ook niet bang voor deze optie.

Binnen nu en twee weken krijg ik een nieuwe MRI (zonder medicatie dat het vocht afvoerd) en een week later weten we meer. Er wordt weer lekker snel geschakeld😃.

Dit alles voelt voor mij prima, ik voel geen spanning meer🙃 en natuurlijk hoop ik wel dat  de symptomen nog verminderen of weggaan weggaan. Zo niet, dan is het vervelend, maar kan ik er, met wat aanpassingen, prima mee leven😊.

Liefs Esther💕