10 jaar kanker

Openbaar blog
maandag 26 april 2021
973 x gelezen

10 jaar kanker

Ik prijs mezelf gelukkig, 10 jaar kanker, ik zou 70 jaar in mei 2020 niet halen en nu zit ik hier, alive and kicking mijn blog te tikken, op weg naar 71.
Wat is er gebeurd in 10 jaar?

Dec 2011 rectaal onderzoek huisarts, doorgestuurd naar uroloog.
2012 PSA te hoog, pillen hielpen niet, niet fietsen hielp niet.
2 bioptes gehad, niets gevonden, PSA bleef stijgen.
2013, PSA 14, MRI en biopte in Radboud Nijmegen, dezelfde dag ‘s avonds met 40 gr koorts in Langeland ziekenhuis wegens prostatitis.
Resultaat biopte Radboud 4 tumoren waarvan 1 Gleason 9, t3a tumor.
2013 juni, Da Vinci prostaat operatie in Nijmegen waarna incontinent en impotent. PSA 0,01, moet 0,00 zijn.
2014 PSA ging weer stijgen, 35 bestralingen in het Westeinde ziekenhuis, heeft incontinentie geen goed gedaan, geen merkbaar positief resultaat.
2015 PSA bleef stijgen, 2nd opinion in Delft, onmiddellijk beginnen met hormoonkuur. De uitspraak van de uroloog was: “Je mag blij zijn als je de 70 haalt.”
Tijdlang problemen gehad met deze mededeling en veel moeite met het verwerken ervan.
Met de hormoonkuur ging PSA naar 0,02, soms 0,03 en bleef laag in 2016 en 2017.
2018 PSA ging langzaam stijgen, scan in Delft, 2 plekjes op lymfeklieren, overstap van het Langeland ziekenhuis naar VUMC.
3x hoge dosis bestraling met VMAT bestralings apparaat in VUMC.
2019 PSA constant op 0,3, is dit een resultaat van de bestraling, vraag ik me af?
2020 PSA stijgt steeds met 0,3, 4 uitzaaiingen op lymfeklieren, bestralen niet meer mogelijk wegens kans op beschadiging van organen.

In 10 jaar tijd is de PSA nooit boven de 15 uitgekomen en ik kan zeggen dat ik van de kanker geen last heb gehad en nog steeds niet heb. Wel zijn er nu meerdere uitzaaiingen gevonden en ik neem aan dat die zich zullen uitbreiden. En uiteraard zijn er iedere drie maanden veel zorgen en onzekerheid geweest.

Tot 2018 heb ik veel energie gestoken in het verminderen van de incontinentie omdat ik die verbanden tussen mijn benen heel vervelend vond en omdat het me in mijn actieradius qua bewegen en lopen ernstig hinderde. Natuurlijk waren er de bezoeken aan de bekkenbodem therapeut, iedere dag bepaalde oefeningen doen, Bulkamid injectie, onderzoek om een sphincter prothese te krijgen maar uiteindelijk kwam de oplossing uit een onverwachte hoek. In 2018 wees iemand mij (ik ben hem zeer dankbaar) op het condoom katheter en dat bleek voor mij de oplossing, ik kon weer kilometers maken. Uiteraard heeft het ook zijn nadelen, het is gedoe maar er is geen operatie voor nodig. Ik ben er enthousiast over!

Toen ik in 2015 het bericht kreeg dat ik nog een jaar of vijf had, was ik van de kaart. Ik ben een paar keer bij een psycholoog geweest wat ik prettig vond, je bespreekt je problemen op een andere manier als dat je dat thuis doet of bij vrienden. Na zo’n 3 bezoeken kon ik het verder wel alleen, zei ze, ik had mijn muziek en mijn teksten waar ik me op kon uitleven en ik was het met haar eens. Toch heeft het bericht me nog lang dwars gezeten, je bereidt je voor op doodgaan met daaraan voorafgaand een periode van ernstige ziekte. Je denkt dan aan je vrouw en aan je kinderen want ze hebben dezelfde zorgen en onzekerheid als ik. Je denkt aan je kleinzoon die me overigens laatst zag plassen door het slangetje van het condoom katheter en mij daarop meldde dat hij dat ook wel wilde…

Pas toen ik 70 was geworden kreeg ik steeds meer het idee dat het ondanks kanker, met weliswaar kleine uitzaaiingen, toch wel eens kon meevallen en dat ik op korte termijn niet zou doodgaan. Bij het lotgenotencontact heb ik ‘medelijers’ horen vertellen over het feit dat hun lijf vol zat met uitzaaiingen waar ze geen last van hadden. Nu hoop ik dat ik nog langer zal leven dan ik gedacht had. Ik vind het sowieso al geweldig dat ik weer kan hopen.

Wat mij in al die jaren heeft geholpen is de laconieke houding van mijn vrouw (bv het blad van de Prostaatkankerstichting was mijn ‘kankerblaadje’), mijn hondje Keetje waar ik weer heerlijke km mee loop en mijn muziek.

De onzekerheid bij iedere PSA meting blijft helaas.

Tot slot: Ik was onlangs bij mijn huisarts en heb het toen gehad over iets dat me verwondert.

Toen ik pas de diagnose had gehad en het Prostaatkankerboek las, ben ik erg geschrokken. Gleason 9, t3a tumor, eigenschappen van de kanker die er nog al in hakken. Als ik dan de route bekeek die me te wachten stond was dat erg deprimerend. Wat ik al eerder schreef, ik merk er gelukkig niet zo veel van, hoe kan dat? vroeg ik mijn huisarts. Nadat ze mijn dossier nog even doornam zei ze dat het wellicht te maken had met mijn conditie. In 2011 fietste ik makkelijk 120 km per week, nu wandel ik zo’n 20 á 30 km per week met af en toe nog een rondje Rottemeren op de fiets. Wie weet?

Dus nu vol goede moed op naar de 80.

Tipo

10 jaar kanker

17 reacties