Geen ontkomen aan
Het was te proberen maar uiteindelijk is er dus geen ontkomen aan. De uroloog is ver meegegaan in mijn verzoek om uitstel van Zoladex. Hij wilde ook wel kijken of er in het mbo stemmen waren voor het bestralen van het pas gevonden plekje op een wervel maar ook het mbo vond dat er niet bestraald kon worden als er geen pijn was en geen kans op genezing.
Dat uitstel van Zoladex heeft me begin maart 2023 aan de Bicalutamide geholpen en daar ben ik uiteindelijk weinig mee opgeschoten. De eerste drie maanden was ik er ziek van. Het heeft de psa toen wel naar beneden gebracht maar na 6 maanden ging het al weer omhoog. En de laatste keer was het zelfs verdubbeld. Dat had ik niet verwacht. Het heeft ook niet voorkomen dat er nu een plekje op een wervel is gevonden.
Maar goed, het is wat het is (de ultieme dooddoener, maar zo waar). Begin april weer bloed prikken en daarna de Zoladex. We gaan het zien.
Overigens voel ik me op het ogenblik wel goed en tot flinke wandelingen in staat waar ik van geniet. Dadelijk pak ik het scootertje weer, mandje met Keetje op de plank, naar de Rottemeren en lekker genieten van het het weidse.
9 reacties
Dag Tom,
Ik hoop dat je straks bij het gebruik van Zoladex je goed blijft voelen en dat het ook tot het beoogde resultaat leidt. Zoals je al zegt, ‘t is zoals het is. We kunnen het maar moeilijk beïnvloeden en zijn erg afhankelijk van de juiste aanpak. Gelukkig zie je de betrekkelijkheid ervan in aan ga je gewoon, voor zover mogelijk door met genieten. Succes en sterkte.
Groet,
René
Ik hoop het ook René. De berichten erover zijn zoals steeds, wisselend.
Fietsen en wandelen blijven een belangrijk onderdeel van het programma.
We gaan het zien.
Bedankt,
Tom
Ik betwijfel de werking van zoladex in dit stadium. Door de bicalutamide heeft de kanker weinig testosteron gekregen, waardoor er veel receptoren voor testosteron zijn ontwikkeld. Blijf je daarnaast ook de bicalutamide nog gebruiken?
Interessant is of het nu vervangen van bicalutamide door zoladex de hoeveelheid testosteron die de kanker nodig heeft om te groeien beïnvloed. In takkietaal: hoeveel testosteron bereikt de kanker met bicalutamide en hoeveel met zoladex. Als zoladex effectiever is, dan ga je nog een tijdje zo door, maar als bicalutamide meer testosteron tegenhoudt, dan verval je al gauw naar de tweedelijns hormoontherapie.
Ik duim voor je dat zoladex meer doet dan bicalutamide deed.
Het is een lastige materie maar als ik het goed begrepen heb blokkeert bicalutamise de werking van testosteron. Het blijft nog wel aanwezig dus kunnen de spieren het werk nog blijven doen terwijl Zoladex het testosterongehalte vermindert waardoor je helaas wel spierkracht verliest. Minder testosteron is minder voedsel voor de kanker maar dat moeten we weer afwachten. Ik weet overigens nog niet of ik de bicalutamide nog blijf gebruiken, dat hoor ik in april.
De bicalutamide gaat via dezelfde receptoren de cel binnen als de testosteron. En daar verstoort het het proces van opname van de testosteron. Het is mij nog niet helemaal duidelijk of dat proces alleen bij de kankercel plaatsvindt, maar ik vermoed dat dat ook in andere cellen waar testosteron nodig is, gebeurt. Ik had in ieder geval veel meer last van de bicalutamide, dan van de zoladex. Ook al omdat mijn testosteron altijd al erg laag was. Maar ja, ik ben dan ook een vreemd kind 🤪
Dag Tom,
Mijn naam is Rudolf, ik ben ook prostaatkankerpatiënt en ik volg je al geruime tijd. Tot nu toe vond ik het niet nodig reacties te geven op je blog. Ik merkte, dat je een tegenstand hebt tegen Zoladex en ik wil je nu deelgenoot maken van mijn ervaringen o.a. met Zoladex.
Laat ik wel als begin stellen, dat elk lichaam anders is en dus anders kan reageren op ziektes en medicijnen.
Ik kreeg de melding, dat ik kanker had eind 2019 (prostaat met uitzaaiingen naar bot en lymphe), ik was toen 74 jaar en woon in Eindhoven. Ik had mijn vrouw meegenomen naar het gesprek. We zijn nu inmiddels 54 jaar getrouwd en alle twee vrij nuchter. Wij hebben de mededeling als kennisgeving aangenomen, nog een uurtje bij de verpleegkundige gezeten om praktische informatie te krijgen en hebben het advies van de uroloog gevolgd om meteen met Zoladex te beginnen.
Je krijgt dan elke 3 maanden een implantaatstaafje in je buik geschoten met een soort injectienaald. Dat stelt niets voor en voordat je denkt iets te voelen is het al gebeurd. De PSA daalde vrij snel naar <0,1. In de zomer van 2020 ben ik 20 keer bestraald. Ik gebruik Zoladex nog steeds. Zoals bij alle medicijnen wordt er in de bijsluiter een lijst gegeven van mogelijke bijwerkingen. Deze mogelijke bijwerkingen zijn voor alle hormoontherapieën nagenoeg hetzelfde. Het enige wat zich bij mij duidelijk openbaarde waren de opvliegers. Ik zal best een vermindering van spierkracht hebben en wat aangekomen zijn en eerder moe zijn, maar dat deert mij allemaal niet, daar kan ik mee leven. Van de opvliegers krijg je het warm, het zweet breekt je uit en na 5 minuten is het weer over. Als vrouwen daarmee kunnen leven kunnen mannen dat ook.
Ik heb er 3 tot 8 per 24 uur. Als ik minder alcohol zou drinken zouden het er minder zijn.
Na 3 jaar bleek de Zoladex uitgewerkt te zijn (CRPC) en begon de PSA weer te stijgen. De oncoloog heeft mij toen Abiraterone (+Prednison) voorgeschreven en dat remt met name de aanmaak van testosteron in de bijnieren. Ik zit nu al een jaar op PSA <1. Aan de bijwerkingen is niets veranderd. Met de Zoladex zijn we gewoon doorgegaan. Ook de Prednison geeft niet veel last (het is een kleine doses van 2x5mg/dg). Een beetje vochtophoping in de benen is al.
Als de Abiraterone niet meer werkt staat de volgende therapie alweer klaar en gaan we verder met Enzalutamine. Daarna zullen de zorgverzekeraars de Lutetium behandeling wel hebben goedgekeurd en kan dat weer een oplossing bieden en dan is er altijd nog de chemo. Ik kan nog jaren vooruit.
Van huis uit ben ik optimistisch en heb elke dag een goed humeur. Ik heb ook hartfalen met nog 45% pompcapaciteit, uitvalverschijnselen in mijn linkerbeen door een herseninfarct en artrose in mijn rechterbeen. Ik heb nergens pijn maar loop wat moeilijk (soms met stok). Ik accepteer mijn ziektes als “het is wat het is en daar kan ik toch niet veel aan veranderen” en probeer van elke dag een feestje te maken, maar dan moet je wel bereid zijn om zelf de slingers op te hangen. Ik heb genoeg te doen en kom tijd te kort. Ik ben een bourgondiër en ga door met leven zoals ik gewend was. Met mijn ziektes ben ik niet bezig en soms ben ik ze dagenlang vergeten. Ik heb ook wel eens een PSA-meting gemist doordat ik die was vergeten. Ik ga ook wel eens naar de lotgenotenbijeenkomst, maar buiten de soms nuttige informatie hoor je ook wel de problemen waar de mannen mee worstelen en daar word je niet blijer van.
Tom, mijn ervaring met Zoladex is me enorm meegevallen, wellicht ook wel omdat ik me positief opstel met de gedachte: “Mij krijgen ze er niet onder”. Het leven heeft nog genoeg te bieden, maar dan moet je het wel “beleven”. Jij bent al 8 jaar bezig, een prestatie om blij van te worden en met de Zoladex kan je dat nog weer jaren rekken.
Rudolf
De kans dat Enzalutamide nog iets doet na Abirateron is miniem. Beide hebben namelijk dezelfde uitkomst, namelijk dat de kanker uiteindelijk is geëvolueerd naar een type dat niet zoveel receptoren meer heeft en bijzonder weinig testosteron nodig heeft. Abirateron helpt niet alle testosteron om zeep in de bijnieren en evenmin verstoort de Enzalutamide alle opname van de testosteron in de kankercel. In beide behandelingen blijft er een kleine restwaarde over van testosteron.
Met jou hoop ik dat de Lutetium als behandeling naar voren wordt getrokken, dus voor de chemo's. Zou kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren.
Nou Rudolf, je bent goed bezig en het is prettig dat je een positieve instelling hebt. Die heb ik ook wel maar ik ben toch wel bang voor wat me allemaal overkomt. Niet alleen de kanker maar ook incontinentie (reden om te stoppen met mijn werk als docent) en impotentie. Toen ik in 2009 bij mijn huisarts kwam en doorgestuurd werd naar de uroloog wist ik niets van prostaatkanker. Het boek van de Prostaatkankerstichting heeft me toen veel geleerd, ook dat Gleason 9 geen goede vooruitzichten biedt. Daar heb ik me wel zorgen over gemaakt. Maar ik ben gewoon doorgegaan met leven: ik speelde in een band, maakte lange wandelingen, fietstochten, ik heb er eigenlijk nooit wakker van gelegen. De zorgen waren er wel. Nu zorgen medicijnen ervoor dat ik me veel minder voel en het vooruitzicht van Zoladex stemt mij niet vrolijk. Maar wie weet, valt het mee, ieder mens reageert anders op die spullen. Het is wat het is, is mijn lijfspreuk geworden en de jouwe ook, lees ik.
Ik hoop dat jij doorgaat met je optimisme want dat werkt en ik wens je het beste.
Groet,
Tom
Ik gebruik Zoladex nu een jaar en heb het idee dat daarmee het testosterongehalte zodanig onderdrukt wordt dat hiermede de PSA op een lag niveau gehouden wordt. Begonnen in juni 2023 met daarnaast 6 chemokuren in de periode oktober '23 t/m januari '24.