Getver, BRVO met CME 2

Heerlijke tijd gehad in Mejannes le Clap, rechts van de Route Soleil, boven op een fikse heuvel die ik vroeger altijd op de fiets beklom. In 35 minuten was ik dan boven, gesloopt! Nu zou het me absoluut niet meer lukken dus hebben we heerlijk gewandeld onder strak blauwe luchten en heerlijke temperaturen in de wetenschap dat het hier regende ...

Vandaag op controle geweest bij de oogarts: mijn oog was 20 % vooruit gegaan en op de scan was bijna geen vocht meer te zien. Weer eens een goed bericht. Over 6 weken weer controle.

In augustus ben ik begonnen met vragen aan de urologie afdeling alhier of ze mijn dossier wilde opsturen naar de VUMC in Amsterdam ivm de 2nd opinion. Voordat ik op vakantie ging heb ik gevraagd of het al was opgestuurd. Niet dus. Direct toen ik terug was naar Amsterdam gebeld of het al was aangekomen. Niet dus. Toen ben ik hier maar even langs gefietst om het persoonlijk te vragen. Nee, dat was niet opgestuurd, snapten ze niets van, maar er zou direct werk van gemaakt worden. Vanochtend was ik bij de oogarts  dus ben ik maar weer even langs gelopen. Ze kenden me al en de cd rom was gisteren of vandaag opgestuurd ....

Maandag maar weer naar de VU bellen. Wat een verschrikkelijk vervelend gedoe! Op 14 oktober moet de uroloog daar overleg hebben gepleegd met de radioloog over de te volgen behandeling. Moeten ze natuurlijk wel het dossier plus de uitslag van de PSMA scan hebben. 

7 reacties

Communicatie...en dan is er jaren gezeurd over privacy risico's bij online gegevens uitwisseling. Nog steeds moeten er dossiers, cd's etc etc opgestuurd worden tussen huisartsen , ziekenhuizen en verzekeraars. En daar horen we niemand over behalve de patiënten. En dat in 2019.

Laatst bewerkt: 04/10/2019 - 21:23

Fijn dat je zo heerlijk hebt kunnen wandelen, nadat dit zo lang problematisch was. Maar wat een gedoe na terugkeer. 
Ik ben heel benieuwd of ze je bij VUMC verder kunnen helpen. Hoop het van harte voor je!

Sterkte en hartelijke groet,

Hanneke

Laatst bewerkt: 05/10/2019 - 10:13

Dat was zeker fijn, schoenen aan en gaan, geen problemen. Prachtige vergezichten, ik heb er 1 toegevoegd.

Ik ben ook heel benieuwd, je hoort het wel.

Ik vind het trouwens echt jammer dat ik niet op 2 okt niet aanwezig kon zijn. Ik had je graag ontmoet.

Laatst bewerkt: 05/10/2019 - 14:07

Mooi dat je van je vakantie hebt kunnen genieten.

Wat een gedoe voor een second opinion. Misschien de andere weg volgen en je aanmelden bij het VUMC en het VUMC toestemming geven om je gegevens op te vragen, mocht het nog steeds niet lukken.

Sterkte, Paul

Laatst bewerkt: 06/10/2019 - 10:39

Fijn dat je even hebt kunnen genieten en de sores een beetje achter je hebt kunnen laten. Jammer dat mensen zich te weinig realiseren wat een slechte communicatie voor iemand betekent. Ik hoop dat de VU het goed oppakt en je verder kan helpen in je strijd tot overleven! Sterkte.

Laatst bewerkt: 09/10/2019 - 10:55