Ivan

Dag Tipo, 

fijn om over Ivan te lezen in jouw Blog. Ik ben nog maar een binnenkomer in deze wereld, maar zijn blogs hebben me daarin een stuk op weg geholpen. Ik geloof dat ik niet zo’n fanatieke vechter ben als hij, maar heb er alle vertrouwen in dat ik met gestrekt been erin een eind ga komen..

Dat interview van 2 weken terug, was dat met Frits Spits? Ik ben er naar op zoek geweest maar kon het nergens vinden. Ik heb het zelfs aan Marion Bloem gevraagd maar die kon mij hierin niet helpen; geen link te vinden..Als jij me kunt helpen?

groet van Moer

Hi Tipo,

Ook ik behoor tot de lange overlevers. Na de laatste behandeling in 2018 stapte ik bij de oncoloog de deur uit met een prognose van 6 tot 8 maanden en ziet: ik ben er nog steeds, En in redelijk goede gezondheid.

Niet wat het vroeger was natuurlijk, maar toch. Ik heb me daar nooit wat van aangetrokken. Ik heb mijn, toen nieuwe, situatie gewoon genomen voor wat hij is en ben verder gegaan met leven. En dat doe ik nog steeds met wat aanpassingen.

Nou ben ik een oude rot in het vak van leverpatient, ca. 50+ jaar. Toen werd ik eraan herrinnerd, dat ik chronisch ziek was en dat ik mijn leven daarop moest aanpassen. Dat laatste was een hele klus, omdat ik mijn boodwinning kwijt was.

Maar goed, dat is aalemaal op zijn pootjes terecht gekomen en ik kijk terug op een interessant en prettig leven. Ook met een regelmatig terugkerende kwaal.

Ik denk, dat dit voor vele chronische patienten geld: je krijgt wat, je past je aan op de nieuwe situatie en je leeft verder. Een andere keuze heb je niet.... H

Dag Moer,

Dat interview was bij Jacobine, zondag middag. Marion Bloem was er trouwens ook.

Groet,

Tom

Dag Tipo, fijn stuk van jou.

Dat stukje over slikken van dure medicijnen en relatief weinig extra tegen bijwerkingen, daar maken ze wel een punt. Hoeveel extra krijg je? Op het moment van diagnose hebben ze geen idee hoe hard de kanker is gegroeid. Het is een nulmeting waarbij ze een inschatting maken van de agressiviteit en daar vervolgens de behandeling op loslaten. En omdat geen mens en kanker gelijk is, heb je geen absoluut vergelijk.

Mijn psa is in het verleden weleens getest geweest, maar altijd ver beneden de norm. Maar de kanker groeide wel. En toen begin vorig jaar in ene een vervijfvoudiging van de psa in een maand. Vervolgens vier maanden bezig met de exacte diagnose en bepaling verspreiding en vervolgens eigenlijk vijf maanden geen actieve behandeling (afgezien van bestraling van de bron). Negen maanden waarbij niets aan de behandeling van de uitzaaiingen zijn gedaan, omdat ADT niet werkzaam bleek. (In vijf maanden zonder behandeling was de status van de uitzaaiingen nauwelijks gewijzigd.) Dat kleine beetje testosteron dat ik heb deed niet veel met de kanker.

En nu dus dat dure medicijn, waarvan ik inmiddels de dosis heb gehalveerd. Maar doet het wat het moet doen? Ja, psa is naar bijna oneindig laag, dat wel. Maar er is geen vergelijk naar wat de kanker zou doen zonder de Enzalutamide. Ieder mens en iedere kanker is uniek (En ik met mijn Klinefelter nog een beetje meer).

Hi Tipo,

Je PSA waarde is nu gelukkig maar weinig gestegen en dus de Bicalutamide mag nog weer drie (of meer) maanden wachten. Dat is een mooi bericht.
Ik slik nu sinds maart dat spul en de PSA ging van 5,5 naar 0,03 dus voor mij is het
goed spul. En daarbij: ik heb eigenlijk geen bijwerkingen behalve dat ik wat vrouwelijke vormen kreeg. Ik maak me daar niet druk om en doe nog steeds iedere week mijn trimzwem uurtje in het zwembad.
Ik wens sterkte en .. plezier bij al je hobbies.

Gerard