Hier is alles maar ingewikkeld
Mijn leven leek altijd al onrustig en druk met drie kleine kinderen, maar toen kreeg ik kanker. Sindsdien staat mijn leven volledig op zijn kop. Ik denk dat tegenwoordig onrustig de lading niet meer dekt. Ik ga bijna letterlijk alle kanten op. Ik had mijn hoop gevestigd op mogelijk nieuwere behandelmethoden in België. Ik ben in aanraking gekomen met het anti kankerfonds en naar aanleiding daarvan ben ik ook eens de literatuur ingedoken. Steeds meer geloof ik in targeting therapy en ik ben blij dat er bij mij gelijk al de dna van mijn tumor met al zijn kenmerken is bepaald (whole genome sequencing). Helaas maakt deze kennis ook des te meer duidelijk hoe ver we af staan van effectieve behandelingen voor mij. Ik had nog wel wat hoop dat als ik het een paar jaar zou volhouden, de antwoorden wel zouden komen. Maar nu lijken ze verder dan ooit. Alle onderzoeken staan wereldwijd nog in kinderschoenen. Laat staan hier in Nederland. Voorlopig zit ik vast aan de reguliere behandelroutes die wat levensverlengend zijn. Al willen ze mogelijk in Gent een hipec heroverwegen. Ik moet eerst in gesprek met mijn chirurg in het AVL en ik weet dat zij er geen vertrouwen in hebben. Al met al een aardige domper. En waar de hoop weer aardig de grond in is geboord, verberg ik de teleurstelling voor de buitenwereld en gaan we weer vrolijk verder.
Zo doet mijn familie (behalve mijn moeder) alsof er niets aan de hand is. Of in ieder geval vinden ze niet dat ze ook maar enigszins steunend moeten zijn. Ik kreeg letterlijk te horen dat mijn ziekte los van alles staat. Ik begin er niet meer aan. Na twee jaar ben ik (en mijn man) langzaam familieleden naar de achtergrond aan het schuiven, omdat we toch niet op ze kunnen rekenen. En de grote alles gaat goed show blijven we niet uitvoeren. Dus kom ik in een nieuwe fase dat ik er klaar mee ben. Bij mijn man uit zich dit in volledige onverschilligheid naar zijn familie. Even los van mijn moeder. Zij heeft zich op 73 jarige leeftijd ontwikkeld tot wonder woman en staat er altijd voor ons ondanks haar eigen niet even sterke gestel. Gelukkig hebben we ook een enorm steunend vrienden netwerk waar we wel op kunnen terugvallen en waar we ook op kunnen blijven terugvallen. Na twee jaar ziekte zijn zij er nog steeds voor me en komen er nieuwe vriendschappen bij.
En met al dit op de achtergrond ben ik heerlijk naar Sardinië geweest. Het was echt heerlijk om een week met mezelf bezig te zijn. Helaas was mijn lieve lotgenootje Maya te ziek om mee te gaan en zijn we met z’n drieën weggegaan. Daar heb ik een nieuwe vriendin ontmoet die alleen op vakantie was. Iets ouder dan ik, maar houdt nog steeds net zoveel van een feestje. En daarmee was er weer balans in de groep. Het was super om uit mijn omgeving te zijn en mooie plekken te ontdekken. Het was ook confronterend om met mezelf te zijn. Immers was hier niet continu afleiding van mijn lieve gezin. Maar dit heeft me ook met tranen weer tot nieuwe inzichten gebracht.
Nadat ik terug was, was het ook gelijk weer super druk met leuke dingen. Ik heb me voorgenomen meer rust in te gaan bouwen en de momenten van reflectie vast te houden. Ik heb voor mijn kinderen een prachtig schilderij gemaakt met een kunstenaar uit Curaçoa via stichting kunstwens (echt een aanrader). In Bonaire was er een kleine grijze flamingo (chogogo) die los stond van alle prachtige roze flamingo’s. En iedere keer als een roze flamingo naar de kleine chogogo toeging, viel de kleine uit. En zo is bij ons thuis het koosnaampje de kleine sacherijnige chogogo geboren als één van onze kinderen weer eens loopt te mopperen (met name Fedde, maar dat vindt hij niet leuk om te horen). Samen met Elijah heb ik de kleine sacherijnige chogogo geschilderd en komt het schilderij in de woonkamer te hangen. Dank je wel stichting kunstwens voor deze mogelijkheid.
En van het weekend ben ik teruggekomen van Concert at Sea. Wat een avontuur en wat was het gaaf! Ik heb zelfs Peter van Bløf ontmoet. Ik heb een klein artikeltje erover geschreven: https://www.stichtingngng.nl/2024/07/01/dagmar-naar-cas/
In de komende tijd ga ik proberen alle gebeurtenissen, de emoties, de blijdschap, de teleurstellingen, het verdriet, de enorme contrasten weer verwerken en integreren. Het opschrijven helpt. En ik hoop weer wat rust te vinden.
14 reacties
Lieve Sylfra,
Wat zal het moeilijk zijn om zo teleurgesteld te worden in je familie. Goed dat jullie de keus hebben gemaakt om er geen energie meer in te steken, maar je te richten op de mensen die er wel voor jullie zijn en begrip hebben voor de situatie. Fijn dat je hebt genoten op Sardinië. Schrijven van alles wat je denkt en voelt is enorm helpend. Ik hou al 10 jaar dagboeken bij en sommige moeilijke zaken kon ik echt van me afschrijven. Boek dicht en weer vooruit kijken. Al is dat met de kanker helaas wat lastiger want die verdwijnt niet meer.
Liefs, Monique
Ja schrijven helpt. Het geeft echt weer even een ontlading als alles op papier staat en daarmee uit mijn hoofd is. En het is fijn om alle lieve reacties te krijgen. Voel ik me weer gesteund in dit k* proces.
Ja, trekken ze het niet meer, altijd maar datzelfde verhaal over die ellendige kanker? Ik snap dat je hart breekt. Veel mensen deinzen terug voor waar jij mee moet leven. Ik weet ook niet goed wat ik moet zeggen als ik jouw verhalen lees. Jullie zijn allemaal zo jong. Ik hoop dat je je rust vindt en ik hoop op een doorbraak.
Niene
Dank je wel.
Nee hoor, onze familie heeft überhaupt nooit geluisterd en wij praten er niet over met hen. Ik praat hier, met mijn psycholoog, met mijn man en een handje vol vriendinnen. In het begin vroegen we nog wel praktische hulp met de kinderen, maar dat doen we nu ook niet meer. En langs komen, dingen doen met de kids of bellen/ appen doen ze ook nauwelijks, dus we laten het er bij. In het begin heb ik er heel veel moeite in gestoken, maar sommige relaties kan je niet dwingen al zou je het nog zo graag anders zien.
Lieve Dagmar,
Je hebt het geprobeerd. Ik wens je heel veel plezier en steun bij je gezin, je moeder en je vrienden!
Niene
In de nood leer je je vrienden kennen.
Mooi schilderij.
Sterkte voor jou en je geliefden.
Zeker, hoe waar is dat. Dank je wel!
Wat rot dat de zoektocht naar een behandeling die bij jouw tumor past, zo weinig oplevert. Toen ik zelf ziek werd, riepen mensen om de haverklap’ze kunnen zoveel tegenwoordig!’ Voor darmkanker valt dat nogal tegen, als je het mij vraagt. Zo snel gaan de ontwikkelingen daar niet.
Weet je waarom Gent wel en het AVL niet een hipec zou overwegen?
Sterkte met de familieperikelen. Alsof je nog niet genoeg aan je hoofd hebt.
Hebben jullie nog vakantieplannen deze zomer?
Dank je wel!!
In het AVL behandelen ze niet meer lokaal als er uitzaaiingen zijn op afstand. In Gent willen ze dit misschien nog wel doen (al dan niet icm chemo en doelgerichte therapie). Maar de slagingskansen zijn klein.
Ik heb in de zomer weer uitslagen, dus dat maakt dat wij thuisblijven met de zomervakantie. Al maken we nog wel een uitstapje naar Eurodisney en Castlefest met de kinderen.
He liefie,
Toch ook hier even een reactie op jouw prachtige geschreven blog, weer vanuit jouw hart geschreven! Zoals ik gisteren al zei; familie zoek jij je niet uit, vrienden wel! Het is teleurstellend en met momenten maakt dit boos en verdrietig, maar dit is nu aan hun en jullie moeten verder en vooral dingen doen en met mensen in verbinding blijven die energie geven en jullie op een fijne manier bijstaan. Niet iedereen heeft dit vermogen…zoals ik jou ook mijn situatie schilderde dan moet je keuzes maken en loslaten.
Gelukkig is het niet alleen kommer en kwel, en ontmoet je prachtige nieuwe mensen, geen toeval zeg ik altijd ze zijn voor jou bestemd. Gewoon omdat je het verdiend en nodig hebt. Daarom vooral leuke en mooie dingen blijven doen nieuwe herinneringen maken, en hopelijk voor nog “heel” erg lang. Jij bent zo mentaal gegroeId, vooral door je kwetsbaarheid te tonen en voor jouzelf te kiezen , lief zijn voor jouzelf en je gezin. Dat is winst en dat hebben jullie ook nodig, daar deze ziekte onvoorspelbaar is.
Ik zou, zoals eerder gezegd, toch met Gent gaan praten, want wat heb je te verliezen echter eerder iets te winnen, de ontwikkelingen staan gelukkig niet stil, maar je hoopt natuurlijk dat het ontwikkelen sneller zou gaan, zeker wat betreft darmkanker, blijft nog altijd een kankersoort die nog veel vraagtekens geeft. Maar ik weet dat jij daarin duikt en jij dit niet zomaar los zult laten…dat is jouw kracht en daar ben ik ontzettend trots op en bewonder jou daarvoor.
Je bent een kanjer,
Liefs Patries 🫶🏼
Dank je wel lieverd. Ik ben zo blij dat ik je ontmoet heb en dat ik je tot mijn vriendenkring mag rekenen. Je weet me altijd weer beter te laten voelen. ❤️💋
Met liefde gedaan en ik ben ook zo blij met jou! Weer een verrijking in mijn leven. Je bent een mooi mens. Liefs 💋
Ja Sylfra,
Het hebben van kanker sorteert in vriendschappen en contacten aardig uit.Mensen weten zich vaak gewoon geen houding te geven en er rust gewoon een heel groot taboe op. Vroeger hadden ze het over K , maar ook nu blijft kanker iets geheimzinnigs er is vaak ook zoals bij jou geen vat op te krijgen en dat vinden mensen eng. Echter de meeste van ons kunnen hun energie ook niet meer geven aan hele hordes met mensen . Fijn dat er bijzondere contacten voor jou in de plaats zijn gekomen voor de niet helpende contacten.
Schrijven hier op kanker.nl is een bevrijding voor jezelf en een zegen voor anderen.
Sterkte met alles,
Liefs Brigitte
Ze kan toch fietsen (geen Ebike) en ze lacht altijd. Dan kan ze dus onmogelijk ziek zijn en al helemaal niet ongeneselijk ziek zijn. Zei de ene vriendin tegen de andere...
Het doet pijn en het blijft pijn doen. Ook al heb je geleerd lot te laten. Jakkie! Maar ja, je moet wel om overeind te blijven. Ik ben bij met lezen en ben blij je gelezen te hebben. Ik wens je nog vele jaren ongeneslijk ziek zijn, zei een lotgenote vriendin me eens. Vette tranen natuurlijk, maar o, wat vond ik hem mooi! Maar ja, eerlijk is eerlijk, lotgenoten en mensen die er écht voor je zijn, begrijpen je. Daar hoef je niet voor te praten, die kijken je aan en wéten...
Ik heb onwijs veel bewondering voor je!
Ik leef met jou en de jouwen mee en zou willen dat ik je kon helpen. Ik hoop dat de wetenschap jou inhaalt. En waar ik nog een paar weken dacht dat ik de Alpe d'HuZes wilde loslaten, denk ik nu toch dat ik dat maar niet ga doen... Dat geld is zó'n belangrijke stap in/voor kankeronderzoek! Zonder dat je het weet, denk ik dat je me weer omgepraat hebt.....
Liefs xxxxxxx Hebe