Hier is er weer scan stress

De afgelopen 8 weken zijn echt voorbij gevlogen. Het leven was weer even gewoon. Mijn lichaam is zo goed als hersteld en mijn leven draaide om mijn drie lieve kleine schatjes. Manlief heeft de draad ook al weer een tijdje opgepakt en is druk met zijn werk. De discussies over privé en werkbalans komen af en toe weer terug. Ik heb een ander idee van hoe we onze gezamenlijke tijd moeten invullen dan hij. Frank’s baan blijft aan hem trekken en hij heeft natuurlijk ook verplichtingen naar werk. En ik wil alleen maar leuke dingen samen doen. Het blijft ingewikkeld. 

Mijn moeder heeft ons getrakteerd op een weekje weg in de meivakantie met z’n allen en ondanks dat ik voor mijn gevoel net terug was, was het super fijn om samen met haar weg te zijn. 

Daarnaast heb ik de tijd genomen om allemaal leuke dingen te plannen voor mezelf en voor het gezin. Ik ben namelijk voornemens om zoveel mogelijk te genieten. Via kanker.nl kwam ik bij de organisatie “No guts no glory” die het voor mij mogelijk maakt om samen met Frank naar Concert at Sea te gaan. Iets waar ik altijd al heen heb gewild en waar ik dit jaar weer te laat was om kaarten te kopen. Ik kijk er dan ook enorm naar uit om hier alsnog bij te zijn. Nog bijzonderder werd het dat Bløf de kaarten mogelijk heeft gemaakt. Het is nu al een magische dag. 

Daarnaast ben ik in contact gekomen met stichting Tutu die een leuke dag voor het gezin mogelijk maakt. Het verhaal van stichting Tutu is wel enorm confronterend. Maar wat doen ze het goed. Ik kreeg een prachtige kist voor herinneringen en herinneringskaartjes voor mijn kinderen. Nu heb ik een half jaar geleden al drie persoonlijke boekjes geschreven voor ze, maar deze kaartjes voegen wel weer iets toe. Ook krijg ik via hen een speciale knuffel naar mijn gelijkenis en met mijn stemopname. Hoe bijzonder is dat. Helaas is het maken van dit alles niet super goed voor mijn humeur. Het blijft lastig om zo met je eigen dood bezig te zijn. Alsof je al met één been in je graf staat. Mijn dochter van vier jaar die nu net het concept dood begint te begrijpen en vraagt of ik dood ga helpt ook niet. Ik zeg wat ik altijd zeg; ik doe mijn best om zo lang mogelijk bij jullie te blijven. 

Met dit alles maakt manlief  gekscherend de opmerking dat mijn kinderen van alles van mij hebben als ik op latere leeftijd dood ga en als hij dood gaat dat er niet veel van hem is. Maar eigenlijk kan ik de grap niet zo waarderen. Ik heb nu eenmaal kanker. Maar goed, ergens denk ik ook misschien is het wel genoeg zo. Is het ooit genoeg als je zo jong je moeder verliest? Ik weet het niet. 

En bovenop dit alles heb ik dus scan stress. Vrijdag komt er weer een nieuwe uitslag en ik ben angstiger dan normaal. Rationeel kan ik het nog relativeren. Immers kan ik nog wel een chemokuur hebben. Maar de angst blijft. Ik wil alle mooie dingen die komen gaan ook meemaken en niet ingehaald worden door de realiteit. Ik wil nog even geen chemo. Ik hoop dat me weer wat extra tijd is gegund. 

4 reacties

Lieve Sylfra,

Wat schrijf je weer mooi, zo ontroerend. Ik zou willen zeggen: natuurlijk blijf je nog heel lang bij je lieve kinderen en Frank en pak je alle tijd die je gegeven wordt. Ik hoop het zo voor je. Je doet het zo goed meid! Alles pak je op, alles regel je. En het is gewoon superingewikkeld dit hele proces. En enorm klote. 
Hein kijkt nu vast naar je van boven op een mooie wolk en zit te genieten van een joint en hij ziet jou genieten van alle mooie dingen. De stress van die klote scans en behandelingen is echter heel herkenbaar. En het enige wat we kunnen doen is het aangaan…. Hein had pech maar jij gaat gewoon nog een hele tijd mee!

Liefs, Aislingh

Laatst bewerkt: 23/05/2024 - 08:05

He lieverd,

Wat schrijf je weer beeldend, voel en zie elk woord voor mij. Het is ook dubbel. Dat is wat ik jou laatst ook zei; voor iedereen gaat het leven door maar voor jou is zoveel veranderd en jij zelf veranderd ook door deze ziekte. Je gaat zo anders in het leven staan. Maar Frank heeft ook zijn regelmaat en afleiding nodig in zijn werk, zag ik bij René ook. Het verstikt ze ook met momenten, daar ze aan de zijlijn staan, hún stinkende best doen maar ook snakken naar hun oude leven…dat nooit meer terug komt. Het wordt niet slechter “helemaal niet”  het wordt vooral “anders” “bewuster” zeker als zij zien dat het met jou minder gaat. Niet alleen lichamelijk maar vooral geestelijk. Het zet je weer met beide benen op de grond.

Maar jij mag verdomd trots op jouzelf zijn dat jij van alles uitzoekt om mooie herinneringen te maken, ik hoop dat er nog heeeeel veeeeel volgen en komen. Quality time met je gezin en man. Dat is rijkdom…maar met momenten ook moeilijk omdat je ze met een bepaalde insteek maakt. Als je kanker krijgt/hebt is het een “wake up call” en wil je er alles uithalen wat erin zit. Maar is ook vermoeiend en confronterend. Die balans vinden is dan moeilijk, ik ben daarom een revalidatietraject ingegaan. Dit gaf mij nieuwe inzichten en een betere manier met mijn energie om te gaan maar ook angsten. 

Die controles zijn killing, hoe langer het weg blijft hoe moeilijker de scans zijn…het stemmetje in je hoofd steeds zegt..”wat als” of “het kan ook mis gaan”. Die angst loopt als een rode draad door ons leven. Daar kan zich niemand iets bij voorstellen het is een beetje doodgaan, en opluchting als je krijgt te horen “dat het goed is”…dan ontlading en 5 grijze haren rijker 😌

Ik brandt een kaarsje voor je dat je morgen een goede uitslag krijgt, je weer gerustgesteld bent 🫶🏼🙏🏼🍀zodat de focus weer op leuke dingen kan worden gericht. Ik hoop dat de chemo nog ff op de plank kan blijven liggen 🙏🏼

Zet hem op kanjer,

Heel veel liefs 💋 

Patries 

 

Laatst bewerkt: 23/05/2024 - 11:15