Hier is het niet veel beter

Ik heb een week bij Les Vaux in Frankrijk gezeten en ik voel me niet veel beter. Het nieuws dat ik niet beter ga worden ligt als een zware deken op me en ik ben volledig uit het veld geslagen. 
 

Les Vaux was een zwaar programma en sloot niet helemaal aan bij mij. Veel gespreksonderwerpen waren zwaar (verlies, rouw, dood) en er zat weinig lucht in het programma (onderwerpen als waar wordt je nu blij van of hoe creëer je je eigen healing environment). Er was niet veel tijd voor meditatie of reflectie. In de vrije middag die we eindelijk hadden mochten we zwemmen bij een meer. Echter bleek er bij het meer al jaren ruzie te zijn tussen de zwemmers en de vissers. Toen wij er gingen zwemmen, waren de franse vissers zo gepikeerd dat ze met een katapult stenen naar ons schoten. Alsof ik het daar niet zwaar genoeg had. Helaas werd daar op dat moment niets meegedaan. Ik die normaal behoorlijk stevig in mijn schoenen staat, knakte gewoon. Het liefst ging ik op dat moment naar huis. Gelukkig heb ik ook een fijne groep lotgenoten ontmoet. Het was fijn om van hun te leren en te zien hoe krachtig zij omgingen met de heftige diagnose palliatief. Ik hoop lang contact met ze te kunnen houden. 

Eenmaal weer thuis bleven de emoties hoog. Ik ben zelfs met mijn man al gaan kijken naar een mooie plek waar ik begraven kan worden. Maar naast al deze heftigheid moest er ook gewoon weer een hoop gemoederd worden met de laatste schoolweek en de verjaardag van mijn middelste zoon. Het is echt surrealistisch. Het is fijn om mijn prachtige kinderen om me heen te hebben, maar ook dit is confronterend. Hoe lang kan ik nog van ze genieten? 

Het gesprek deze week met de oncoloog heeft me in ieder geval duidelijkheid verschaft qua behandeling. Het gaat er niet mooi uitzien. Ze gaan over twee weken starten met twee-wekelijkse chemokuur (5-fu en oxalipatin) en waarschijnlijk een doelgerichte therapie (panitumumab) erbij. Volgende week plaatsten ze port-a-cath. De chemo gaat ongeveer 4 - 6 maanden duren en het vervolg hangt af hoe goed ik deze chemo verdraag. 
 

Komende twee weken komt er gelukkig wat meer rust in mijn agenda en hopelijk krijg ik dan wat ruimte om dit verschrikkelijke nieuws te dragen. 

9 reacties

Sterkte met de chemokuren, Oxaliplatin is echt een gemeen goedje. Misschien is acupunctuur iets voor jouw? Mij heeft het emotioneel heel erg geholpen, bij de eerste behandeling viel er letterlijk een last van mijn schouders af, dat gun ik bij jouw ook zodat je de dagen wat makkelijker door kan komen.

Groetjes Tina

Laatst bewerkt: 09/07/2023 - 08:33

Ja het is heftig maar besef heel goed dat palliatief zeker niet hetzelfde is als terminaal ook ik heb 2x darmkanker gehad tweemaal een primaire tumor en leef nu al 10 a 12 jaar ( weet niet meer precies wanneer ik die sticker heb gehad ) met de sticker palliatief maar heb zeer goed op alle behandelingen gereageerd dit alles boven de verwachtingen in dus probeer hoop te houden .

Laatst bewerkt: 10/07/2023 - 09:35

Ik wens je héél véél sterkte en toi toi toi voor de komende chemokuren. 

Ik ben in oktober 2022 gediagnosticeerd met darmkanker en ben 3x geopereerd,  4 chemokuren gehad, tijdens de 1ste chemo een hartaanval gekregen vd chemopillen,  een darmverstopping en stoma gehad......

In maart is mijn tumor uiteindelijk verwijderd en had ik geen uitzaaiingen gelukkig. Ik heb geluk gehad ( zegt iedereen) maar het blijft nog steeds zwaar emotioneel gezien.

Ik wens je alle goeds voor de komende tijd/ jaren. Hou hoop 💞🤞🤞

Laatst bewerkt: 12/07/2023 - 11:05

Surrealistisch, wat je zegt… met kleine kinderen lijkt alles gewoon door te gaan. Soms is dat maar goed ook. Maar soms slaat het machteloze gevoel dan ook weer ineens extra hard binnen. 
Ik vind het zo knap en bijzonder, de dingen die jij onderneemt. De break met je gezin naar Curaçao, je week naar Frankrijk.. Alles wat je nu beleeft neemt niemand jullie meer af. 🍀

Laatst bewerkt: 23/08/2023 - 21:06