Hier zijn we ruim over de helft van kuur één
3 oktober. Als Leidse één van mijn favoriete dagen in het jaar. Vorig jaar kon ik niet aanwezig zijn bij Leidens ontzet, omdat ik doodziek in het ziekenhuis lag. Een jaar verder ben ik palliatief en heb ik inmiddels chemokuur vijf achter mijn kiezen. Straks ga ik de stad in met mijn man en mijn lieve kinderen.
De chemotherapie valt me zwaar. Er is eigenlijk geen kuur waarin in klachtenvrij ben. Inmiddels heb ik ook bedacht dat klachtenvrij met een zware chemokuur die ik nu krijg gewoon een utopie is. En hoewel de chemo goed zijn werk doet en mijn tussentijdse uitslagen super goed zijn, maak ik me zorgen om het vervolg. Mijn toekomstbeeld blijft somber ondanks de prachtige uitslagen. Ik moet straks in overleg met mijn oncoloog gaan kijken naar vervolgbehandelingen; ga ik door met een lichte chemo en de anti-lichamen of stop ik volledig in afwachting dat ik weer zieker wordt (en dan weer aan de zware chemotherapie). Voor mijn levensverwachting (wat dat ook mag zijn) schijnt het niet uit te maken. Iets waar ik nog steeds met mijn hoofd niet bij kan en waar ik nog wel een goed gesprek wil aan wagen met mijn oncoloog. Ook vraag ik me af of het niet juist de tijd is om meer experimentele behandelingen te proberen om de ziekte niet te laten terugkomen zoals immuuntherapie of hormoontherapie (mijn tumor is hormoongevoelig).
Met al dit in mijn hoofd is het straks tijd voor een goed gesprek. Maar los van dit alles is het misschien ook wel weer de structuur van het normale leven die me wat somber maakt. En waar ik het normaal van me af kan schudden, blijf ik nu wat somber.
En hoewel ik de afgelopen periode onwijs veel leuke, maar ook bizarre dingen heb meegemaakt, is dit schijnbaar hetgeen waar ik over wil schrijven. Maar voor nu laat ik het even los. Het is tijd voor 3 oktober.
1 reactie
He lieve Dagmar,
Wat goed dat je dit post en van je af schrijft. Het is ook veelomvattend wat je nu overkomt, van de ene kant blij dat de behandelingen aanslaan je bloedwaardes goed zijn en ook de onderzoeksresultaten laten zien dat het aanslaat. Dit is heel fijn en hoopvol, maar er zit natuurlijk ook een keer zijde aan dit alles….je ziek voelen van de behandelingen dat ook weer belemmeringen geven en je ook dagen beperkt in je kunnen.
Heel lastig deze tweestrijd, zeker daar er nog 3 hobbels te nemen zijn en de onderhoudstherapie ook niet duidelijk is wat dit met jou gaat doen, of het leefbaar blijft.
Ik denk dat het goed is alle opties op tafel te leggen bij de oncoloog en zeker omdat er evt. nog andere behandelingen op de plank liggen die hopelijk minder ingrijpend zijn als nu de chemo behandelingen. En dat dit je aan het wankelen brengt is niet meer dan logisch, je zit in twee strijdt in je hoofd. Van de ene kant blij dat de zware behandelingen aanslaan, dat altijd maar afwachten is, maar van de andere kant kwaliteit van leven in deze ook heel erg belangrijk is.
Daar horen ook sombere gedachten met momenten bij, onderschat ook de chemo behandelingen niet ik had ook up en down dagen. Het besef ik welke film je terecht bent gekomen komt dan even heftig binnen, daarnaast verlang je ook naar je “ normale” leven dat nu op z’n kop staat.
Wat je nu doet afleiding zoeken en leuke dingen doen met je prachtige gezin is een goede methode, maar af en toe ook even stilstaan bij jouzelf en daar mogen deze gevoelens er gewoon zijn.
Zolang deze niet de overhand krijgen, maar daar help mentale hulp bij.
Je bent een kanjer maar ook kanjers hebben mindere momenten, laat ze toe en vooral lief zijn voor jezelf.
Je zit in mijn gedachten,
Liefs, Patries 🫶🏼💕