De tumor die zich niet kon uitzaaien is toch lokaal uitgezaaid

De tumor die zich niet of nauwelijks zou kunnen uitzaaien, zoals de eerste chirurg mij vertelde, blijkt wel degelijk uitgezaaid lokaal. Toen ik de diagnose kreeg begin juli, was ik bang: waar zitten in hemelsnaam eventuele uitzaaiingen? 

Beetje bij beetje ging ik vertrouwen op de woorden van de chirurg uit het eerste ziekenhuis. “Mevrouw, het is een laaggradige tumor, met een gunstige Mammaprint (low risk), deze kan zich niet tot nauwelijks uitzaaien”. Ik bracht nog ter berde dat ik nog niet in de overgang was, 49 en daarmee toch viel in de groep patiënten bij wie de inzet van de Mammaprint ter discussie stond. Onbetrouwbaar was. Dat onderzoek liet zien, dat voor deze groep vrouwen wel degelijk een 5% overlevingsvoordeel van chemotherapie was aangetoond?


Er was geen dialoog mogelijk. Ik moest maar gaan vertrouwen dat mijn tumor zich echt niet kon uitzaaien. De echo had ook niets laten zien immers. Ik bracht nog in: maar bij 25% van de vrouwen met een ‘schone oksel echo’ blijkt toch wel degelijk bij operatie dat er WEL uitzaaiingen zijn. Dat vond ik een hoog aantal, 1 op 4. Mijn zorgen werden weggewuifd. Sterker nog, ik voelde een oordeel dat ik me überhaupt zorgen maakte. Uiteindelijk ging ik echt geloven dat ik me teveel zorgen maakte. Ik ging vertrouwen op de woorden, en ik sprak mezelf toe: “Nee Berit, jouw tumor is nauwelijks in staat zich uit te zaaien genetisch gezien, vertrouw nou maar op deze artsen”. Ik wilde het ook zo graag geloven! Diep van binnen wist ik intuïtief echter wel beter. Het is mijn redding geweest, dat ik uiteindelijk toch mijn intuïtie heb gevolgd. Anders was ik nu nog niet geopereerd geweest (artsen uit het eerste ziekenhuis bleven voorstellen dat het beter was te wachten tot maart 2022). Ik kan het wel van de daken schreeuwen: weten jullie wel hoe zwaar het was, zo lang te moeten wachten op een operatie? Zolang met een tumor in je lijf rond te lopen? Niet te doen! Ja ik heb het gedaan maandenlang, en dat heeft me zoveel energie gekost.


Wat ben ik blij dat ik via een second opinion in handen van een uiterst deskundig en empatisch team in het Rijnstate ziekenhuis terecht ben gekomen! Twee weken na de borstsparende operatie (fantastisch uitgevoerd door de plastisch en oncologisch chirurg SAMEN) kwam de uitslag van de PA. 

En helaas: er bleken in 2 van de 5 weggenomen okselklieren macroscopische uitzaaiingen te zitten. Waarvan de grootste al bijna 8 mm was…Ik hoor het, en voel direct: dit is wat jij al die tijd al voelde Berit. En oh, wat heb ik me alleen gevoeld met deze (achteraf terechte) zorgen😢. 

Als er 1 les is die dit ziekteproces mij leert, is het wel dat ik volledig kan vertrouwen op mijn intuïtie. 

De uitslag betekent ook dat er een intensievere behandeling nodig is. Na de radiotherapie (15 bestralingen), zal een traject van chemotherapie volgen is het voorstel. Ik voel direct dat ik dit wil, dat dit nodig is. De angst voor eventuele kwaadaardige cellen keert in alle hevigheid terug. Het maakt me strijdlustig. Elke kankercel wil ik uitroeien! Zachte heelmeesters maken stinkende wonden. 
Tegelijkertijd voel ik dat mijn lijf zachtheid nodig heeft. Gaat mijn kwetsbare systeem zo’n intensieve behandeling aankunnen. We gaan het zien.

Wat vraagt kanker veel van mijn schakel vermogen en veerkracht!

Ik had er zo naar verlangd, weer onderdeel uit te gaan maken van mijn lieve team. Rustig reïntegreren in de lente. Met de energie van de zon. En nu is alles anders. Er wacht een intensief chemotraject van 5 maanden 😬. Pas na de zomer weer mijn werk hervatten…

 
Als ik met collega’s videobel, breek ik. Tranen stromen over mijn wangen. Oh wat mis ik de normale wereld. Waar ik er kan zijn voor de ander.
 

Dit is echt even schakelen next level. Ook  al is dit ook wat ik wil: namelijk elke kankercel uitroeien! Ok Berit, jij kunt dit moedig ik mezelf aan. Bijzonder hoe snel ik kan schakelen ook nu weer👊🏼.

Op 18 februari volgt het gesprek met de oncoloog over de vervolg behandeling. 
Ik voel me gezegend dat ik in een land woon, waar zulke goede zorg mogelijk is🙏🍀. Nu eerst de radiotherapie. Die kan gelukkig dichtbij huis.

Radboud, here I come👊🏼.

Berit

 

25 reacties

Je verhaal maakt me best boos. Wat nou "genetisch nauwelijks in staat zich uit te zaaien?" Ik had ook zo'n gunstige mammaprint, maar bleek direct al uitzaaiingen te hebben in lever, longen en borstbeen. En ook in de okselklieren, maar dat hadden ze meteen al gezien. Aanvankelijk zeiden ze ook dat ik me geen zorgen hoefde te maken en dat ik 'nog gewoon te genezen' was, maar uit de PET-scan bleek iets heel anders.

Goed dat je naar een ander ziekenhuis bent gegaan waar je wel serieus werd genomen. Het duurt nu langer en chemo is niet makkelijk, maar echt, daar kom je wel doorheen en je hebt groot gelijk dat je het gaat doen. Alles om dat rotloeder uit je lichaam te krijgen, zodat mijn scenario jou tenminste bespaard blijft. 

Veel sterkte!

Hanneke

Laatst bewerkt: 22/02/2022 - 10:17

Hear, hear, hier nog zo eentje. Extra x-je in mijn geslachtschromosoom. Meneer Zweef, de kans dat u prostaatkanker krijgt staat gelijk met het winnen van de jackpot. Nou, die heb ik dus gewonnen en ik speelde niet eens mee.

Blijf trouw aan jezelf, vertrouw op jezelf.

Laatst bewerkt: 22/02/2022 - 15:59

Oh lieve Hanneke, ja rot loeder dat is een treffend woord😢. Wat een afschuwelijke ziekte is het toch hé. Onvoorspelbaar. Ik vind het zo lief van jou dat je mij een hart onder de riem steekt 🙏❤️. Ik ga een kaarsje voor jou branden bij mijn Boeddha. Alle licht en zachtheid voor jou, Berit

Laatst bewerkt: 23/02/2022 - 00:27

Bij mij zien ze trouwens geen reden om een PET-scan te maken:

”We gaan ervan uit dat er niet nog meer okselklieren aangedaan zijn…” 5 sentinel node okselklieren, waarvan 2 grote macrometastasen. Deze waren al niet verwacht. Hoezo weet je dan zo zeker dat er niet nog meer zit? 

“een pet-ct geeft onvoldoende zekerheid, je ziet enkel uitzaaiingen vanaf 5mm “

Ik blijf voelen: waarom maak je niet zo’n scan. ….ik lees zulke verschillende handelswijzen tav inzetten van zo’n scan. 
Wat is jullie ervaring?

Laatst bewerkt: 20/03/2022 - 10:30

Ze zouden bij mij eerst ook geen petscan, omdat ze ervan uitgingen dat ik geen chemo nodig zou hebben. Borsttumor maar 1,2 cm en één besmette okselklier. Maar toen over dat laatste toch twijfel ontstond, kreeg ik toch die PET-scan. Was een formaliteit, omdat ze anders nooit meer zouden kunnen zien hoe het vóór de chemo was.

Laatst bewerkt: 20/03/2022 - 10:51

Wat kost het nou eigenlijk zo'n scan. Moeten ze het zelf betalen? Ik heb dat laatst bij mijn verzekering gecheckt, lag dacht ik ergens rond de 800 euro. Als ze nou 100% garantie konden geven, dan was het wat anders. Maar zij "verwachten" niets te zullen zien. En aan de andere kant worden bakken geld uitgegeven. De middelen die we krijgen zijn door de fabrikant vastgesteld als "maximaal verdraagbaar". Niet te verwarren met maximaal werkbaar. Daar lopen inmiddels onderzoeken naar.

Doe in de tussentijd dan even een scan voor Berit, graag....

Laatst bewerkt: 20/03/2022 - 11:28

Wat een naar nieuws Berit! Maar wat fijn dat je nu toch een goed gevoel hebt over de komende tijd. Ja, dat omschakelen steeds dat is wel een dingetje, denk je dat je weet wat er gaande is en komt er weer plan B ( of C, D....) En wat een tegenvaller qua werk..

Heel veel sterkte de komende tijd, ik leef met je mee!

Liefs, Ingrid

Laatst bewerkt: 22/02/2022 - 10:34

Hoi Berit, 

Wij hebben elkaar al digitaal ontmoet op LinkedIn.

Goed dat je op je intuïtie vertrouwd! En dan altijd een second opinion doen. Naar dat je je werk moet uitstellen maar dat zorgen voor anderen wordt nu even heel goed zorgen voor jezelf! Tip voor een boek: "Gevangen in stilte" Grace Gawler, alleen nog 2e hands te krijgen. Een hele opmerkelijke quote uit het boek die mij erg raakte: 'wie voedt de voedster'...(borsten voeden..)Misschien is het voor jou niet herkenbaar, beschouw het dan als niet geschreven. 

Heel veel succes met de radiotherapie. 

Harte-groet, 

Carla Knopperts

Laatst bewerkt: 22/02/2022 - 10:45

Dag lieve Carla, wat fijn jouw reactie. Ik houd enorm van lezen, en zeker ook altijd nieuwsgierig naar begrijpen van ontstaan/ in stand houden van ziekte en gezondheidsprocessen. Ja het resoneert zeker. Dit proces leert mij dat ik vol mag gaan voor wat MIJ voedt. Wat heb ik ten diepste nodig? Het schrijven helpt me nu hierbij om er meer bewustzijn op te krijgen. In verbinding met de ander, daar voel ik heling. Hartegroet, Berit

 

 

Laatst bewerkt: 23/02/2022 - 00:20

Hai Berit,

Pfff.... ik moest je blog ff laten indalen. Wat een rollercoaster en wat een powervrouw ben je dat je die rollercoaster in alle heftigheid wel aankijkt neemt. Want die boosheid en tegelijkertijd het verdriet mag er zijn. En je kunt het zo mooi verwoorden🧡.

En ja.... die intuitie... als ik iets geleerd heb tijdens mijn traject is het, dat ik mijn gevoel mag volgen. Die zit er minder vaak naast als mijn hoofd😊.

Ik heb geleerd lief te zijn voor mezelf, mezelf tijd te gunnen en te nemen. Een spreuk die ik via 'omdenken' heb meegekregen, helpt mij daar enorm bij.

"Geduld is in kalmte accepteren dat dingen in een andere volgorde gebeuren dan dat ik in gedachten had,"

Misschien kun jij er ook iets mee en anders gauw vergeten😊. 

Lieve Berit, sterkte met alles. Ik denk aan je en lees je stukjes graag.

Liefs Esther💕

 

Laatst bewerkt: 22/02/2022 - 15:08

Jeetje, lieve Berit! Dit is nou precies waar ik ook bang voor ben. Hoe vervelend ook.. ik ben blij dat jij je verhaal  deelt!

Op 17 december 2021 kreeg ik de diagnose borstkanker. Een musineus carcinoom wat ook traag groeiend zou zijn en zelden uit zou zaaien.. Dus geen paniek...

Ik zou binnen 6 weken geopereerd zijn. Inmiddels 10 weken verder en volgende week word ik pas geopereerd.  Vorige week kreeg ik na veel twijfels over PET scans en MRI's van mijn rug na heftige klachten 'gelukkig' de uitslag dat er geen uitzaaiingen in mijn rug zijn. Hartstikke mooi, maar... ik ben er nog steeds niet gerust op.

Dus jouw verhaal maakt wel duidelijk dat ik moet blijven aansporen om verder te kijken (gelukkig luistert men wel). Morgen toch nog even een volgende check, omdat mijn borst erg gevoelig is en het lijkt of er inmiddels nog een knobbel zit.... Ik zal dan nogmaals noemen dat de pijn in mijn rug me nog steeds niet lekker zit. Wat er we mee aan de hand is wordt pas na de operatie uitgezocht, maar het zal mij benieuwen hoe het met uitzaaiingen in klieren zit inderdaad.

Een gewaarschuwd mens telt voor 2 en alleen jij kan de artsen op tijd wakker schudden. Het gaat gewoon over iemands leven! Ongelofelijk dat daar zo gemakkelijk tegen wordt gezegd dat jij je 'teveel zorgen maakt'... Geen enkele kanker is immers hetzelfde. Het maakt me boos en zet me tevens op scherp.

Ik wens je alle kracht toe en zal aan je denken. Alle kleine beetjes positieve energie van iedereen geeft je vast een bulk aan kracht. Zet 'm op!!

Liefs, Nathalie

 

Laatst bewerkt: 23/02/2022 - 12:36

Lieve Nathalie, wat worden we op de proef gesteld in een proces als dit hé. Ik ben zo blij met contact met lotgenoten. Jouw warme reactie doet mij weer goed. Houd mij, ons maar op de hoogte hé hoe het gaat, als je daar behoefte aan hebt. Mijn therapeut bij het Helen Dowling Instituut gaf aan, dat spanning en angst vaak voor een behandeling (operatie, radiotherapie, chemotherapie) het hoogste is. Dat patroon herken ik bij mezelf achteraf ook wel. Hoewel het voor iedereen weer anders kan zijn hé. Ik hoop dat je lieve mensen nabij hebt. Bij wie jouw gevoelens en zorgen er mogen zijn. Hier op dit forum in elk geval altijd hoor. 
Vertrouw maar op je eigen intuïtie. Ik wens jou en jouw dierbaren alle liefs, zachtheid en genezing. Berit
 

Laatst bewerkt: 23/02/2022 - 17:46

Goedemorgen lieve Berit,

Ja, zeg dat wel... Voor 'gezonde' mensen zoal sik voorheen ook was is het nauwelijks voor te stellen hoe onzeker je wordt bij het horen van de diagnose 'kanker'. Goed bedoelde adviezen als 'blijf positief denken' krijg ik voortdurend al ben ik zelf 1 brok aan positiviteit en veerkracht. Maar dat echt de grond onder je voeten wegvalt bij de diagnose dat lijkt niemand zich echt te kunnen beseffen.

Ik heb me ook alvast aangemeld bij het Helen Dowling instituut en ik denk dat ik aan de verwerking tot heden niet ben toegekomen. Ik ben ook nauwelijks emotioneel, behalve als ik een geliefde zie huilen. Dat zegt denk ik al genoeg.. Wat jij schrijft is denk ik dan ook waar; dat de behandelingen het meest confronterend zijn. Je weet immers ook niet hoe jouw lichaam erop reageert en hoe je je er geestelijk onder voelt. Dat lijkt me het zwaarste... Ik dartel nu nog van afspraak naar afspraak en besef me nauwelijks dat dit -echt-  is.... Ik zit nu nog in de modus ik-zal-dit-varkentje-wel-even-wassen, denk ik...

Dit forum is inderdaad prettig omdat je je ware gevoelens en onzekerheden kunt delen, zonder reacties als:  'komt goed; positief blijven'.. dat is wel een verademing!

Hou je haaks, Berit! Zoals ik al zei; ook ik denk aan jou. Ik wens je alle kracht om hier goed uit en doorheen te komen

Voor nu een fijne dag!
Liefs, Nathalie

Laatst bewerkt: 24/02/2022 - 07:32

Dat doen we zeker, Berit. Fijn om je te kunnen uiten aan iemand die in dezelfde situatie zit. Heel veel sterkte met de chemotherapie. Ik moet eerst nog onder het mes donderdag, maar mij is ook al verteld dat er zeer waarschijnlijk chemotherapie volgt.

Fijne dag voor nu! Liefs, Nathalie

 

Laatst bewerkt: 25/02/2022 - 08:40