En dan ben je "schoon"
Beste bloggers,
Ja dat komt ook voor, zo ben je ziek en zo ben je schoon en dan? Felicitaties te over, bloemen, kaartjes et cetera. En dan wordt het ineens stil, je bent geen nieuws meer. Dit verbaast mij nogal en ik zal uitleggen waarom. Ik ervaar dat nu ik weer schoon ben, de omgeving weer zijn eigen route gaat lopen en dat is misschien wel fijn, maar niemand vraagt nog hoe ik me voel, uitzonderingen daargelaten. Zelfs mijn partner niet. Dus ben ik eenzaam met wat ik heb door moeten maken tot aan het moment dat het goede nieuws kwam. Was er een chirurg in een algemeen Rotterdams ziekenhuis, die begin februari al wilde opereren, want dat was de enige mogelijkheid en probeerde hij dat medio februari nog een keer te laten gebeuren. Vandaar de pre-operatieve bestralingen. Gelukkig was ik zelf zo alert om te kijken naar alternatieven., die gelukkig goed zijn uitgepakt. Tot ik in het AVL kwam, had niemand, maar dan ook niemand, mij verteld, dat 5 pre-operatieve bestralingen in 1/3 van de patiënten met dezelfde diagnose als ik (Endeldarmkanker T1-T2 zonder uitbreiding door de rectumwand en geen uitzaaiïngen in organen of vliezen), deze geheel of bijna geheel verdwijnt en een operatie, met alle verwoestende gevolgen in je kleine bekken, niet nodig is. Mooi zul je zeggen, echter de druk die erop wordt gelegd door je omgeving en de artsen, moet je wel kunnen weerstaan. Het boek van Harrie Keusters, Nootuitgang, heeft me geweldig geholpen en laten zien dat eigen regie ook tot goede resultaten kan leiden. Ik heb de chirurg in R'dam een brief geschreven, evenals de chirurgisch oncologisch verpleegkundige waarin ik het met name heb over informatie over behandelingsmogelijkheden, er zijn meer mogelijkheden dan alleen snijden. Of ik antwoord krijg weet ik niet, waarschijnlijk niet. Lees het boek van Harrie Keusters, geeft veel informatie. Maar ik kom er wel door, hoe dan ook. Mijn leven is veranderd, de kijk op toekomst ook.
Warme groeten,
Endless
10 reacties
Tja Endless, ik geloof dat ik het al eens aangaf in een reactie van mij op een eerder blogbericht van jou. Over hoe jouw (directe) omgeving reageerde op de keuzes die jij maakte en niet klakkeloos aannam wat een specialist je voorschotelde. Dat werd jou niet door ieder in dank afgenomen.
En nu dan, kankervrij, of te wel 'schoon'...., en dan ben je geen nieuws meer. De omgeving gaat weer zijn eigen route lopen. 'Business as usual'.
Hoeven we toch nergens meer over te praten, het is over, voorbij, gedaan, klaar. Punt uit.
Of........, toch niet?
Ik schreef eerder al eens dat het voor menigeen moeilijk is om over ziekte en kanker te praten. Erover praten vraagt immers ook om een kijkje in jezelf, hoe je zelf met leven, ziekte, onzekerheden en dood omgaat. Velen gaan dergelijke gesprekken liever uit de weg. Misschien te confronterend?
En als je dan 'schoon' bent, hoeven anderen jou daar niet meer over te bevragen, over te praten. Eigenlijk gaan die mensen dan iets uit de weg, waar jij wel behoefte aan hebt. Het delen van jouw gevoelens.
Jij merkt nu dat er niemand is die jou vraagt, hoe jij je voelt. Ja, ik kan me goed voorstellen dat het jou een eenzaam gevoel geeft. Niet de mogelijkheid hebben jouw gevoelens, ook over wat er allemaal gebeurd is, te kunnen delen.
Misschien toch eens een balletje opgooien bij je partner, dat jij daarover graag jouw hart wil luchten.
Hoe dan ook, laat je het gevoel van "trouw zijn aan jezelf" door niemand afnemen. Ook al moest je daar soms voor tegen de gevestigde stroom in roeien. Jij hebt je mooi niet laten bepalen door een ander, maar zelf de regie over jouw lijf en leven gehouden. Dat is een groot goed.
Sommige artsen, specialisten kunnen daarmee niet goed uit de voeten. Met mondige patiënten. Dat zegt dan meer over die artsen dan over jou.
Misschien kun je nog wel eens hierover praten met de oncologisch verpleegkundige, naar aanleiding van de brief die je hebt geschreven. Vertellen wat het met jou heeft gedaan, hoe jij e.e.a. hebt ervaren. Ik wens jou toe dat je die mogelijkheid nog krijgt. Wellicht zelf het initiatief nemen voor een gesprek met die verpleegkundige?
Wie weet brengt dat haar (of hem) tot nieuwe inzichten!
Hartelijke groet,
Tom
Dag Mottie,
Hartelijk dank voor je reactie.
Ik heb al diverse keren geprobeerd het te bespreken, maar dat leidt nog steeds tot niets. Dus moet ik nog even broeden hoe ik dat aanvlieg. En momenteel, dankzij Corona, zit je de gehele dag op elkaars lip en dat geeft extra spanning om de meest lullige dingen. Levensvragen zijn altijd moeilijk te bespreken en zeker in deze tijd van corona. Ik ben zelf niet bang om te sterven, veel slechter dan op aarde kan't niet worden. Dus dat is wel onderdeel van't gesprek dat ik ga voeren, wat als ik dood moet gaan aan kanker. We gaan het ervaren.
Groet Endless
Ik ervaar ook dat de aandacht van mensen om je heen een stuk minder is. Ik heb een goede prognose en heb mijn behandelingen achter de rug. Alleen nog 4, 5 jaar hormoontherapie en eierstokken laten verwijderen. Het verwerken komt pas na de behandelingen en ook dan heb je steun nodig. Het voelt idd best eenzaam.
Sterkte met het herstel
Dag Au3-2,
Da's niet mis wat je schrijft, nog een lange weg te gaan. Gelukkig dat je prognose goed is. Ik weet niet hoe mijn prognose is, -Wait and see-., we gaan het zien. Ik ga het wel bespreken met mijn omgeving, partner, kinderen en familie en zie wel waar dat uitkomt, en wat er van komt.
Jij heel veel sterkte en gezondheid toegewenst. Volg je hart en geniet van het moment, andere mogelijkheden zijn er niet.
Groet Endless
Beste endless en Au3-2
Op deze website is er ook een gespreksgroep met de naam
"Na de behandelingen verder met je leven".
Ik moest daar aan denken na het lezen van jullie ervaringen.
Wellicht is het voor jullie beiden een idee om je ook aan te sluiten bij die gespreksgroep, de gesprekken daar te volgen, en/of daar jullie ervaringen of vragen te stellen. Mogelijk bied het enige ondersteuning bij de gevoelens die jullie ervaren.
Om naar die gespreksgroep te gaan, klik je hier. Kijk er maar eens rond of het je aanspreekt.
Je vind de link naar die gespreksgroep natuurlijk ook terug via de blauwe Menuknop, onder 'Gesprekken'.
Een andere gespreksgroep die ik in het overzicht zag staan, is de gespreksgroep
"Kanker heb je niet alleen". Mogelijk is dat voor jullie ook een gespreksgroep om te volgen, of actief aan deel te nemen. Kijk maar eens naar de gesprekken binnen die groep.
Klik hier om naar die gespreksgroep te gaan.
met hartelijke groet van Tom
Dank je wel!
Nog een tip voor jullie, Au3_2 en Endless:
Een onderdeel van deze website is de Kanker.nl-Infolijn.
Misschien is het een idee om eens te bellen, of mailen met mensen van die infolijn. Je hart luchten over de zorgen die je hebt, over het gevoel van alleen daarin te staan.
Ook denk ik aan de mogelijkheid van een inloophuis voor mensen (en hun naasten) met kanker. Er zijn er verschillenden verspreid in het land. Mogelijk ook eentje in jouw/jullie omgeving
Op deze pagina vind je daar meer informatie over en een overzicht van inloophuizen.
Informeer wel even vooraf of een inloophuis nu wel geopend is, vanwege de Corona maatregelen.
Praten lucht op!
Sterkte en veel succes,
hartelijke groet van Tom
Wat lief dat je zo met ons meedenkt. Bedankt.
Dag Au3,
Geen moeite, samen sterk.
Groet Endless
Hiephoi, ook ik kwam in de mri linac voor kort terug, ik maakte er een uitje van met mijn happy sokken die uit de mri linac tunnel staken, het boek van harrie is er een die ogen openen kan, deze optie met 5x bestraling is echt pittig maar te doen. De miste beschadiging voor alles wat eromheen ligt, de blaas en baarmoeder en dunnedarm. Of dat bij iedereen werkt is altijd afwachten. Aan het personeel ligt dat niet, die waren zo lief in het radboud te Nijmegen, overladen met cadeautjes heb ik hun,en voor mij zo kort terug dat ik het te horen kreeg dat ik een foute celdeling heb gehad in de endeldarm, weinig weten het om mij heen, omdat ik mijn ziel wil beschermen, en ook anderen hun leven niet op de kop wil zetten, mijn man en zoon hebben er geen last van, ze praten zoals ze altijd hebben gedaan, heftig en soms bot en soms echt lief, maar voelen doen ze het niet mijn foute celdeling.
Je weg is eenzaam vol vragen en amper antwoorden over hoelang je nog hebt, voor mij pijnlijk deze situatie, dat ik jaren bij huisartsen vroeg om hulp, en ze niet doorverwezen hebben naar het ziekenhuis, 2 jaar te laat, want zolang liep ik al door met de endeldarmkanker, verwoekerd met uitzaaiiingen zei dat arts, na het inwendige onderzoek. Zucht, dacht ik. 5 jaar eerder zouden ze dat bevolkingsonderzoek mogen doen van mij, dan had ik nu geen ellende gehad. Bah bah wat een pijn, wat afzien zo alleen, net verhuist en dozen nog ingepakt staan op mij te wachten, maar, waarom zou ik ze met mijn pijn uitpakken als ik niet weet hoelang ik nog mag leven. Ik ga liever de tuin in en kijk nog wat naar de zon en vogels die voorbij vliegen, en geniet van de wind en regen of sneeuw en kou, alles is even wonderschoon in mijn ogen. Er zouden veel meer pelkjes mogen komen waar je samen met lotgenoten kan praten of samen dingen kunt ondernemen zover dat nog gaat na alle zware behandelingen. Want, chemo en bestraling maakt mega moe. Ik wens jou en iedereen kracht om elke dag door te komen, want ik ken hier ook niemand, en die ik kende wonen nu heel ver weg, 4 muren gaan mij tegenstaan, dus zit of sta ik in de tuin. Binnenzitten was al nooit mijn ding.