In de mallemolen van de onderzoek en behandel fabriek.

Na enigszins bekomen te zijn van het bericht en de voorgestelde weg, opereren en wel zo snel mogelijk, heb ik op de rem getrapt. Het ging mij te snel. Er was afgesproken dat er voorafgaand aan de operatie ik vijf preopeatieve bestralingen moest ondergaan. Maar de chirurg zei dat alles was gepland en ja dat kon toch niet wijzigen. Echter door voet bij stuk te houden werd er ruimte gemaakt voor het bestralen en schoof de operatie twee weken op. Intussen begon ik steeds meer op te zien tegen opereren. En met name tegen de kwaliteit van leven erna. Zoals een (tijdelijke) stoma, problemen met plassen inpotentie, etcetera Een alternatief werd niet geboden, dus zelf op zoek gegaan via internet. Op deze zoektocht vond ik het AVL in A'dam. Daar bleken wel alternatieve behandelingen mogelijk te zijn, zoals oppervlakte bestralen met een apparaat dat Papillion heet. Deze techniek was er al in 1940 en is enorm geperfectioneerd. Er zijn in Europa 11 van deze machines operationeel, waarvan één in het AVL.  Dus voor de tweede keer ging ik niet akkoord met het voorstel om te opereren. Via m'n huisarts verwezen omdat de chirurg het niet wilde doen. Vervolgens alle gegevens opgehaald en zelf naar AVL gebracht. Ook gevraagd aan de radiotherapeut om alle gegevens terhand te stellen, echter dat was niet meer dan de brief aan de chirurg. Kortom als je er zelf niet achteraan zit gebeurt er niets. Nu in het AVL en heb daar een goed gevoel bij. Ik kijk uit naar maandag 2 maart. Tot de volgende keer.

6 reacties

Dat gevoel van overbehandeling, had  ik vanaf het begin, dat er 'spreekwoordelijk' met een kanon op een mug werd geschoten. De druk van de chirurg en zijn companen was hoog. De enige die echt eerlijk was bleek de anestesistholoog te zijn, als het over kwaliteit van leven gaat na een eventuele operatie. 

Laatst bewerkt: 24/02/2020 - 09:39

Dat gevoel had  ik vanaf het begin, dat er 'spreekwoordelijk' met een kanon op een mug werd geschoten. De druk van de chirurg en zijn companen was hoog. De enige die echt eerlijk was bleek de anestesistholoog te zijn als het over kwaliteit van leven gaat na een eventuele operatie. 

Laatst bewerkt: 24/02/2020 - 09:40

Hartstikke goed dat je zo de regie over jouw eigen lijf en leven houdt!
Niet alles aannemen wat je voorgeschoteld krijgt. En zo zie je maar weer, een second opinion is zinvol, eigenlijk bijna een must!  En gelukkig heb je een huisarts die met jou meegaat in jouw wensen. Zulke (huis)artsen zijn heel waardevol.

En nu op naar de Papillion-bestraling over een week.
NB de Nederlandse benaming voor Papillion is vlinder. Ook al staat in dit geval Papillion voor de naam van een Franse radiotherapeut die deze bestralingstechniek verder verbeterde, las ik op de website van AvL.

Wens jou alle succes met de komende vlinderbestraling.
Hopen dat het zijn werk goed doet.

Hartelijke groet,
Tom

Laatst bewerkt: 24/02/2020 - 08:02

Beste,

Ik heb in mijn periode geleerd dat er zelf continue mee bezig zijn helpt, en dat sommige beslissingen gewoon te snel gaan.
Het belangrijkste is dat je, jezelf erin kunt vinden wat ze voorstellen, en dat alle mogelijke alternatieven goed zijn doorgesproken. Het gaat om jou leven en welzijn.

Super dat jezelf de regie in handen hebt genomen, en dat je een huisarts hebt die hierin met je meegaat. 

Succes de komende tijd!

Hartelijke groet,

Anthonie
 

Laatst bewerkt: 24/02/2020 - 08:20