Nieuwe ontwikkelingen
Beste lezers,
Soms kan het anders lopen dan dat je verwacht, zo ook wederom bij mij. Ik zou volgens planning maandag a.s. 2 maart, een intake hebben bij het Anthoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL)/ Nederlands Kanker Instituut (NKI), te A’dam voor verdere behandeling van mijn rectumkanker. Donderdag werd ik gebeld, dat de afspraak verzet wordt naar maandag 6 april a.s. De reden is, dat ik voorafgaand aan de oorspronkelijk op 19 februari jl. geplande operatie aan mijn rectum, van 5 tot en met 11 februari, een vijftal zogenaamde pre-operatieve bestralingen heb ondergaan. Dit doet men om de tumor zoveel mogelijk te doen slinken, hetgeen de operatie ‘vergemakkelijkt’. De invloed van deze bestralingen werkt echter altijd nog acht weken door, gerekend, in mijn geval, vanaf de laatste bestraling op 11 februari jl. Het is van deze bestralingen bekend en bewezen, dat de tumor die is bestraald, sterk verkleint, dan wel in zijn geheel verdwijnt. Daarom gaat AVL op vrijdag 3 april a.s. opnieuw een CT- en MRI-scan maken om vast te stellen wat de situatie in mijn kleine bekken is en hoe ze me verder kunnen/gaan behandelen. Overigens komt het verdwijnen van de tumor in 20% van de gevallen voor en in 10% van de gevallen, blijft er nog enig restweefsel achter wat goed behandeld kan worden/weggenomen, zonder rectum-amputatie. Alleen is het wel zo dat de patholoog het dan heeft vastgesteld dat de tumor niet meer bestaat en je wel geopereerd bent. Waarmee door mij gezegd is, dat het niet altijd verstandig is, zomaar ja te zeggen tegen wat een arts heeft bedacht. En een second opinion zo zijn voordelen kan hebben. Ik heb veel vertrouwen in de weg die ik zelf ben ingeslagen en hoop van harte dat iedereen mij daar volledig in steunt.
Lieve groeten Endless
1 reactie
Beste Endless,
Deze reactie van mij is eigenlijk niet alleen een reactie op dit laatste blogbericht van jou, maar ook op jouw eerdere berichten. Daarom een wat uitgebreidere reactie ;-)
Ik kan me jouw gevoel wel voorstellen, dat je je nogal alleen voelt staan bij de keuzes die jij maakt.
Aan de ene kant de kracht en kalmte in je, dat jij je door niemand gek laat maken, je niets op laat dringen, noch door artsen, noch door gezin, en je zo de regie houdt over jouw behandeling, jouw eigen lijf, leven en beleven.
De keuzes maken waar je zelf achter staat.
En aan de andere kant een omgeving die je daar niet in steunt. En nog vervelender, dat het niet (goed) bespreekbaar is binnen jouw gezin. Wat daar dan de oorzaak van ook moge zijn, komt ondanks jouw pogingen om hierover in gesprek te gaan, niet boven tafel.
Het zou, zoals je zelf al aangeeft, heel goed kunnen komen door (hun) angst voor verlies.
Ik heb daar zelf wel wat ideeën over, gebaseerd op ervaringen die ik zelf door de jaren heen heb opgedaan met ziekte en onzekerheid over leven en dood.
Dus wat ik hieronder weergeef, hoeft in jouw situatie niet op te gaan, maar kan dat natuurlijk wel.
Daarom deel ik ze met je. Misschien kun je er iets mee.
Voor veel mensen is ziekte en nog meer een mogelijk ongeneeslijke ziekte moeilijk, of niet bespreekbaar.
Vaak nog meer bij direct betrokkenen (familie, gezin, vrienden), dan bij de mens met de ziekte zelf.
Het geeft ook periodes van onzekerheid over je leven en ziekte, niet weten welke richting het uit gaat.
En dan geeft 'afwachten' nog meer onzekerheid. Zeker voor mensen rond om jou, je gezin.
En als de omgeving (gezin) niet goed weet om te gaan met onzekerheid, of er angst is voor de toekomst (verlies), en het praten daarover is moeilijk, zo niet, onmogelijk, dan wordt er al snel druk uitgeoefend, zoals jij die ook ervaart.
Het liefst zou jouw omgeving/gezin voor jou de keuzes maken, voor jou bepalen wat goed is om te doen.
En dat dan vanuit de gedachtegang, gevoel: als de kanker uit je lijf is, geëlimineerd, weg = weg, dan hoef je er ook niet meer over te praten. Want het is voorbij. Geen kanker meer in je lijf, dan ga je daaraan ook niet dood.
Zo ga je dus praten uit de weg. Praten over leven en dood, over ziekte en het omgaan daarmee, als dat moeilijk is. Eigenlijk is dat een soort van kop in het zand steken, niet bewust, maar uit angst voor, of onzekerheid hoe er mee om te gaan. Het zegt denkelijk meer over de anderen, dan over jouzelf.
En, jij blijft daar dan alleen in staan, terwijl juist nu behoefte aan ondersteuning en erkenning voor jou zo belangrijk is. Zeker van jouw gezin.
Ik wens jou dan ook toe, dat er toch een opening kan ontstaan binnen jouw gezin, hierover te praten.
Soms kan het helpen om zo'n gesprek aan te gaan met ondersteuning van een buitenstaander, een vertrouwenspersoon.
Wellicht kan jouw huisarts, zoals Alice ook al opperde, daar een rol in spelen.
Mocht dat voor jou niet de juiste persoon zijn, en er niemand anders in jouw omgeving is, mogelijk kun je die hulp ook zoeken binnen het Antoni van Leeuwenhoek. Daarvoor is er de afdeling Ondersteunende zorg, het centrum kwaliteit van leven.
Kijk voor meer informatie op de website van AvL. Op die webpagina (link) vind je een aantal linken/verwijzingen waar je wellicht iets aan kunt hebben.
Waaronder "ondersteunende zorg en behandeling / vragen / afspraak maken".
Je kunt natuurlijk altijd, vrijblijvend eens een afspraak maken, telefonisch gesprek hebben, om te delen wat er speelt en hoe je hier binnen je gezin een opening in kunt krijgen. Misschien eens een gesprek met het hele gezin en een derde (vertrouwenspersoon).
Ik wens jou veel wijsheid, steun en vertrouwen en hoop dat je iets kunt met mijn ervaringen.
Mijn steun heb je in ieder geval!
NB, wat een prachtige foto boven jouw blog. Dat moet met al die geopende sneeuwklokjes en narcissen, live een nog mooier gezicht zijn. De (lente)kracht spat er van af. Haal er ook maar kracht en inspiratie uit voor jouzelf.
Hartelijke groet,
Tom