Blog 10. Omgaan met slechter bericht🙏🍀🦋

Blog 10. Wachten op weer een scanuitslag

Mijn hoofd draait overuren. Gisteren de uitslag gehad van de scan na 12 immunotherapie behandelingen. Zo dubbel helaas weer. De tumoren in de lever zijn stabiel, maar die nare klier buiten de lever is gegroeid van 15 mm naar 23 mm en dat is niet best. Pffff dit willen we niet horen! Ik mag nog 6 nieuwe behandelingen als ik wil. Ik zei heel snel jaaaa natuurlijk wil ik dat en ga ik maandag weer naar Leiden. Hopelijk zorgen de komende 6 weken ervoor dat die klier ook stabiliseert .

Pierre en ik hebben een paar geweldige dagen in Scharendijke in het mooie Zeeland gehad. Heel veel gewandeld met onze grappige hond en zelfs elke dag zeehondjes gezien. Genieten lukt dan gelukkig goed, afleiding is het fijnste in die dagen van afwachten na de scan. Dit pakken ze ons niet meer af en is goed voor ons allebei. Natuurlijk dwalen de gedachte vaak af en blijft de hoop ,maar ook angst in onze hoofden zitten. Op de terugweg hebben we nog wat door Zierikzee gewandeld, maar ik voelde me steeds onrustiger worden, de angst maakte me misselijk. Toen we net thuis waren belde mijn oncoloog al gelukkig. Trillend nam ik de telefoon op en zette hem op de speaker. Ze klonk best vrolijk dacht ik eerst, dat gaf me goede hoop. Ze begon ook goed dat de tumoren in de lever stabiel zijn, maar die klier buiten de lever niet. Dan gaat er zoveel door je hoofd he. De angst van is dit het nu en ben ik nu echt uitbehandeld. Pffff vreselijk. Ze zei ik wil je de voordeel van de twijfel geven en je mag nog 6 kuren. Het gebeurt wel eens dat de 2e kuur beter resultaat geeft dus we gaan beginnen met een halve kuur en dan weer een scan. Dat zal eind van het jaar zijn hebben we na het telefoongesprek uitgerekend. We hebben nog zoveel vragen, maar je bent na zo'n uitslag lamgeslagen en ik zei alleen ja natuurlijk wil ik nog graag 6 behandelingen. Later besef je dat dit echt de laatste mogelijkheid is en dat beangstigend enorm.  We weten even allebei niet wat we moeten zeggen merk ik. Het gesprek ging zo snel. Volgende keer willen we echt weer naar Leiden als we de uitslag krijgen en niet telefonisch zodat we de scan kunnen zien en meer door kunnen vragen zeggen we tegen elkaar en we zijn allebei verdrietig en geschrokken, natuurlijk gaan we er weer voor samen, maar de uitslag hakt er enorm in bij allebei. Toch blijf ik sterk en breng ik iedereen op de hoogte. Lieve en bemoedigende reacties van familie en vrienden. De kids komen eind van de middag en we eten samen. Alles gaat in een roes wat aan me voorbij. Ik wil sterk en positief blijven. Ze doen wat spelletjes en er wordt gelachen. Helaas is de oudste met haar babytje en vriend er niet bij doordat ze in contact zijn geweest met iemand die misschien corona heeft. Heel jammer voor allemaal. Vreselijk dat nare virus wat ook telkens spanningen meebrengt. Mijn jongste is over een maand uitgerekend en mijn bonusschoondochter in maart. Ik wil genieten met hun en niet weer die angst bij iedereen  zien over hoe het nu verder gaat lopen met mijn ziekteproces. Ik zie de blikken af en toe in hun ogen en dat doet me enorm veel pijn. Onze 4 kids zijn zo sterk en ik ben zo trots op hun en ze hebben alle 4 geweldige partners. We zijn al 17,5 jaar een samengesteld gezin en wat is het prachtig om mee te genieten met hun carrières en hun beginnende gezinnetjes. Dat geeft me enorm veel kracht om weer door te gaan en wat hoop ik toch nog vaak met hun aan onze grote tafel te zitten en te genieten van de lol, de liefde en de mooie gesprekken onderling. Mijn ziekte brengt ons allemaal nog dichter bij elkaar. Dat is prachtig maar maakt me ook verdrietig tegelijk. We weten natuurlijk dat ik geen oud omaatje ga worden, maar ik hoop zo dat ik nog veel mee mag maken van hun leventjes. We bespreken het niet te uitgebreid uit, dat ligt vooral aan mij.Ik wil hun het verdriet besparen maar natuurlijk hebben ze dat ook , zolang ik sterk blijf is het voor hun makkelijker hoop ik.  De komende tijd veel leuke dingen plannen met familie en vrienden bedenk ik me ook. Niet bij de pakken neer gaan zitten is mijn sterkste kant gelukkig. Positief blijven houdt me sterk, helaas rollen de tranen nu over mijn wangen en voel ik de onmacht, het verdriet, de angst en ook boosheid. Dat mag er allemaal ook zijn en daarom schrijf ik alles weer eens van me af. Dat helpt me gelukkig merk ik en degenen die het willen kunnen mijn blog lezen. Erover praten blijf ik zo lastig vinden, dat komt omdat ik alle lieve mensen om me heen geen verdriet wil doen. Maar helaas moet ik wel de werkelijkheid onder ogen zien en is de angst en het verdriet erg groot, maar hoop doet leven is mijn motto en samen ben je sterker! We gaan samen deze 6 weken wel weer door komen en dan zien we wel weer verder. Het zal dus een spannend eind van het jaar zijn, maar hopelijk een mooi begin van 2022. Ons mooie gezinnetje groeit enorm en wat wil ik daar nog trots van meegenieten!

Ik heb vorige week samen met mijn lieve zusje een tatoeage laten zetten, 2 hartjes door elkaar. Ook is het 2 e klavertje 4 aan mijn vlindertatoeage gezet en ik heb voor 1-9-2022 al een afspraak staan voor het 3e klavertje 4  omdat ik dan 3 jaar verder ben na de diagnose van de uitzaaiingen. 

Vooruit blijven kijken en genieten van al het mooie in mijn leven houdt me sterk en daar ben ik enorm dankbaar voor. 

Lieve mensen carpe diem, geniet en stel niks uit! Ik ga nu mijn hondje knuffelen,  ze is nog zo moe van 3 dagen rennen over het strand.  Wat ben ik toch blij met haar!

Mijn tranen zijn weer opgedroogd en ik merk dat ik weer kracht in me voel komen. Dat is heel belangrijk en erg fijn dat het me toch weer lukt. Het verdriet is er zeker hoor, maar zolang de kracht sterker is blijf ik Positief. Dat komt zeker door alle liefde van mijn vriend, ons gezin, mijn ouders, gezinnetje van mijn zus en broer en de vele vrienden in mijn leven. Dus als jullie dit lezen besef hoe dankbaar ik ben en hoe belangrijk jullie voor me zijn.

Liefs Carla

 

8 reacties

Schrijven lucht op, bij mij ook. Praten is lastiger. Bij één op één gesprekken vind ik het moeilijker en beperk ik mij tot de stand van zaken. Een grotere groep zijn mijn collega's op werk. Als ik die bijpraat, dan moet ik daarvoor moed verzamelen, maar het lucht wel op. Er vallen stiltes, maar dat geeft niet.

Je hoeft niet altijd sterk te zijn, zeker niet voor een ander. Praten helpt beiden.

Liefs, Zweef

Laatst bewerkt: 19/11/2021 - 07:58

Hoi, erover praten doe ik ook wel hoor. Maar ik wil vooral nog niet huilen met mijn dierbaren.  Doen we wel als ik echt uitbehandeld ben zeg ik altijd. Ik ga wel regelmatig naar een psycholoog en daar vloeien regelmatig de tranen. Ze geeft ons tips en houdt ons soms een spiegel voor.

Bedankt voor je reactie! Ieder doet het oo zijn manier en het is fijn er met lotgenoten over te "kletsen"

Laatst bewerkt: 19/11/2021 - 15:21

Oooh Carla, ik voel zo met je mee. Zolang we nog weten dat er mogelijkheden zjjn (verlenging bedoel ik) is het nog enigszins te dragen. Maar als dat dan ineens niet meer blijkt te zijn, wat dan? Ik hoop zo dat de volgende kuur zijn werk doet!

Geniet van je familie. Dat is voor mij ook zo belangrijk...en wordt het steeds meer, merk ik. Ik wil zoveel mogelijk iedereen bij elkaar en om me heen. Sterkte Carla, ik denk aan je.

Laatst bewerkt: 19/11/2021 - 09:03
19 november 2021 om 09.55

Hoi Carla,

Jeetje zeg, dit was nieuws dat we niet wilden horen en jullie al helemaal niet. Knap zoals je toch weer allerlei helpende gedachten op weet te roepen, je schouders eronder zet en weer gaat. Zelf heb je al gemerkt door het laten van je tranen tijdens het schrijven van dit blog, verdriet moet af en toe ook even de ruimte krijgen en mag er zijn, naast al die andere mooie en fijne berichten/ belevingen en foto’s kan dat prima. Het lucht vaak op. Bij mij wel tenminste. Ik heb erna juist vaak weer extra drive/ energie om er tegenaan te gaan. Ik blijf voor je duimen dat de volgende kuren voor meer stabilisatie gaan zorgen🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀. Zet hem op!

liefs Bianca

Laatst bewerkt: 19/11/2021 - 09:55

Klopt, het bericht sloeg in als een bom en ik voelde gelijk onmacht en angst voor de toekomst. Gelukkig krijg ik nog 6 behandelingen en dus hebben we weer hoop! 

Ik knap niet op van een huilbui, krijg altijd enorme hoofdpijn, maar alles opschrijven helpt me wel gelukkig. 

Bedankt voor je lieve berichtje!xxx

Laatst bewerkt: 19/11/2021 - 15:15

Hoi Carla .

Wat ontzettend verdrietig nieuws en zo herkenbaar. Wat fijn dat je weer wat goede kracht hebt om weer verder te kunnen en kan genieten van alles wat er op je pad komt.

Heel veel geluk momenten zijn je gegund.

Lieve grt Petra

Laatst bewerkt: 21/11/2021 - 20:47

Dankje. 

Ik heb net weer 1e infuusje gehad en de oncoloog nog gesproken. Het voelt zo dubbel en vandaag kan ik alleen maar huilen helaas. Ik mag nog 7 behandelingen zodat het net over het jaar heen gaat. Mijn jongste dochter is 16 december uitgerekend van haar 1e kindje. Dus hopelijk dan leuke afleiding en ik wil dan geen uitslag krijgen. De tumoren in de lever zijn stabiel maar die nare klier net erbuiten groeit helaas, dus dit is mijn laatste strohalm voel ik. Het blijft spannend en afwachten helaas.

Bedankt voor je berichtje! Jij ook veel sterkte en succes hoor!🍀🍀🍀 en ook heel veel geluksmomenten!!

Liefs Carla

Laatst bewerkt: 22/11/2021 - 17:24