Blog 8.Ik wil niet altijd de patiënt zijn. Ik ben ook nog steeds de vrouw,moeder,dochter,zus,tante en vriendin!

Afgelopen vrijdag 17 september heeft onze groep de Mont Ventoux beklommen. Een dag vol plezier, emoties en trots. Wat een teamspirit en wat een prachtige beelden. Ze hadden mijn startnummer op een vlinderrugzak gedaan en die had ik volgestopt met allerlei lekkere en grappige dingen. Ik heb bij velen op de rug gezeten en prachtige foto's en filmpjes gehad. Zo lief, maar ook zo dubbel. Wat had ik er toch graag zelf echt bij geweest. We hebben hier 2 jaar naar uitgekeken. Het was 1 groot feest ,van woensdag tot en met zaterdag heb ik meegenoten. Vrijdag hebben we met een groepje gezellig samen gezeten die er al eens geweest zijn als ex-kankerpatienten en genoten van de live beelden. Wat een emoties bracht dat los. En dan waren wij er nog niet eens echt bij. Mijn startnummer is op de top op het bord gehangen. Prachtig. Ik heb zelf ruim £6500 opgehaald en het totaal van de ColSensation is ruim €375000 aan donaties. Bizar en zo belangrijk voor nog meer onderzoeken en behandelingen. Ik hoop zo dat ik in april weer sterk genoeg ben en met een nieuwe groep mee kan gaan trainen voor de ColSensation 2022. Maar wat zal ik de mensen van deze groep missen. Wat waren we een hecht team. Wat een liefde en respect voor elkaar. Voor hun een avontuur om nooit meer te vergeten!prachtig! 

Gisteren begon mijn kater al een beetje. Zal ik er volgend jaar nog zijn? Kan ik dit avontuur zelf nog een keer meemaken?ik heb nu 3 x de immunotherapie gehad en na 12x gaan ze kijken of het resultaat heeft in de uitzaaiingen in de lever en de opgezette klier net buiten de lever. 

Pfffff ik ben soms zo bang,  de onzekerheid is slopend, moed houden en toch blijven genieten is soms echt zo moeilijk. Ik merk dat ook aan mijn vriend. Voor de mensen om me heen is het ook zwaar. Soms benauwd me dat zo enorm. Ik wil leven en niet alleen als patiënt gezien worden. Ik wil dat soms wel uitschreeuwen. Maar voor hun is dat natuurlijk wel zo. Maar ik ben nog steeds partner, vriendin, moeder, dochter, zus, tante en zelfs bijna oma en wat wil ik toch nog genieten met de vele lieve mensen om me heen. Gelukkig doen we dat wel hoor, maar die angst ,onmacht en onzekerheid voel ik vaak ook bij veel mensen als ze bij me zijn. Wat ik ook wel begrijp hoor. Het is nu eenmaal de harde realiteit. Mijn leven zal nooit meer hetzelfde worden.Maar ik wil heel graag ook de vrouw zijn voor ik ongeneeslijk ziek was. Ik wil er nog steeds voor iedereen zijn wanneer hun het nodig hebben. Het leven gaat voor iedereen door en ik wil daar deel aan nemen. Ik merk ook dat er mensen zijn die me ontwijken en er niet mee om kunnen gaan. Ik begrijp dat wel, maar dat is ook heel jammer. Mijn leven draait niet alleen om mijn ziekte en dat probeer ik mensen soms duidelijk te maken. Ze mogen ook hun problemen met me delen. Ik ben nu eenmaal iemand die altijd met iedereen heel begaan is en ik wil helpen waar ik kan. Samen ben je sterker is mijn motto.

Het gaat gelukkig tussen de behandelingen door best goed zodat ik weer wat kan ondernemen. De 1e drie  kuren waren best pittig en moest ik overnachten in LUMC Leiden. Maar voortaan ga ik met de taxi elke maandag op en neer naar Leiden voor het infuus. De huiduitslag, jeuk en branden zullen telkens minder worden gelukkig. Wel gaat mijn pigment waarschijnlijk verdwijnen en werkt mijn schildklier te traag. Maar wat hoop ik toch nog vele taxiritten naar Leiden te maken!

Mijn leven is zo mooi en ik heb nog zoveel moois om voor te leven. Onze kids gaan net aan gezinnetjes beginnen. In een half jaar tijd worden we 3x opa en oma. Geweldig. Ze staan allemaal zo goed in het leven en het doet me pijn hun zorgen en verdriet te zien om mijn ziekte.

Vandaag gaan pierre en ik naar vrienden in zeeland. We gaan lachen en genieten met elkaar! Dat weet ik zeker,  maar dat dubbel gevoel is soms zo moeilijk weg te krijgen. Maar eigenlijk zorgt dat ook weer voor veel mooie dagen met veel liefde en gezelligheid. Gek allemaal toch. Het leven is nu eenmaal voor iedereen onvoorspelbaar en soms zo verdomd oneerlijk.

Maar ik wil naast de ongeneeslijke patiënt graag die leuke, gezellige , begripvolle,  behulpzame en liefdevolle vrouw zijn en dat nog heel lang blijven! CARPE DIEM

🦋🍀❣