Huidlymfoom Harrie 22 juli 2022

30 mei jongstleden werd mij te verstaan gegeven dat ik dit middel moest gaan injecteren, maar niemand heeft me gezegd, hoelang het zou gaan duren alvorens je dit middel in huis hebt. Eigenlijk voel ik me als een soort van speelbal tussen de arts in het ziekenhuis, de apotheker én de eigen huisarts.

De arts in het ziekenhuis heeft me niets gezegd over de levertijd van dit middel en als je aanbelt bij de apotheker dan word je nog niets wijzer. Als het middel dan eenmaal geleverd wordt na al die weken wachten (8 juli) terwijl op de sticker van de apotheker de datum  16 juni !!!!! (ZIE FOTO) vermeld staat, dan vraag ik me steeds meer af, of het ook maar iemand interesseert hoe ik me hieronder voel.

Maar goed, vorige week dinsdagmiddag had ik een eerste afspraak bij de huisarts over dit middel en hoe het toegediend moet worden. Ik was er vanuit gegaan dat de assistente dit middel toe zou kunnen dienen maar dat was een foute gedachte. Nee, nee, de assistente mag dit absoluut NIET de eerste keer toedienen, dat moet onder supervisie van de arts gebeuren. Mijn huisarts vertelde mij dat er geen enkele communicatie is geweest vanuit het LUMC, m.b.t. dit medicijn. Tevens vertelde hij me, dat hij mij ook door had kunnen verwijzen naar Leiden, omdat hij op geen enkele manier was geïnformeerd.  Aangezien hij toch wel mijn situatie en alle ellende kent, heeft hij de eerste injectie gedaan. Op dinsdag 12 juli dus. Bij de apotheek hebben ze mij slechts 1 dosis meegegeven om te kijken hoe dit middel aanslaat en als het goed aan zou slaan dan pas kon ik de overige injecties bestellen. Op woensdag 13 juli ben ik dus naar de apotheek gegaan om  de overige voor gevulde spuiten te bestellen en heb hen medegedeeld dat ik de vervolg injecties dus uiterlijk op dinsdag moest hebben. Dit op dinsdag spuiten wordt aanbevolen en heb ik dan ook meteen toegepast. De apotheek echter, had direct een antwoord, dat dit misschien wel een probleem zou kunnen  worden. Ik heb hen echter gezegd waarvoor ik dit medicijn nodig heb, waarop men mij beloofd heeft, om hun best te gaan doen. Afgelopen maandag 18 juli had ik nog altijd géén bericht van de apotheek ontvangen, dus ben ik er zelf maar naartoe gegaan om dit medicijn "zeker" op tijd in huis te hebben.

Het was maar goed dat ik er op maandag naartoe ben gegaan !!!! Nee meneer, het spijt me, maar dit middel wordt waarschijnlijk pas woensdag of donderdag op z'n vroegst geleverd. Ik dacht dat ik door de grond zakte en werd op dat moment zo kwaad zodat ik even heb laten weten waar dit medicijn toe dient. De chef kwam erbij en zei in eerste instantie dat hij niets voor mij kon betekenen, maar dat veranderde snel toen hij in de gaten kreeg dat ik het meende. Na een enkel telefoontje kreeg ik te horen dat de deze voor gevulde spuit wél op voorraad was in een apotheek in dezelfde wijk. Geloof het of niet, maar voor mij was het een enorme opluchting. Afgelopen dinsdag, 19 juli ben ik 's morgens naar de andere apotheek gereden en kreeg ik het doosje met de ampul en de spuit mee en deze kon ik 's middags voor de eerste keer zélf inspuiten. Het was wel even wennen en ik heb er zelf een video opname van gemaakt omdat dit de eerste injectie was, die ik mezelf moest toedienen.

Inmiddels is het vrijdagmorgen 22 juli 00.50 uur, ben doodmoe en zit me nu alweer druk te maken over komende dag. Er zit me iets helemaal NIET LEKKER. Ik heb afgelopen maandag bij de apotheek gemeld dat ik de nog beschikbare spuiten zo spoedig mogelijk in huis wil hebben om geen risico te lopen dat ik mis grijp. Er werd mij gezegd dat de nog beschikbare spuiten op woensdag 20 juli of donderdag 21 juli binnen zouden zijn. Inmiddels is het al vrijdag en heb nog geen enkel bericht van de apotheek ontvangen. Aanstaande maandag heb ik geen tijd om de spuiten op te halen omdat ik al heel vroeg op pad moet en pas laat terug ben. Als ik heel zeker wist dat de spuiten op dinsdag binnen waren, dan zou ik ze volgende week kunnen gaan halen, MAAR IK HEB ER ZÉÉR WEINIG VERTROUWEN IN !!!!!!

PS voor degene die zich afvraagt waarom er op dinsdag moet worden gespoten, het volgende. Dit staat in de bijsluiter en is door mij overgenomen. Aangezien deze spuit eenmaal per week dient te worden gezet is voor mij de dinsdag een uitstekende dag. Indien ik niet op tijd een nieuwe spuit heb, dus niet uiterlijk op de dinsdagmiddag, dan heb ik een serieus probleem. Dan moet ik, zodra ik de spuiten wel in mijn bezit heb, om de 5 dagen spuiten totdat ik weer op een dinsdag uitkom. Dit heeft dan tevens als probleem, dat je zelfs in het weekend zou moeten spuiten, ook als je een weekend weg wenst te gaan naar bijvoorbeeld een hotel. Laat mij maar op de dinsdag spuiten en de spuiten thuis in de koelkast bewaren