Huidlymfoom Harrie update 20 oktober 2024

(Ex)-Port á Cath:

Begin september was het dan eindelijk zover, na diverse problemen met het vinden van een goed bloedvat om de Gemcitabine chemo toegediend te krijgen, kreeg ik dan een oproep van de chirurg voor het inbrengen van een Port á Catharina (Power Port). Wat zou het toch fijn zijn als je een Power Port hebt die ervoor zorgdraagt dat je makkelijker de chemo toegediend kan krijgen omdat je een toegangspunt onderhuids geïmplanteerd hebt gekregen.

Nadat deze Power Port operatief werd geïmplanteerd heb ik eenmaal chemo gehad, maar werd meteen duidelijk dat er iets niet geheel goed was. Na de chemo behandeling ben ik ziek en zieker geworden en naar later is gebleken, was de huid rondom de Port á Cath omgeven door kwaadaardige bacteriën die er op hun beurt voor zorgden dat dit hulpmiddel snel verwijderd zou moeten worden.

Op vrijdagmiddag 20 september (zo'n 2 weken nadat de Power Port was ingebracht) was ik wederom enorm ziek en zwak en hebben we de huisarts gebeld om op visite te komen. Direct naar het ziekenhuis was het advies. Op de spoedeisende hulp aangekomen werd ik vrijwel direct geholpen en heeft men diverse tests gedaan. Zo'n 3 uur later werd ik opgenomen met een bacteriële infectie. De Stap Aureus bacterie had zich in mijn lichaam genesteld, op basis van een geïnfecteerde PAC (Port Á Cath.) Deze Power Port gaf geen bloed terug maar alleen een geelkleurige pus.

Opname op de 12e verdieping, oncologie. Ik kwam te liggen op een zaal met 3 andere patiënten. Patiënten met een niet al te lange levensverwachting, dus dat was wel even slikken als je weet dat ik nog een hele tijd te leven kan hebben. Op 24 september stond er 's middags ineens een chirurg aan mijn bed op de slaapzaal met de mededeling dat hij de Port á Cath kwam verwijderen. Hij gaf me 2 injecties om e.e.a. te verdoven en hij had een tangetje bij zich om deze eruit te trekken. De verdoving heeft slechts een beetje gewerkt en het eruit halen van dit kastje en de eraan vastzittende bekabeling was echt geen pretje, nee ik heb alles gevoeld, van begin tot eind en dat alles op de normale slaapzaal waar de 3 andere patiënten "gewoon" op bed lagen. Ongeveer 5 minuten na deze ingreep ging ik alsnog onderuit. Ik kreeg het benauwd en mijn ogen tolden in het geheel weg. Alarmfase 1 voor alle verpleegkundigen op de afdeling want het ging ineens niet goed met mij. Gelukkig was dit slechts zo'n 5 minuten en kwam ik vrij snel weer tot positieven, zo werd me verteld. De alarmfase kon weer worden ingetrokken, maar ik voelde me niet geweldig.

Aangezien de Port á Cath was verwijderd had ik een best wel diepe wond onder in de hals en daar moest specialistische wondzorg voor komen kijken. Deze kwamen echter pas na enkele dagen kijken om het verpleegkundige personeel op de afdeling te instrueren hoe ze met de wond moesten omgaan. In een eerder stadium was er wel een verpleegkundige komen kijken naar de wond, maar het team van specialistische wondverpleegkundigen kwamen later. Er was gelukkig 1 verpleegster die het advies van de ervaren wondverpleegkundige letterlijk opvolgde. Tweemaal daags wond behandelen met Advacyn. Uitspoelen van de wond en vervolgens een gaasje in de wond, zo'n 15 minuten laten zitten. Daarna afbinden met Aquacel AG+. De ene verpleegkundige deed dit tweemaal daags en de anderen hadden het idee dat het met eenmaal per dag wel voldoende was. Toen in de tweede week weer een heel team van specialistische wondverzorgers aan mijn bed kwamen, toen was de verpleegkundige die mij goed heeft behandeld ineens niet meer werkzaam op deze zijde van de afdeling waar ik lag. Toen ik hier naar vroeg, kreeg ik een uitbrander van een leidinggevende, waarop ik haar heb gezegd dat ik er niet van gediend was om op die manier behandeld te worden. Nogmaals heb ik ze verzocht om de goed handelende verpleegster erbij te halen maar dit werd geweigerd.