Huidlymfoom Harrie, update 26 mei 2023

Beste lezer van mijn blog;

Na een hele tijd van zelf injecteren en diverse medicijnen slikken ben ik afgelopen week 2 keer bestraald. Mijn huid is (zoals het lijkt) een warboel van plekken die me heel veel last opleveren. Afgelopen dagen zijn 4 plekken bestraald, namelijk; M'n hoofd, hals, linkerflank en linker bovenbeen.

De jeuk op mijn hoofd, nee de jeuk op het hele lichaam blijft voortduren en mijn hoop is nu, dat die jeuk gaat verdwijnen want ik word er gek van. Een van de redenen waarom ik die jeuk heb, wijt ik nog steeds aan de 35 behandelingen met UVB lichttherapie. Telkens als ik een afspraak voor deze therapie had, vertelde ik het aan de dienstdoende verpleegster, maar al mijn klachten werden min of meer genegeerd. Begin januari 2023 waren de eerste behandelingen en gemiddeld waren dit er 3 maal per week en halverwege maart 2023 heb ik de laatste behandeling lichttherapie gehad. Resultaat: gigantische jeuk op mijn hele hoofd, borstkas en bovenbuik en ja, niet te vergeten de jeuk en verdikkingen in de schaamstreek. Toen ik in april in het LUMC ben geweest kreeg ik Gabapentine voorgeschreven, een soort van anti-depressivum tegen de jeuk. Ik slik deze capsules dagelijks maar kan niet zeggen dat het middel echt z'n werk doet.

De vraag waar ik op dit moment mee worstel: "ik heb zoveel plekken over mijn hele lichaam en ik vraag me af, welke van deze plekken nu eigenlijk tumoren zijn en wat er aan gedaan kan worden". 12 Juni, over zo'n 3 weken mag ik wederom naar Leiden en hoop dan meer duidelijkheid te krijgen over het hele ziektebeeld.

even een berichtje over gisteren, ná de bestraling

omdat de te bestralen plekken nogal wat inspanning van mij vroegen (tafel op, tafel af) werd ik op een gegeven moment ietwat duizelig en een van de dienstdoende verpleegsters liep ergens op te kauwen. Het was een heel leuk moment, dus ik maakte een opmerking tegen haar en tegelijkertijd hoorde ik haar collega zeggen dat zij nog geeneens tijd heeft gehad om te lunchen. Vervelend dat dit soort dingen gebeuren maar de verpleegster nam dit heel sportief op, liep de behandelkamer uit, om even later terug te komen met een pakje Twix chocolade. Deze dame in kwestie bood mij haar Twix aan om bij mij de duizeligheid weg te nemen. Beste mensen, ik was verrast en tevens heel blij dat er verplegend personeel is dat er alles aan doet om het de patiënt zo goed als mogelijk naar de zin te maken. Ik schaamde me wel een beetje door deze geweldige reactie van iemand die de hele dag met patiënten in de weer is, haar lunch niet kan nuttigen, maar wél haar Twix af wilde staan aan een dizzy patiënt. 

Ik ga hier mee aan de slag en ga volgende week een presentje brengen voor het hele team die mij hebben verzorgd van de afdeling bestralingen van het Catharina ziekenhuis in Eindhoven

word vervolgd......................................