Huidlymfoom Harrie update juni 2024

Begin februari 2024 had ik de laatste total-skin bestraling in Leiden en na zo'n 3 weken was ik gelukkig van de jeuk af op mijn hoofd, borst en buik. Maar helaas heb ik slechts een paar dagen kunnen genieten van een pijn en jeukvrije huid. Halverwege februari, toen de jeuk eindelijk weg was, begon de ellende met voeten en benen. Ook in het gezicht waren de verdikkingen weer goed te zien en de jeuk in het gezicht was ook weer terug. Wat een ellendige ziekte is en blijft het. 

Na mijn laatste bezoek in het LUMC kreeg ik toch weer Ledaga voorgeschreven, terwijl de vorige keer Ledaga smeren helemaal niet goed was bevallen. Maar goed, je wil toch ook zalven smeren die moeten bijwerken aan het herstel. In het filmpje is te zien waar ik de Ledaga moet smeren en dat ik er best wel moeite mee heb is dan ook niet zo verwonderlijk. Momenteel zijn er weer diverse plekken op het lichaam die me een hoop ellende bezorgen. Plekken op armen en benen, mijn buik, schouders, rug, nek, het hoofd en in mijn gezicht, tja, overal waar haren groeien verschijnt de FMF óf komt deze weer terug.

Aanstaande dinsdag word ik teruggebeld door mijn arts in Leiden met de mededeling wat men nog voor mij in petto heeft. Of men opnieuw kan bestralen of weer een andere behandeling kan starten, het blijft spannend en de hoop blijft dat er een dag komt dat het wel even langere tijd wegblijft

Het trieste weer in Nederland speelt natuurlijk ook wel mee, om eerlijk te zijn ben ik toe aan de zon. Depressief voel ik me al tijden en als de donkere wolken blijven komen, werkt dat helemaal tegen een eventueel herstel.