Huidlymfoom Harrie, wat zou er beter kunnen?

Zoals het hele ziektebeeld gelopen is, vraag ik me wel regelmatig af, of het e.e.a. niet anders had kunnen lopen, daarom deze blog.

• Als mijn huisarts anders had gehandeld,  hadden we het ziektebeeld dan kunnen veranderen?
• Had de dermatoloog niet eerder, gespecialiseerde artsen kunnen benaderen?
• Een database met foto's van wonden zou misschien best wel een oplossing kunnen zijn en een handreiking voor eventuele nieuwe lymfoom-patiënten?
• Het ontkennen van Kanker tot driemaal toe, om er 5 maanden later op terug te komen, maar dit niet vertellen aan de patiënt?

In oktober 2020 kreeg ik enorm veel last van uitslag onder mijn lip en deze uitslag jeukte en verspreidde zich dusdanig dat ik twee maanden later naar de huisarts ben gegaan voor advies. Zalfje gekregen maar deze zalf verergerde het alleen maar. Na 4 weken kreeg ik van de huisarts een antibiotica kuur. Helaas, niets hielp. Aangezien ik niet zo'n dokter-loper ben, ging ik pas in februari 2021 terug naar de huisarts en toen werd de weg geopend naar de dermatoloog in het ziekenhuis. Als patiënt had ik zelf anders moeten handelen, de huisarts valt eigenlijk niets te verwijten.

Op de afdeling Dermatologie in het ziekenhuis werd ik in maart 2021 gezien en heeft men direct 2 biopten op kweek gezet. Om Kanker uit te sluiten en om de ware aard van het "beestje" naar voren te halen zo werd mij verteld. Na 2 weken moest ik terugkomen maar ik kreeg geen antwoord, wat het zou zijn. Wel werd mij verteld, dat het géén Kanker was. Toen was dat voor mij een hele geruststelling, toen wél ja.  Wat het wel was of zou kunnen zijn, daar kreeg ik geen antwoord op. Weer biopten afgestaan en op kweek gezet en wederom géén Kanker, zo vertelde de arts. Toen, het was inmiddels mei / juni 2021 voor de derde maal 2 biopten genomen en weer een uitslag die géén Kanker als uitslag aangaf. 18 juni 2021 werd ik de laatste keer gezien door de dermatoloog in het ziekenhuis en toen werd er gezegd dat men mij door wilde sturen naar een ander ziekenhuis met meer specialisten op het gebied van huidziekten. Als je patiënt bent en geen vooruitgang boekt in het ene ziekenhuis dan grijp je alle middelen aan, om naar een ander ziekenhuis te gaan en hoop je daar wel te kunnen genezen van je kwaal.

Persoonlijk heb ik vaak rond zitten kijken op het wereld wijde web, www op de computer. Zoekend naar foto's en afbeeldingen die maar enigszins leken op de wonden die ik had. Tientallen, nee misschien wel honderden pagina's bekeken maar nee, geen 100% gelijke afbeeldingen of foto's. Wel heb ik gedacht, dat dit een oplossing zou kunnen bieden aan artsen die gespecialiseerd zijn in huidziektes, om een database in te richten met allerlei foto's, zodat men vergelijkingen zou kunnen maken.

Een harde klap kreeg ik alsnog te verwerken toen ik in het LUMC te horen kreeg dat er bestraald zou gaan worden.  Alleen het horen zeggen van de arts en het onbegrip wat deze arts had voor mijn situatie heeft mij enorm veel pijn gedaan. Na de 3 keer dat er in het Eindhoven ziekenhuis is gezegd: "Géén Kanker", ineens door een wildvreemde arts deze keiharde conclusie te ontvangen, heeft mij zeer verdrietig gestemd. Ik was kwaad en kreeg geen enkel begrip van de arts in kwestie. Ik kon wel janken na alles wat ze mij in Eindhoven hadden gezegd. 5 Maanden later kreeg ik de diagnose die men in Eindhoven al die tijd ontkend heeft. Boos, teleurgesteld en zéér verdrietig en dat alleen maar vanwege een zeer slechte communicatie.

Inmiddels is het alweer 2 januari 2022, een nieuw jaar met nieuwe kansen. Ik zie de zon weer schijnen en geniet van iedere dag. Mijn ziektebeeld is goed behandelbaar en aanstaande woensdag moet ik weer een masker laten aanmeten bij de Radiologie hier in het ziekenhuis. Ik sta er positief in en wil graag vooruit. 

STERKTE EN SUCCES LOTGENOTEN EN FAMILIE / VRIENDEN