“Ik” als nierkanker patiënt

 

Dinsdag 28 maart ben ik voor het eerst naar de internist in het Amphia ziekenhuis Breda geweest. Deze verwijzing heb ik van mijn huisarts gekregen nadat ik al anderhalf jaar vage buikklachten had. Ik noem dit vaag omdat ik totaal niet wist waar dit vandaan kwam, was ook moeilijk uit te leggen. Ook voor de huisarts was het een raadsel, die had mij wel al eerder naar een bekkenfysiotherapeut en gynaecoloog doorgestuurd, maar daar kwam gelukkig niets uit, alles was goed. Ik had kennis gemaakt met de internist, een hele aardige arts in opleiding. Na veel vragen beantwoord te hebben heeft hij mij grondig onderzocht. Ik heb diezelfde middag ook nog bloed laten prikken en een afspraak gemaakt voor die week erop voor een buikecho. Woensdag 29 maart belde de internist mij al op dat niet alle bloedwaarden goed waren, ik had namelijk te hoge rode bloedcellen en het bleek dat ik dat in 2021 ook al had alleen daar is toen geen aandacht aan geschonken. Ik heb opnieuw bloed moeten laten prikken voor een wat uitgebreider bloedonderzoek. Donderdag 6 april was de dag van de buikecho, ik was alleen naar het ziekenhuis gegaan, ik dacht er zal wel weer niets uitkomen. Maar niets was minder waar, na een aantal minuten gaf de radioloog al aan dat mijn linkernier vergroot is en er zo snel mogelijk een CTscan gemaakt moest worden. Mijn internist zou hiervoor contact met mij opnemen. Ik zat vol met vragen maar de radioloog vond het beter om het bij één arts te houden. Enigszins geschrokken ben ik weer naar huis gegaan. Na nog geen half uur thuis te zijn belde de internist mij al op dat er een afwijking op mijn linkernier zit en dat we rekening met een tumor moesten houden. (Mijn volgende afspraak bij hem in het ziekenhuis zou pas 14 april zijn en zolang kon hij dit nieuws niet voor zich houden). De afspraak voor de scan was gemaakt voor vrijdag 14 april en de bespreking met de internist werd verplaatst naar 17 april. Nadat telefoontje zakte ik zowat door mijn benen. Een tumor, hoe dan? Alles spookt door je hoofd, heb ik nu kanker? Heb ik uitzaaiingen? Ga ik hier aan dood? Of zal ik toch een cyste hebben, had ik hem niet goed begrepen aan de telefoon? Dat weekend wat volgde voelde ik mij helemaal slecht, ik kreeg een dag koorts, had het heel koud en overal voelde ik pijn. Vrijdag 14 april door de scan en maandag 17 april terug naar de internist voor de uitslag. ‘’Ik heb slecht nieuws voor je maar er zit toch iets positiefs aan. Je hebt nierkanker met een tumor van maar liefst 9,3 cm groot die kwaadaardig is’’. Het positieve is dat die ingekapseld zit en dus niet uitgezaaid is, de tumor zit er waarschijnlijk al lange tijd. Pfff gelukkig, maar het idee dat ik toch de diagnose kanker heb gekregen moest even landen. Daarna volgde nog een scan en diverse gesprekken met de uroloog en oncoloogverpleegkundige. 

Een operatie volgt in juni met verwijdering van de nier en tumor. Even afwachten nog. Alhoewel ik de draad zoveel mogelijk weer opgepakt heb ben ik er toch elke dag in mijn hoofd mee bezig dat ik nu een kankerpatient ben.  

 

 

17 reacties

Wat is dat raar en overdonderend hè om opeens kankerpatiënt te zijn. Logisch dat je er in je hoofd dagelijks mee bezig bent. Knap van je dat je de draad zoveel mogelijk oppakt. Heel positief dat de tumor is ingekapseld, maar heel normaal om te denken: wat nou als...., stel nou dat....

Dan is wachten tot juni wel erg lang, maar positief dat je mag wachten in jouw situatie. Goed dat je hier bent gaan bloggen. Sterkte met deze wachtperiode en als je je hart wil luchten: hier kan je alles kwijt en vind je begrip.

Liefs, Monique 

Laatst bewerkt: 22/05/2023 - 19:08

Heel bizar om dat zomaar ineens te horen te krijgen ja. Ook al is er positief nieuws, het doet veel met je zo'n bericht. En dat heeft tijd nodig om te verwerken, om het een plekje te geven.

Veel sterkte voor de operatie.

xx
Sandra

Laatst bewerkt: 22/05/2023 - 19:23

Hoi Petra, dank voor je vraag. Het gaat redelijk met mij, een beetje onzeker. Ik ben vorige jaar op 2 juni geopereerd, een totale nefrectomie. Dus leef met 1 nier. Daar merk ik weinig van. Wel neemt mijn nierfunctie af dus dat vind ik spannend voor de toekomst. In oktober begon ik weer pijn in mijn zij te krijgen (flankpijn), voelde net als toen de tumor in mijn linkernier ontdekt werd. Een vervroegde scan gehad, daaruit kwam dat er weer een afwijking zit in het operatie gebied waar mijn nier en tumor zat. Alleen was het onduidelijk of het om een nieuwe tumor gaat. Er kon nog geen punctie genomen worden omdat het iets te klein is. In januari weer een scan gehad en het is voor nu stabiel, niet gegroeid maar ook niet kleiner geworden. Dus nog steeds heel onzeker maar wel iets om in de gaten te houden. De flankpijn is er nog steeds, de vermoeidheid is er maar ook op emotioneel vlak merk ik dat ik het allemaal nog niet goed verwerkt heb. Hoe dan ook je bent geconfronteerd geweest met kanker en ook je toekomst is onzeker. Tenminste zo voelt het voor mij omdat ik weet dat er dus weer iets in mijn lijf zit wat er niet hoort. 
Wordt vervolgd. 
 

 

Laatst bewerkt: 13/02/2024 - 20:55

Het leek allemaal de goede kant op te gaan…Op de scan van januari was er niks te zien, alles was goed. Maar de scan van 29 juli was niet meer goed. Ik heb slecht nieuws voor je, zei de uroloog. Er zijn uitzaaiingen gevonden in beide longen. Na wat zeurende klachten had ik al het vermoeden dat er weer iets niet goed was, maar dit kwam toch heel hard binnen. Ik ben inmiddels bij de oncoloog geweest en die vertelde mij dat er vijf uitzaaiingen zijn. Opereren gaat helaas niet meer. De behandeling zal uiteindelijk immunotherapie worden, maar omdat ik daar veel bijwerkingen van kan krijgen en dus behoorlijk ziek kan worden kiezen we nu voor “wait and see” , afwachten en monitoren dus. Dit omdat mijn levenskwaliteit nu nog goed is. De volgende scan staat gepland voor eind oktober. Als de uitzaaiingen dan nog stabiel zijn of minimaal gegroeid zijn dan schuiven we de behandeling weer vooruit. Pas als het echt nodig is gaat de behandeling starten, beter worden ga ik niet meer, maar ik hoop toch echt dat die behandeling nog heel lang gaat duren. 
 

Laatst bewerkt: 20/08/2024 - 22:57

Wat een vreselijk bericht wat is het toch een gemene ziekte die elke keer voor onzekerheid en angst zorgt gewoon onmenselijk. Ik vind het zo erg voor je 🥰ik las net je eerste blog bericht onbegrijpelijk dat een tumor die ingekapseld zat toch zo vernietigend kan zijn welke graad en stadium was hij dan in het pathologische rapport als ik dat vragen mag? 

Heel dapper dat je voor wait and see hebt gekozen weet niet of ik dat zou kunnen ik wens je alle kracht, moed en veel succes in je verdere behandeling dat je hier nog maar vele jaren mag blijven dat wens ik iedereen toe die deze ziekte heeft en hier op kanker.nl 🍀

Veel liefs Magda 🥰🍀

Laatst bewerkt: 21/08/2024 - 10:04

Sterkte wat een nare bericht.

Ik volg jou ook bij mij is er in juli 2023 ook  een ingekapselde tumor van 6cm gevonden. Mijn rechter nier is in augustus 2023  verwijderd. Gelukkig geen uitzaaingen. Ik ben wel heel erg moe en veel zenuwpijn. Nu bijna 1 jaar verder is het zo onwerkelijk allemaal. Leven staat op zijn kop. Ik mis de oude ik. Ik wens je veel sterkte.  

Laatst bewerkt: 25/08/2024 - 08:02

Jij zegt precies hoe ik me ook voel ik mis mijn oude ik de Magda die ik dit jaar in april nog was kanker gooit je leven overhoop het wordt een leven van onzekerheid en leven van scans naar scans ik ben voor de rest van mijn leven kanker patiënt daar moet ik nog steeds aan wennen de ene dag gaat beter dan de andere.

Hopelijk gaat het je in de toekomst beter 🍀

Groetjes Magda 🍀🥰

Laatst bewerkt: 26/08/2024 - 10:56

Kanker blijft je de rest van je leven achtervolgen. En ook wat jij zegt dat de ene dag beter gaat dan de andere. Je zou weer vertrouwen in je lichaam terug moeten krijgen maar dat gaat heel lang duren denk ik, je blijft er toch mee in je hoofd zitten. Ik ben ook al een paar keer naar een psycholoog geweest omdat ik het lastig vind om er mee om te gaan en ik kan ook niet tegen bepaalde reacties van andere mensen. 
Mensen maken de raarste opmerkingen. 
Ook voor jou veel sterkte 🙏

Laatst bewerkt: 27/08/2024 - 08:06

Het is ook heel lastig om er mee om te gaan. De ene dag verloopt wat soepeler dan de andere dag. Ja sommige reacties kan ik heel emotioneel of juist zo boos worden. Dat ik er zelf van schrik. 

Het is ook stukje loslaten. De dag nemen zoals die is, er tegen vechten maakt het zwaarder. Is ook makkelijk gezegd dan gedaan :)

 

Veel sterkte en een fijne dag gewenst.

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 28/08/2024 - 22:04

Ik heb je verhaal gelezen en ik heb sinds april ook met nierkanker te maken, de 2 plekjes zijn niet groot maar wel kwaadaardig.

Ik heb veel last van transpireren, geen eetlust en veel buikpijn.

Ook heb ik een vieze metaalachtige smaak in mijn mond.

Ik heb nog veel onderzoeken en over 2 weken weer een scan.

Ik hoop dat het met jou weer wat beter gaat.

Laatst bewerkt: 26/08/2024 - 16:52

Gerrigje, ik heb net jouw blog gelezen, jij hebt ook al heel veel meegemaakt in het leven. Heftig hoor. En nu de nierkanker met alle klachten erbij. 
Ik wil jou heel veel sterkte en kracht wensen 🙏

Groet, 

Nicole 

Laatst bewerkt: 27/08/2024 - 09:20

Maandag 21 oktober was het weer zover, de CT scan. En dan wachten tot vrijdag 25 oktober voor de uitslag. Was een spannende week en wachten duurt lang. Een gemengde uitslag, de oncoloog was voor nu positief maar ook wel een beetje negatief. Het positieve is dat er nog steeds niet gestart wordt met immunotherapie, gelukkig, we gaan verder met “wait and see”. Een uitzaaiing op mijn long is iets gegroeid de  andere zijn stabiel. Maar er is een nieuwe uitzaaiing bijgekomen op mijn rechter bijnier . En dat vind ik toch zorgelijk 😱. Want hoe snel gaat die groeien? En zijn er over drie maanden weer nieuwe uitzaaiingen? Ik weet dat ik niet meer beter word, zit  in stadium 4, nog wel aan de gunstige kant, maar toch…
 

Laatst bewerkt: 27/10/2024 - 20:28