Klaar met chemo en nu?

Beste Jilles, fijn dat je ondanks de behandelingen je redelijk goed voelt. Wij zouden graag meer weten over het gebruik van wietolie en thc bij prostaatkanker. Mijn man is bestraald en heeft hormoon therapie. Heeft best veel klachten van de hormonen. Veel sterkte de komende tijd. Groet Ida

Hoi hoi,

Het gesprek bij de oncologe vorige week was goed gegaan. Zij was ook verheugd dat ik betrekkelijk weinig last heb gehad behalve dan van mijn verkleurde en gevoelige  nagels en af en toe met de derde dag na elke chemokuur (zaterdag) een algeheel misère gevoel maar dat was het dan.......ik vroeg of ik een nieuwe scan kon krijgen, te meer omdat ik chemo heb gekregen vanwege een klein plekje van 3mm op 1 van mijn longen. De oncologe vond dat wel plausibel en ik krijg nu een scan om mijn longen te kunnen bekijken. Verder doen ze voorlopig niets. Op 12 mei heb ik een gesprek bij de uroloog. Dan word er uiteraard ook weer bloed geprikt en ik zal waarschijnlijk tot zolang ik leef die antihormonen toegediend krijgen eens per 3 maanden. Daar heb ik die opvliegers van en ben daardoor nog een stuk emotioneler dan dat ik altijd al was. Man man.... met elk lied op de radio waar ik iets mee had of nog steeds heb, vooral uit de jaren 60 en 70, schiet ik vol. Ik jank wat af maar zit niet in de put, ben niet somber, vaak vrolijk door de wiet-en CBD olie, maar je bent er natuurlijk toch vrijwel iedere seconde van de dag mee bezig. Verder sport ik nog volop, conditioneel is het wel heel erg veel minder voor mijn eigen beleving (!) maar als ik wel eens hoor en lees hoe anderen er aan toe zijn na een aantal chemokuren dan valt het bij mij nog wel mee. Meer dan dat!

Ik probeer nu weer 3x per week te fietsen op mijn racefiets, in plaats van vroeger gemiddelde ritjes van rond de 100km (gemiddeld 26-27 km) met vaak ook veel hoogtemeters (ik woon in Kerkrade, Zuid Limburg) fiets ik nu 3 x 50 km en nagenoeg vlak met een gemiddelde van 22 - 24. Dat is lastig hier, fietsen zonder heuvels, maar wanneer je naar het noordoosten fietst dan vlakt het landschap in Duitsland af naar licht glooiend... zo mooi ook die dorpjes.................. Zo blij dat ik hier nu woon in het wonderschone Limburg met vriendelijke mensen en waar het leven nog net ff rustiger gaat dan in die hectische randstad.

Ik ga straks naar een revalidatiearts in ziekenhuis Zuyderland in Heerlen. Hij gaat in overleg met mij bepalen naar welke specialisten ik naartoe kan gaan voor het bevorderen van mijn herstel. Zelf weet ik genoeg van weer beginnen met conditie opbouwen maar een oncologische fysiotherapeut is natuurlijk een pré. Echter, dat word weer niet vergoed vanuit de basisverzekering (mafklappers !) en diëtiek en mentale begeleiding weer wel, zucht....., maar daar heb ik minder behoefte aan.

Ik laat het allemaal wel op me afkomen, dat is het beste. Ik ben blij dat het gaat zoals het nu gaat, géén pijn, wel veel opvliegers en een veel mindere conditie. Daar is mee te leven, zeker als het mijn leven verlengd.

Waar ik wat meer moeite mee heb is het verlies aan libido, geen of nauwelijks schaamhaar meer als ook in de oksels en het voorzichtige vormen van borsten maar dat laatste kan ook perceptie zijn door wat gewichtstoename. Ik ben nu 7 kg zwaarder dan toen ik begon met deze ellende. Was eerder al bijna 10 kg! 

Ik volg nu een eigen dieet maar val niets af, er komt ook niets aan gelukkig. Daarom verwen ik mezelf af en toe met een glas halfvolle chocomel of ik neem 's avonds 1 of 2 bokbiertjes van Grolsch, voor mij inmiddels een godendrank en met wat wietolie erbij is het vaak dolle pret.

Ik blijf hoopvol en met steun van mijn ontzettend lieve vrouw, mijn beide buren links en rechts en mijn fietsvrienden hier in Limburg als ook van mijn "oude" vrienden uit het Westen kom ik er wel! En wat te denken van een hele verre nicht die ik heb leren kennen via stambomen........ haar betovergrootvader en mijn overgrootvader waren broers...........

Ik kende haar totaal niet, woont in Capelle a/d IJssel en is mij 2 maanden geleden komen opzoeken met de trein. Zeer bijzonder!

Dat doet me allemaal zo goed dat soort zaken, ik krijg heel veel steun en daar leef ik van!

Allemaal een fijne dag, hou je haaks en taai en laat die vreselijke ziekte het zo lang als mogelijk uit zijn hoofd halen mij en anderen te pesten!!

Adië wa,  (plat Kerkraads)
Jilles

Goedemorgen  Jilles,
Goed te lezen dat het ondanks alle  behandelingen die je krijgt, toch mogelijk blijft om te kunnen genieten (Zou ik ook zo graag willen). Geeft mij ook weer een sprankje hoop. Ben bezig om aan mijn conditie te werken, omdat een zo goed als mogelijke conditie, essentieel lijkt te zijn om toekomstige behandelingen aan te kunnen. Ik fiets ook graag, dus vroeg ik mij af, of jij ook een speciaal zadel gebruikt? Ik las ergens dat een gewoon zadel de prostaat kan irriteren en zo de PSA weer kan  beïnvloeden...  Weet jij hier iets van? Gisteren gezocht naar een sportieve damesfiets met een lage instap en mijn eigen stangfiets inruilen.... deal is bijna rond. Verder.. Ben wel geïnteresseerd  naar de Wietolie THC ? Is erg duur en moeilijk te vinden of te verkrijgen.. Verder moet het ook betrouwbaar zijn natuurlijk. Dus nog een vraag.. weet jij zo`n adres.? Ik zal jouw blog blijven volgen en wens je voor vandaag een zonnige dag.
Warme groet,
Roland
 

Hallo Roland (en anderen),

Ik heb ook je biografie gelezen. Ik wil je graag helpen met antwoorden op vragen over Wiet- en CBD olie. Ik heb een email gemaakt voor iedereen die daar interesse in heeft. Je ziet anders al gauw door de bomen het bos niet meer. THC moet je zelf maken van wiet welke je in de coffeeshop kunt kopen, dat is dus Marihuana. Hoef je niet tegen op te zien, staat allemaal in die email. Daar zit het psycho actieve stofje THC in wat juist heel goed is voor kankerpatiënten. CBD olie kun je ook zelf maken van legale industriële hennep maar kun je ook kant en klaar kopen, dat is legaal maar natuurlijk een stuk duurder dan wanneer je het zelf maakt! Ik vind het leuk en interessant om het zelf te maken, je weet dan immers ook wat je hebt! Daarnaast helpt het je mentaal om er mee bezig te zijn! Ik maak het niet voor anderen trouwens, het is best een hoop werk, ongeveer 2 tot 3 uur per keer olie maken van ca. 20 - 30 gram grondstof. Wel geef ik je een hoop info in die email. Stuur me maar een email naar jilles (punt) leuven (at) upcmail.nl. Ik schrijf het even zo maar je begrijpt me wel. Dit is om spam emails te voorkomen. Dan stuur ik jou een email terug. Je mag me in de mail als je dat wilt ook je 06 nummer geven voor whatsapp, dan kan ik je ook een paar leuke filmpjes laten zien van de uitwerking van TE veel wietolie wat overigens niet schadelijk is. Dat zijn echt hilarische video's. Wietolie is echt een geneesmiddel, net als CBD olie. Beiden gebruiken versterkt de medicinale werking. Ik ben in nog geen 3 maanden van PSA 576 naar PSA 0,5 gegaan, zit nu op 0,33. Natuurlijk is het niet alleen de cannabisolie die daarvoor verantwoordelijk is maar de snelheid van de daling zegt wel een hoop. De antihormooninjecties om je testosteron lam te leggen is daar ook debet aan maar zo snel dalen.....    ;-) Ik geloof in die olie!

Wat betreft een speciaal zadel.... daar doe ik niet aan. Ik ben een racefietser en heb daarvoor uiteraard een smal en hard zadel nodig en natuurlijk moet (!) je wel een koersbroek aantrekken met een goede zeem erin. Ik geloof niet in al die verhalen op Internet. Heb het aan de oncoloog gevraagd als ook aan de uroloog en die zeiden, ga maar lekker fietsen, ook voor je welbevinden. Je zou anders ook flinke wandelingen kunnen maken, ook goed! Of andere sporten, je hoeft het niet zo zwaar te maken, als je maar beweegt en het liefst dagelijks. 

Ik fietste 10000 per jaar met gemiddeld 3x in de week tochtjes van rond de 100 km in de heuvels van Zuid Limburg, Eifel en Ardennen. Dat gaat nu niet meer, hoop het ooit weer te kunnen maar ik fiets nu op dit moment 3x50 km in de week, een stuk rustiger natuurlijk en voornamelijk vlak / licht glooiend. Pittige beklimmingen zoals een Eyserbosweg, Kruisberg en dergelijke gaat nu even niet. Ik vind het leuk en leg me erbij neer hoe moeilijk soms ook (!), dat ik mijn oude niveau niet meer zal benaderen en het gevolg is dat ik dan niet meer of veel minder met mijn fietsmaatjes nog kan fietsen..... Dat valt me wel zwaar maar je weet niet hoe ik me over een paar maanden voel. Toch accepteer ik het, zal ook wel moeten maar fietsen vind ik nog steeds leuk en dan fiets ik maar wat langzamer. Ben best trots dat ik met die kanker in mijn lijf 3x per week nog fiets en ook nog regelmatig wandel, aan krachtoefeningen doe.......

Ik kan dus best nog veel gezien de omstandigheden. Je MOET (!!) in goede fysieke toestand zijn om die behandelingen aan te kunnen! DOEN ROLAND!!! Ik heb relatief weinig last van de chemo gehad behalve nu gekleurde en wat pijnlijke nagels. Van de antihormonen word ik niet blij, veel opvliegers en verlies van je mannelijke kenmerken. Valt ook nog wel mee bij mij, ik heb geen schaamhaar meer, ook geen okselhaar en ik vrees borstvorming hoewel dat ook perceptie kan zijn vanwege gewichtstoename. Maar ik wil niet dood GVD!

Stuur me die email maar en ik geef je info, ook mijn telefoonnummer in die email. Ik wil je graag helpen met wietolie en CBD olie om je beter te voelen en misschien kunnen we elkaar mentaal helpen? Kom op hè! Ik ben een knokker en wil dit ook overbrengen op anderen die daar wat meer moeite mee hebben. Meer dan begrijpelijk en ik heb ook mijn zwakke momenten uiteraard.

Héééél vaak hoor. Ff zomaar janken bij muziek bijvoorbeeld of bij zielige beelden op TV, heb ik nu ook veel vaker last van dan vroeger en ook toen was ik al emotioneel. Ik ben HSP (high sensitive person) die hebben het gewoon meer...........

Alle goeds en sterkte en ik hoop dat je reageert. Mogen uiteraard ook anderen doen hè!!! 

Groet en zet hem op!
Jilles