Veel emoties en die medicijnen? Weg ermee? Doorgaan, en luisteren naar je lichaam.

Gezellig etren bij de Socio in Egelze na het fietsen met vriend Wim

Dag allemaal,

Het was me weer het maandje wel...... Een prachtige nieuwe fiets gekocht waar ik heel veel problemen mee heb gehad, een hondje die maar niet bij me was weg te slaan, het onnoemelijke respect naar de gehandicapte sporters, het suc6 van Max en het suc6 van Oranje met Louis van Gaal aan het roer. Het was me een maand vol van emoties, ben erg gefrustreerd geraakt, ook boos (!) op die sukkels van de fietsenwinkel, ik zal de naam niet noemen. Het lijkt de laatste tijd wel of het gewoon niet mag, omvormer stuk van de zonnepanelen, inmiddels weer gemaakt......brand is erger en ik relativeer altijd genoeg met het feit dat we in het paradijs wonen van West-Europa. Heb daar genoeg over uitgewijd in eerdere blogberichten. En wat te denken van die gehandicapte sporters..... ja, wij hebben kanker hoe vreselijk ook maar wat die mensen allemaal hebben moeten doorstaan en nog..... en dan die mindset om er wat van te maken en hoe!!!! Geen woorden voor, allemaal super helden!!

Begin augustus heb ik dankzij mijn vrouw, zelf wilde ik het niet (!) een mooie dure nieuwe fiets gekocht met schijfremmen en elektronisch schakelen. Prachtige fiets maar die aftersales service.... tot 3x aan toe problemen met het elektronisch schakelen, zelf de fiets moeten terugbrengen, 25 km verderop, telkens het voorwiel eruit, etc. etc. En dan doen ze het ook nog eens 2x niet volledig en dus weer terug. Heel irritant en ik kan heel erg slecht tegen tegenslagen these days.....ik heb me ingehouden, met stroop vang je meer vliegen dan met stront, met andere woorden, blijf rustig, je bereikt dan veel meer maar als je mij een beetje kent dan weet je dat ik een lopend vat buskruit ben..... Gelukkig heb ik me kunnen inhouden en is de fiets inmiddels helemaal top! Moest alleen dan wel al die frustraties van me afschrijven......Mijn opvliegendheid had ik de afgelopen jaren goed onder controle met af en toe een uitschieter. En met het gebruik van de anti-hormonen erbij sinds september 2020 ging het eigenlijk alleen nog maar beter. Maar de afgelopen twee maanden is het een drama! Bij het minste of geringste ga ik uit mijn dak, ik wijd het aan de cyproteronacetaat, dat is ook spul met diverse bijwerkingen waaronder stemmingswisselingen, vermoeidheid, rusteloosheid, lusteloosheid, hoofdpijn en ga zo maar door.................Ik ben ook heel erg emotioneel de laatste tijd, ik kan het echter wel handelen maar ook dat wijd ik aan dat cyproteronacetaat.

Ik gebruik deze medicijnen sinds een maand of 4 a 5 om de vreselijke opvliegers die ik had de kop in te drukken. Hiervoor gebruik ik dan 1 x 2 tabletjes per dag. Het heeft zeker geholpen, het duurde een week vooraleer het werkte maar sindsdien heb ik geen opvliegers meer. Wel heb ik door die troep het altijd qua gevoel iets van 3 graden kouder en zit dan ook in de kamer
's avonds bij een temperatuur van 23 graden onder een dekentje.............Sinds kort krijg ik echter weer opvliegers, vooral in de nacht, niet in die mate van toen ik nog geen cyproteronacetaat gebruikte maar het gaat me wel weer flink irriteren. Maar ik stop liever met dat cyproteronacetaat, ik ben vaak moe, opvliegend, slaap slecht. Dan maar weer die opvliegers en dat ik een rustige lieve man ben, ben ik nog steeds hoor (!) maar ik wil rust in mijn hoofd. Dat had ik eerder wel vóór die cyproteronacetaat inname. Ook de wietolie helpt me eigenlijk niet meer. Ik ga wel wat experimenteren met sterkere wietolie die ik dan enkel voor tijdens het slapen inneem. 

Het kan ook zijn,wat betreft de warmtewerking en eventuele opvliegers, dat ik over 2 weken weer een verse driemaandelijkse injectie Zoladex moet krijgen, met andere woorden, de huidige injectie in mijn inmiddels ranke gestalte van 71 kg, heeft zijn werking nagenoeg verloren........ ik denk even hardop. Ja mensen, in januari was ik net na de chemo nog 85 kg. Ik wil de 69,9 op de weegschaal zien. Geen zorgen, ben maar 1.75 lang en fiets gemiddeld 250 km in de week in de zomermaanden met totaal 10.000 per jaar. Ik let wat op mijn eten en val héél langzaam af, zou iedereen doen met mijn quote aan hoeveelheid kilometers wielrennen. 

Aanstaande maandag ga ik bellen met mijn uroloog om te vragen waarom ik toch zo opvliegend ben en ook of dat inderdaad een gevolg is van de cyproteronacetaat. Ik hoop dat er alternatieven zijn. Voor de rest gaat het goed, wel heb ik regelmatig veel spierpijn na het fietsen terwijl ik toch genoeg drink maar TE weinig eet. Ook daar ga ik flink mee experimenteren, luisteren naar je lichaam is veel beter dan alles maar klakkeloos te doen wat die "kwakzalvers" je vertellen te doen. Als je kanker hebt ben en blijf je toch een proefkonijn, althans, zo ervaar ik het zonder dat ik daar onder lijdt, ja, met lange ij....

Verder wil ik kwijt dat ik iedere maand rond de 10e weer een nieuw blogbericht schrijf. Indien ik niet meer schrijf is er wat aan de hand..... gaat de komende 10 jaar op zeker niet gebeuren. Dat jullie het weten! 

Groeten van Jilles.

 

 

 

5 reacties

Dank je wel Jilles, voor je uitgebreide blog. Ik gebruik ook wietolie (10%), voor t slapen. En dat helpt. Zelfs mijn man snurkt niet meer als ik m'n druppels neem...🤔🤣

Sterkte, met alles. En blijf schrijven, ik ga je volgen!

Groet, Simone

Laatst bewerkt: 12/09/2021 - 07:37

Hou je taai, vriend!!! We blijven knokken tegen dit monster!! Ik ben inmiddels ook door mijn chemo's heen dus ook die gore prednison en heb 'alleen'  nog zoladex, Denosumab en mijn dagelijkse kauwtablet......

Begin de bijwerkingen van de chemo aardig te boven te komen met uitzondering van wat restschade, nagels bv en een ontzettend opgezet lijf maar vooral benen en voeten, allemaal vocht en veroorzaakt door prednison en chemo  zegt de internist.......pas alleen mijn bril nog....😂💪. Opvliegers heb ik gelukkig in mindere mate en stemmingswisselingen helemaal niet! Nog gelukkiger😉 anders word je misschien voor je omgeving zo'n storend element......

Verder gaat het goed, geen noemenswaardige klachten, gelukkig!! We blijven strijden!!! Fuckcancer!!!

Stay strong!!! 💪👍

Laatst bewerkt: 14/09/2021 - 10:17

Hoi Dick,

Shit man dat je ook Prednison gebruikt, ik weet dat je er opgeblazen uit van gaat zien, zelf heb ik het nooit hoeven te gebruiken. En dan al die andere troep nog.... Ik ben nu drie dagen van dat cyproteronacetaat af, dat middel tegen de opvliegers. Tot nog toe krijg ik gelukkig nog geen opvliegers maar het is pas drie dagen. Voordat die zooi uit je lichaam is...Ja, die nagels met chemo....  ik weet wat het is, bij mij is het nu bijna 8 maanden geleden toen ik de laatste van 6 chemokuren kreeg. Je kunt het nog steeds zien aan mijn vingernagels. Het is voor 90% niet meer zichtbaar, alleen op mijn linker wijsvinger is het nog significant aanwezig. Ik gebruik alleen nog die driemaandelijkse (inmiddels 4-maandelijks op aanraden uroloog) Zoladex injecties. Heb ik behalve die opvliegers, hopelijk blijven ze weg...., eigenlijk geen of weinig last van behalve dan dat ik merkbaar minder kracht heb, een half wijf word, beharing weg of vrijwel weg op mijn buik en rug. Vind ik niet erg. Baardgroei nauwelijks maar komt weer iets terug, ook schaamhaar heb ik weer gedeeltelijk terug. Lekker belangrijk hè en fijn om te weten, whaaaaaaaaaaaa!!!!!! Enne... vrouwen vind ik nog steeds leuk en aantrekkelijk hoor, gelukkig wel. Alleen in dat wormvormig aanhangsel zit weinig leven, komt alleen urine uit en dat stinkt vreselijk, yaaaaggggg.........

Hou vol vriend, je bent al sterk maar samen zijn we NOG sterker!

Groet,
Jilles

Laatst bewerkt: 16/09/2021 - 17:37

Hey vriend!! 

Dank voor je antwoord weer!! Haal ik altijd kracht uit!! Heb de oncoloog gebeld over die oedemateuze benen en voeten. Haar advies, weer terug naar 1 prednison pil per dag en kijken of het dan minder wordt.....mij niet gezien! Dan komt die troep mijn lijf nooit uit. Andere optie volgens haar, oncologische fysiotherapie en dan met name lymfekliermassage.om.te kijken of het water dan wel mijn lijf verlaat, klinkt als een logische optie....ik kijk deze week nog even aan en dan maar knopen doorhakken!  Voel me verder gelukkig goed en vooral strijdbaar!!! Kan inmiddels wel weer wat beter.lopen dus dat pak ik ook weer op, te beginnen met kleine stukjes wandelen, scheelt ook voor de afvoer van vocht.....en....het is nu nog lekker weer....herfst is in aantocht dus misschien toch maar een hometrainertje van marktplaats afhalen!! In beweging blijven is een must maar in de regen lopen doe ik niet😂😂

Ik wacht je volgende blog weer af, vriend!! Tot die tijd, hou je haaks en geniet!! Doe ik ook!!🙏💪

 

 

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 20/09/2021 - 10:21