29 juni eindelijk een PSMA PET CT scan na 3 jaar........
Dag lezers,
Even een "tussenblog". Volgende week donderdag krijg ik na bijna 3 jaar weer een PSMA PET CT scan. Mijn PSA loopt licht op, nu 2x gebeurt. Eerst van 0,33 naar 0,49 en nu naar 0,86 in een tijdsbestek van 2 x 4 maanden. Geen paniek maar de uroloog vond het beter om een scan in te plannen, dat was tijdens het gesprek op 5 juni. En toen was de scanner opeens stuk......%^&*()((^%^%% *$#@!!
Nadere verklaring overbodig lijkt me.....
Maar gelukkig werd ik deze week gebeld als teken dat de scanner weer was gemaakt, op 29 juni om 9.00 gaat het plaatsvinden. Ik vind het (erg) spannend........In drie jaar mijn PSA nog steeds < 1, ik ben zeer tevreden.
Zelf denk ik dat het van binnen er veel beter uitziet dan 3 jaar geleden maar zekerheid heb je pas als de scan heeft plaatsgevonden. Ik voel me goed, geen pijn, ik slaap weer beter en fiets ook steeds beter en makkelijker. Natuurlijk niet meer zoals drie jaar geleden maar gezien de omstandigheden ben ik zeer tevreden. Op vlakke ritjes fiets ik inmiddels nauwelijks minder dan vroeger, in de heuvels is het een ander verhaal maar zolang ik hier die heuveltjes nog op kom.... kortom het gaat goed!
Het zou toch wat zijn..... "Meneer Leuven, u bent een medisch wonder, we kunnen geen kankercellen en tumoren meer vinden". Nee, dat zou echt een medisch wonder zijn, ik ben realist maar hoop natuurlijk wel op een goede uitslag en die gaat er ook komen!
Mijn dossier wordt overgedragen aan een oncoloog en ik zal 2e lijns medicatie krijgen, zeer waarschijnlijk Enzalutamide in plaats van de Bicalutamide waar ik nu sinds 5 juni mee ben gestopt. Volgende week ook weer mijn driemaandelijke injectie met Zoladex, ik kijk er naar uit #NOT!
Ik probeer alle negatieve zaken los te laten, iets dat mij niet zo makkelijk afgaat. Het is wel te hopen dat diegenen die mij dwars zitten wat water bij de wijn gaan doen. Niet dat ik anders ontplof maar ik ben wel een vat buskruit, nog steeds! Ik moet me blijven beheersen, vaak blijft dat lastig voor mij, eens een heethoofd, altijd een heethoofd...... Ondanks mijn testosteronstop met de hormoontherapie. Ik ben wel wat milder en zachter geworden, relativeer ook veel meer dan vroegâh (zo leuk dat plat Haags) maar zo nu en dan word ik nog steeds driftig. Iets dat ik eigenlijk toch vreemd vind vanwege al die medicijnen die mijn mannelijkheid moeten doen afnemen......
Ja, geen borsthaar meer, rughaar ook niet (fijn), minder baardgroei, geen okselhaar.Wel is mijn schaamhaar wat terug gekomen, het lijkt wel vlas, whaaaaaaaaaaa! Lekker belangrijk ook #NOT. Er komt alleen nog urine uit dat wormvormig aanhangsel, de rest in poedervorm................ach..... vrede mee!
Maar op het emotionele vlak is het wel heviger geworden, zoals vanmiddag met de Evergreen Top100 Nederlandstalige muziek, ik schiet continue vol..... vooral met nummers van Corrie Brokken en Anneke Grönloh, idolen van mijn moeder zaliger. Als kleine jongen, moet meteen aan Andre Hazes denken, werd ik met de muziek van deze 2 dames groot. Maar met De Vlieger van André Hazes heb ik het ook moeilijk, eigenlijk met heel veel nummers van deze fantastische top 100 Evergreen van de Nederlandstalige muziek. Mijn Gebed van D.C. Lewis, ook zo'n tranentrekker en "Ik hou van jou" van Maribelle of "Mag ik dan bij jou" van Claudia de Breij.....slik slik........
De afgelopen weken heb ik flink gefietst, stuk of 4 ritjes van 100+. Ik heb wel erg veel last van de warmte maar ik doe rustig aan. Eindelijk ook lekker weer, niet klagen, ja, het is soms wat TE warm maar beter dan regen!
Als ik de scan heb gehad en het gesprek met de Uroloog of Oncoloog op 6 juli dan meld ik me wel weer!
Allemaal de groeten van Jilles, het glas is half vol en NIET half leeg.
Als laatste..... ik zou diegenen die zich beroerd voelen, depressief zijn, pijn lijden toch eens willen vragen na te denken over het gebruik van wietolie (THC olie). Mij heeft het ALTIJD fantastisch geholpen, bij het slapen, op dagen dat ik me somber voelde........... Het is medicinaal en een natuurproduct. Je bent echt geen crimineel als je wietolie gebruikt! En nog wat..... CBD olie wat je kunt kopen bij de drogist en apotheek is ook goed spul maar niet het eerste wat je moet gebruiken bij kanker. Neem THC olie, ik koop het tegenwoordig bij een hele goede stichting en het is wereldspul en ook te betalen. Indien je meer wilt weten, stuur me dan een Privé Bericht met daarin je emailadres en ik doe je wat info toekomen.
Voor nu genoeg getypt, lekker luisteren naar de Evergreen Top 100 Nederlandstalig.
Adië wa,
Jilles
4 reacties
We duimen op een goede scanuitslag!
Mogguh, vriend Jilles!!
ik hoop op een goede uitslag voor je!! Blijft echt elke keer weer spannend wat eruit komt!! Zolang je je goed voelt en geen pijn hebt sta je al met 1-0 voor. Blijven knokken tegen die ellendige k…..!! Gelukkig hier ook alles onder controle dus ook ik blijf ervoor gaan!!
koppie óp hè, kerel!! Tot de volgende!!
Je bent en blijft een voorbeeld en een bron van hoop. Op die scan moet straks wel iets moois te zien zijn.
Hey, Jilles,
Ik hoop natuurlijk voor jou dat de PSA laag blijft, ondanks het feit dat die lichtjes oploopt.
En ik wens je ook een heel goede uitslag met de scan.
Wat mijn PSA betreft, die zit toch al bijna 2.5 jaar onmeetbaar laag.
Maar het is de hormoonbehandeling die me parten speelt. Voor het minste hard woord kan ik ook vol schieten. En wat mindere dagen wisselen af met betere. En vermits ik al zeer lang (meer dan 40 jaar) medicatie neem, is Firmagon of Decapeptyl niet bepaald een heilmiddel op dat vlak.
Maar ik blijf mijn best doen, he. Zoals jij. Ik blijf fietsen, weliswaar wat trager, vlakker en minder ver dan jij, maar het plezier blijft en dat is toch wat telt.
Want wat jij de laatste maand laat zien, een dikke pluim daarvoor!
Groetjes, Marc. 💪💪🚴♂️🚴♂️