Abiraterone met Prednison en plaatjes draaien....
Dag lezers,
We zijn weer ruim een maand verder en "eindelijk" ben ik dan na 3 jaar en 4 maanden toe aan 2e lijns medicatie, in mijn geval Abiraterone met Prednison. Vanaf 17 januari slik ik die bende......Ik was er erg bevreesd voor, weer extra bijwerkingen ook al krijgt lang niet iedereen ze maar wel velen.
Maar ik niet! En waarom dan? Lees vooral verder.........
Ik doe er een hoop voor, zoals 3x in de week wielrennen met in totaal ca. 8000 km per jaar, wil dit jaar weer 10.000 km proberen. En sinds begin november vorig jaar ga ik samen met Karin 3x naar de Sportschool voor krachttraining en daarna de sauna en stoombad in als ook een beetje zwemmen. Het legt me geen windeieren. Krachttraining is ook erg goed voor je botten die veel te lijden hebben van de medicatie, lees osteoporose....ja, dat krijg je behalve de opvliegers, krachtverlies, stemmingswisselingen, slapeloosheid, vermoeidheid er ook nog eens "gratis" bij. Heb al eens geschreven dat de kuur erger is dan de kwaal.....
Dat zijn allemaal ingrediënten om de ziekte wat af te kunnen remmen maar..... ik ben er heilig van overtuigd dat de Wietolie hier voor een zeer groot deel ook debet aan is! Palliatief is er op mijn harses geplakt......Ja, dat zal best maar zonder dat ik mijn treiter (bargoens voor hoofd) in het zand steek, de wonderen zijn de wereld nog niet uit! Mijn situatie is véél beter dan 3 jaar geleden tijdens de diagnose. Vind het zo jammer dat er mensen zijn die ondanks het feit dat ze niet lekker in hun vel zitten mentaal en/of pijn hebben er maar niet aan willen beginnen ook al zien ze wat het met mij doet. Wiet heeft zo'n negatieve klank blijkbaar (!), totaal niet nodig want we hebben het hier over wietolie, medicinaal dus en niet over het draaien van een joint.......
Maar dit is mijn laatste blogbericht waar ik iets schrijf over wietolie, denk dat de meesten die mijn blogs volgen het nu wel weten........., Ik fiets de laatste tijd ook weer beter en ondanks het feit dat ik nu ook die extra Abiraterone met Prednison slik, het lijkt eerder doping dan dat ik er last van heb, whaaaaaaaaaaaa! Ik ga zelfs weer meefietsen met mijn oude wielrenvereniging uit Landgraaf vanaf begin maart, althans, ik ga het proberen of ik het niveau nog aankan. Voorlopig ga ik alleen mee met zogenaamde vlakke ritjes richting Midden-Limburg en Duitsland, heuvelritjes naar de Eifel, Ardennen en Voerstreek laat ik even voor wat het is, althans, met de club. Zelf ga ik wel regelmatig die kant uit maar dan alleen op mijn eigen tempo.
Terug naar de Abiraterone : ik slik het nu zo'n 4 weken en afgelopen dinsdag had ik een fysiek contact met mijn oncologe over de voortgang en de bloedwaarden etc. etc. Al mijn bloedwaarden waren goed EN.....de PSA is gedaald in 4 weken tijd van 5.54 naar 1.30! Whaaaaaaaaaa!!!!! Een hele opluchting! Wel ben ik 's-avonds nog meer moe dan voorheen. Zolang ik bezig ben dan gaat het allemaal wel maar als ik ga zitten...... pfff..................
Daarom MOET ik ook in de ochtend op mijn ros van carbon stappen, in de middag is mijn energieniveau al flink gedaald en 's-avonds ben ik een "dood vogeltje" dat regelmatig in slaap valt voor de TV en zeker als er geen ene reet op die kijkkast is. Meestal het geval......En ik ben geen Netflix man, series interesseren me niet op een uitzondering na en de meeste films ook niet. Kan het vaak niet volgen en wil er ook geen moeite voor doen met als gevolg dat ik vaak in slaap val....Eigenlijk interesseert alleen sport me en vooral Amerikaans honkbal, ben een grote fan van The Atlanta Braves. Nog een paar weken en dan begint het weer, hiep hiep rahoe!
Als kind was ik al helemaal in de ban van muziek en draaide toen veel grammofoonplaatjes van mijn ouders. Sinds een aantal weken heb ik nu ook Spotify, eindeloos! Voor het geld hoef je het niet te laten. Weken ben ik bezig geweest om mijn CD's te digitaliseren, dat is nu achteraf gezien verloren tijd geweest, ach, ik was bezig hè ;-) .
Ik ben liefhebber van progressive rock/symfonische rockmuziek uit de jaren 60, 70 en 80 zoals Genesis, Marillion, Pink Floyd, Yes, Deep Purple, Simple Minds. U2 en Alan Parsons zet ik er ook bij. En sinds kort ben ik in aanraking gekomen met Mostly Autumn, een mix van Genesis, Marillion en Pink Floyd. Op 23 maart treden ze op in Heerlen, poppodium NOR en deze jongen gaat er naar toe! Kijk er naar uit.
Een guilty pleasure van mij is Nederlandstalige muziek, draai ik tegenwoordig meer en meer, lekker meebrullen met "ik verscheurde je foto" van Ome Koos Alberts maar het allerleukste nummer vind ik tegenwoordig Engelbewaarder, wat een feest! Ga er HE-LE-MAAL los op, sta dan te springen en te dansen in mijn hobbykamer, heerlijk! Kleine Jodeljongen van Manke Nelis is ook een favoriet van me, lekkere vrolijke muziek! Maar ook van gevoelige nummers kan ik erg genieten en dan komen de tranen snel.....
We kijken uit naar half april wanneer we voor 5 weken naar Spanje (Costa Blanca Zuid) gaan, ik neem mijn racefiets mee.
Het gaat dus allemaal goed, het slapen gaat ook voorzichtig wat beter maar dat blijft toch vaak een probleem maar kan er tegenwoordig beter mee omgaan!
Allemaal de "massel",
Jilles
4 reacties
Nu ja, Jilles, wat leuk he, dat je zo goed reageert op de tweedelijnsbehandeling.
En dat fietsen, daar mogen vele kerngezonde mensen een puntje aan zuigen.
Wat de wietolie betreft... wanneer mijn huisarts die ik trouwens zeer waardeer, het been stijfhoudt in verband met de Lorazepam, afbouwen dus, sluit ik de olie niet helemaal uit...
Marc. 👍👍
Ha Jilles,
Wat mooi om je blog te lezen. Recht uit het hart. Ik hoop dat het je helpt. Vast wel. En dan die PSA, die zakt weer lekker Jilles. Dat gaat de goede kant op. Je hebt mooie plannen voor dit jaar. Go for it!
Adios
Hallo Jilles
Zo dat is weer even geleden dat we elkaar spraken over de blog. Meen dat het december was net voor de kerst. Ik heb natuurlijk gelijk in januari en ook in februari je blog gelezen. Goed om te horen dat je PSA waarde is gedaald in 4 weken tijd van 5.54 naar 1.30 . Hele opluchting voor je man. Ook al is je ziekte niet te genezen, het geeft toch hoop voor de toekomst dat je weer voorruit kan kijken naar je droom een huisje in Spanje. Je werkt er hard voor om nog lang onder ons te blijven. Maar ach als ik de rouwberichten lees, en je ziet steeds meer je eigen leeftijd voorbij komen met de tekst ( geheel onverwacht of na een slepende ziekte) dan weet je dat je grootste tijd er op zit in dit leven. Maar goed we gaan voor en hopelijk voor de 85 Jilles. En dat geldt ook voor jou. De wetenschap wordt steeds kundiger en er worden steeds betere medicijnen gemaakt. Ooit zal de kanker worden uitgebannen , maar dat zal nog even duren. Zo lang moeten wij het beste er van maken. En met jou goede conditie en vechtlust moet dat zeker lukken, Je hebt gelukkig een hobby in muziek en fietsen. Lees ook dat je in de avond in slaap valt voor de bank, nou dat doe ik ook al zonder een ziekte. Zeg maar ouderdom haha. Over 2 maanden gaan we de aow in. Over AJAX kunnen we heel kort zijn HEEL KORT!. Hoe kan je zo zakken en 50 miljoen euro verliezen, als een van de grootste club van Nederland. Wat een mismanagement. Van der Gijp had gelijk, duurt zeker nog 5 jaar om die rotzooi op te ruimen , Gelukkig maakt Roda nog een kans om terug te keren op het hoogste niveau. Het duurde even dat ik reageerde op je blogs. Ik moest even stoom afblazen over bepaalde gebeurtenissen in dit land. Over mensen die zich niet willen aanpassen ( zeg het maar even netjes) Den Haag ect ect ect. en ook over ons fijne kabinet. Nota bene een man waar ik op heb gestemd ( Omtzigt) laat ons land in de steek. Het wordt straks een land waar islamitische mensen het voor het zeggen hebben. Z0 dat is even gezegd!! Ik hou van ons land maar hufterigheid neemt steeds meer toe. Op naar de zon Jilles , en hopelijk mag je daar nog een lang leven hebben. Het is vanuit mij je zeker gegund. Ik zou zeggen tot na je vakantie in april, en ik blijf je volgen. La mejor de las suertes para ti......Maarten.
Hoi Maarten,
We gaan pas 12 april weg en komen 18 mei weer thuis. Ja man, die politiek, ik erger me er ook aan maar laat het niet mijn humeur verpesten. Ook al is het misschien wat asociaal, hoewel ik dat niet de juiste uitdrukking vind in dit geval, maar wij hebben nu wel zoiets als "het zal mijn tijd wel uitdienen". Als ik een jaar of 30 zou zijn dan zou ik de barricaden wel opgaan, meen ik serieus. Ik ben dan wel niet hoog opgeleid maar heb ze wel op een rijtje en kan mensen enthousiasmeren. Omtzigt is een moeilijk mannetje, kundig en een goed 2e kamer lid maar verantwoording nemen heeft hij niet in zijn "Dikke van Dalen".
Ajax....tsja,,,, vaak kijk ik al niet meer omdat ik het me TE veel aantrek en kwaad word en ga schelden en dan kan ik er ook nog wakker van liggen..... dus...... ;-)
Ik denk dat ze heel snel weer een goed team op de been kunnen brengen en ook al staat Frank de Boer niet voor oogstrelend voetbal maar hij is DE uitgelezen man om de boel weer op de rit te krijgen.
Ja, RODA, erg leuk, ik ben inmiddels ook supporter!
Groet,
Jilles