Hoe blijf je (nog) positief......????? Word ik blind?
Beste lezers,
Sinds ik weet dat ik prostaatkanker heb ben ik vanaf de allereerste dag niet in de put gaan zitten. Natuurlijk, ook veel gehuild en heel veel gepraat, geschreven, etc. etc. , dat heb ik nodig om me te uiten en van me af te schrijven. Dat heeft geholpen en de reacties die ik daarop heb gekregen doen en deden me goed....
Ik haalde veel kracht uit mijn relativeringsvermogen, mijn plezier bij het wielrennen, het kijken naar allerlei sporten, sportbeest als ik ben.
Lekker eten, één van mijn allergrootste hobby's, luisteren naar muziek, het bezoeken van popconcerten, het genieten van de prachtige natuur in het wonderschone Zuid-Limburg, het leuke contact met mijn buurman, inmiddels mijn allerbeste vriend............
Het slechte slapen heb ik ook een plekje kunnen geven. Heb er ook heel veel aan gedaan! Het slapen gaat weer "redelijk", niet goed maar ik ben er tevreden over.
MAAR NU DAN......
De afgelopen weken waren één van de allerzwaarste van mijn leven en ook die van Karin, zie ook mijn vorige blogbericht......
Vreselijke vakantie en dan het plotselinge overlijden van mijn zwager, de broer van Karin, dat heeft er zo ongelooflijk ingehakt. Langzaam word het verdriet heel langzaam wat minder maar dan heb ik ineens vanaf dinsdag een waas voor mijn ogen, een soort van spinnenweb.....What the fuck!
Direct naar de huisarts gegaan en deze heeft me direct doorgestuurd naar een oogarts in het ziekenhuis. Ik schijn een scheurtje in het netvlies te hebben en ik ben direct gelaserd. Niet het laseren wat ze doen dat je daarna weer goed kunt zien maar het laseren an sich om het scheurtje te laten genezen. Als het netvlies los laat moet ik sowieso geopereerd worden met het mogelijke risico van dien..... dat bespreek ik wel met de oogarts.
Om het nog even erger te maken, ik heb maar één oog waarmee ik kan zien, ben al vanaf mijn geboorte blind aan mijn linkeroog........kleinigheden hou je altijd....mijn humor heb ik nog maar lachen erom kan ik niet (meer),
Ik durf te zeggen en te schrijven en ik weet dat het heel hard klinkt en is (!) maar wanneer ik blind mocht worden dan heeft het leven voor mij geen enkele zin meer. Meen ik helaas voor de volle 100%!
Ongeneeslijke kanker, bekkenfractuur, heupfractuur, trombose en ik vergeet nog wel wat, heb het allemaal positief bekeken en ben er voor gegaan.
Het betekent niet dat ik nu niet meer ga vechten, verre van, laat dat duidelijk zijn!!!! Maar het word me op deze manier beetje bij beetje wel heel erg lastig gemaakt, klap na klap, op een gegeven moment is het weg.
Ik kan me geen leven voorstellen dat ik niet meer kan zien, alles word je dan ontnomen en ik wil mijn lieve vrouw dat niet aandoen. Ze doet ALLES voor mij maar met een man te moeten leven die naast kanker ook blind is en dan het type man dat ik ben..... dat gaat niet!
Ik weet ook dat het nog lang niet zover is en zeer waarschijnlijk zal ik ook niet blind worden maar de kans dat ik verder moet leven met een gordijn voor mijn gezichtsveld, daar word je heel treurig van en zeker voor iemand zoals ik.
Met een gordijn voor mijn ogen, mocht er geen verbetering in komen, daar kan ik nog met heel veel moeite mee omgaan, daar ga ik me sterk voor maken en gaat lukken! Hopelijk kunnen ze er nog wat aan doen en is een operatie ook mogelijk? Indien zo, dan vraag ik of ze ook kunnen laseren zodat ik ook weer scherp kan zien.
Ik hou de moed er nog even in, zeker tot 5 juni aanstaande wanneer ik weer bij de oogarts moet komen.
Groet,
Jilles
18 reacties
Nou, zoals ik lees is de kans op volledig gezichtsherstel heel groot, zeker als je d'r op tijd bij bent.
Maar prettig is het niet, en je zou je voor minder doodongerust maken.
Ik duim voor je.
Lieve schat ik weet dat dit je grootste angst is. Ik ken je als geen ander en opgeven is voor jouw geen optie.Samen zijn wij sterk. Hou van je. Xxxx
Wat goed om naast elkaar te staan. Juist als er moeite is. De liefde, dat is de grootste kracht. Sterkte samen.
Anton
Natuurlijk lukt het niet om altijd positief te blijven als je ook nog blind dreigt te worden. Maar gelukkig is het nog niet zover en lijken ze nog wat voor je te kunnen doen. Ik hoop dat het gaat lukken om weer als vanouds te zien.
Sterkte en liefs, Monique
Wow dat is wel heel er veel dat jij op je bord krijgt zeg. Mag je gerust over balen! Ik duim superhard voor een herstel van je oog!
wat een tegenslag! ze kunnen veel heel veel. sterkte in deze moeilijke tijd
liefs, joris
Ha Jilles,
Laten we hopen dat het meevalt. En dat je nog van alles wel kunt doen. Nog jaren bloggen bijvoorbeeld. We schrikken, het is allemaal wel veel achter elkaar. Sterkte Jilles.
Anton
Beste Jilles,
Ik heb onlangs je blog gelezen. Ik ben ook afkomstig van Kerkrade, maar we wonen al jaren in België, maar "os Kirchroa " blijft in je hart.
Je hebt al veel te verwerken gekregen en dit is alweer een zoveelste klap. Ik kan me voorstellen dat je op dit moment niet meer positief kunt denken. Alles moet weer "bezinken" en dat heeft tijd nodig. Ik weet er alles van, want wij zitten ook in een rollercoaster en een slecht bericht betekent weer onrust, angst, nare gedachten enz..
Tegenwoordig kunnen ze zo veel en volgens mij ben je er snel bij geweest. Ik duim voor jullie! Veel sterkte en moed gewenst .
Groetjes Hildegard
Hoi, Jilles,
Ik duim natuurlijk ook voor een spoedig herstel van je oog. Want ik begrijp je ten volle, wanneer er iets zou gebeuren... en om te fietsen, je weet wel, hé.
Maar we moeten vooruit, hoe moeilijk het ook is. Dat vieze beestje, dat hebben we helaas. Maar, zoals iemand me afgelopen vrijdag nog zei, pluk de dag, carpe diem.
Lachen en vooral huilen, dat maakt deel uit van onze ziekte, dat is zeker toegestaan.
We leven hier met jou/jullie mee!
Marc.
Hey Jilles, ouwe gabber!!
Ik voel heel erg met je mee, man, dat meen ik!! Dat is idd weer een klap bovenop een klap. Ik hoop en bid voor je dat het goed mag komen met je oog. Ik ken het gevoel van je oog. Door een ernstig ongeluk met de brommer, toen ik 17 was, ben ik zo goed als blind geworden aan mijn rechteroog. De hoofdzenuw daarvan heeft knel gezeten in een scheur in mijn schedel. Sindsdien ben ik extra zuinig op mijn andere oog dus ja, angst dat daar iets aan gaat mankeren ken ik. Ik hoop echt, vriend dat je goed nieuws krijgt in juni. Alle sterkte daarmee!! Ik hoop dat je de kracht krijgt om positief te blijven want we willen je niet kwijt hè…..
Ga ervoor en stay strong, vriend!! Ik denk aan je!! ❤️🙏
Warme groet,
Dick!!
Hoi Dick, grote vriend....
Tsja man, het is me wat. Ik heb heel voorzichtig de hoop dat het heel langzaam wat beter zal gaan. De oogarts heeft me bij het bezoek vorige week waar ik direct ben gelaserd nou niet direct het vertrouwen gegeven dat het nog goed kan komen maar ik was er zo van onder de indruk dat ik mogelijk het een en ander ben vergeten.
Het is ongelooflijk irritant, de hele dag geconfronteerd te moeten worden met een soort van spinnenweb sliert in je gezichtsveld, word er echt verdrietig en ook kwaad over.
Tuurlijk, het lost niets op en weet ik maar heb nu al zoveel rampspoed gehad waarvan ik de kanker nog het minst erg vond.....
Ik hoop zo dat bij mijn volgende bezoek op 5 juni meer duidelijkheid komt.
Dank voor je reactie en ik laat het je weten!
Ciao!
Jilles
Hoi Jilles,
Sorry dat ik even wat later reageerde. Ben even ziek geweest ( had 4 weken een flinke griep te pakken met waarschijnlijk ook kinkhoest ] Maar goed , nu weer optimaal. Eerst wil ik jou en je vrouw condoleren met het onverwachte verlies van jou zwager en jou vrouw, haar broer. Mijn viend en zwager was ook iets meer dan een jaar geleden ook plots gegaan. heb er nog steeds moeite mee. En dat zal bij jou niet anders zijn. Sterkte er mee. Je vakantie was een regelrechte hel als ik het zo las, man man het zit jou ook niet mee. Geen Spanje meer voor jou begrijp ik. Hoop stress en slecht eten en gesloopt, bah! Denk wel dat jullie het slecht hadden getroffen . Maar goed je bent weer thuis in het mooie limburg. Oost west ect ect..
Dan het verhaal met je oog. ik wist natuurlijk dat je maar 1 ziende oog had, maar dit is wel eng. Begrijp je best hoor, dat je al na alle ellende het niet meer zag zitten. en je dacht wat heeft het nog voor zin allemaal. Zelf moet ik elk jaar naar de oogkliniek voor controle, omdat ik al jaren spinnenwebben voor mijn ogen heb en flitsen. Waren ze ook bang voor mijn netvlies. Maar goed het is nog niet zo ver. Vandaag hoor je de uitslag! Duim voor je. Zou ook in paniek zijn, was ik toen ook.
Helaas als klap op de vuurpijl heeft Roda het ook niet gered, maar eerlijk is eerlijk, ze speelde slap en zonder vechtlust die play off. Denk dat de klap was, na die thuiswedstrijd van die speaker die zei dat ze er waren. Het geloof was er toen niet meer.
Nou Jilles ik wacht je blog even af hoe het is afgelopen met je oog en de rest. Om het een beetje positief af te sluiten: Je bent nog steeds onder ons en je hebt een ontzettende vechtlust, respect daar voor. Een vrouw die achter je staat en goede buurman en veel vrienden die om je geven en volgen. Tot gauw van deze inmiddels een bejaarde aow persoon sinds kort.
groet Maarten.
Dag allemaal,
Inmiddels ben ik afgelopen woensdag voor de 2e keer gelaserd omdat bij de controle nog wat scheurtjes in het netvlies zichtbaar waren. Gelukkig duurde deze 2e behandeling niet zo lang als bij de eerste keer maar wat een vreselijke behandeling..... niet pijnlijk maar je moet je oog maar open houden en dan dat vreselijke licht......
Soms denk ik dat het minder is en dat het spinnenweb doorzichtiger word, dat is ook daadwerkelijk zo, het is ietsje minder nadrukkelijk aanwezig maar toch.....
Ik zal er volgens de oogarts mee moeten leren leven, kan er nog wel bij na alles wat ik al heb moeten meemaken behalve de kanker......
Heb het er nog steeds moeilijk mee maar langzaam komt het besef dat ik er toch niets aan kan veranderen en mijn relativeringsvermogen waar ik altijd een hoop kracht uithaal word weer sterker.
In die context ben ik vorige week vrijdag naar de opticien gegaan voor een nieuwe multifocale bril, de huidige bril was inmiddels alweer 4 jaar oud, wat gaat de tijd toch snel. In die 4 jaar tijd is mijn oog niet echt veel slechter geworden, de opticien stond er zelfs van te kijken dat de sterkte maar marginaal moet worden bijgesteld!
Ik heb nu ook meekleurende glazen erbij EN...... ik heb gelijk volgens mijn brilconcept bij een speciaalzaak voor sportbrillen ook een multifocale sportbril voor het fietsen besteld, ook met meekleurende glazen en met anti condens.
De bril krijg ik komende vrijdag en de sportbril ietsje later. Het fietsen gaat prima en langzamerhand verwerken Karin en ik de vreselijke vakantie en het overlijden van mijn zwager, de broer van Karin.............maar regelmatig hebben we het er nog erg moeilijk mee, het is en blijft onwerkelijk.
Over 4 weken weer een nieuwe controle wat mijn oog betreft en op 1 juli ook weer bloed prikken en een fysiek gesprek met de oncoloog-internist.... weer mega spannend!
Verder verheug ik me als sportgek op het EK voetbal, "ik weet nu dat er een oranjebewaarder bestaat".....Marco Schuitmaker...... wat een feest dat lied, net zoals engelbewaarder, ik word er blij van! En de Olympische Spelen, Tour de France, laat maar komen!
Nog iets heel anders, jullie weten dat ik slecht slaap. Sinds kort doe ik aan ademhalingsoefeningen, dat had ik eerder ook al gedaan maar af en toe. Nu doe ik het vrijwel iedere avond als ik in bed lig en het werkt! IK doe er daarna nog iets anders bij. Misschien voor de lezers ook interessant?
2. 7 seconden je adem inhouden
3. 8 seconden uitademen door je mond.
4. Ik herhaal dit proces 6x.
Daarna masseer ik mijn oorlelletjes voor 60 seconden. Hier ga je van gapen, soms help ik dat gapen een beetje maar meestal komt het spontaan opzetten. Denk anders maar aan gapende mensen.... ;-)
Anyway, mij helpt het fantastisch, vrijwel altijd val ik binnen 10 minuten in slaap.
Groet!
Jilles
Langer uitademen dan inademen is inderdaad een prima middel om tot ontspanning te komen! Zeker een goeie tip van je!Ik bewonder ook je doorzettingsvermogen!
Dat van mijn oorlelletjes masseren ga ik eens aan Mevr Willy vragen.
Ik geloof niet dat het zal helpen, maar 't zal best wel een prettig gevoel geven.
Ha Jilles,
Wat goed dat je schrijft over opnieuw relativeren. Houd het vast. En de sport: voetbal, Tour de France etc. etc., iets om naar uit te kijken. Dat helpt. Maar daarmee is de sores niet over sterkte ermee Jilles.
Hey Jilles, ouwe gabber!!
Je doorzettingsvermogen doe t me aan mezelf denken😂😂. Dat gaat ons vér brengen, kerel!! Als je iets hebt om naar uit te zien dan geeft dat ook weer kracht om door te gaan. De sportzomer is een doel op zich om dat te gaan volgen. Hou dat vast!!
Zo heb ik mijn verhaal ook. Mijn band, de Sweetlake Shufflers is na ons optreden met Koningsdag ter ziele gegaan en dat speet me best wel. Een hoop tijd in gestoken en dan komt er maar zo weinig uit, helaas. Wat wil nou?, ik wordt als door de Heer gestuurd, zéér waarschijnlijk de drummer van de Kerk band van de Baptistengemeente Ichtus in Alphen ad Rijn. Dat is iets wat ik heel graag wil en al eerder wilde. Alsof het zo moet zijn dus. Daar heb je misschien helemaal niks mee misschien maar ik bedoel ermee te zeggen dat ik hierdoor weer een nieuw doel heb dus dat maakt me onbewust weer sterker om ervoor te gaan!! Dat doet je psyche óók met je, ja toch?!
Vriend, hou ons op de hoogte hoe het met je gaat en alvast een mooi ek gewenst!!
Hou je taai, dan zorg je ervoor dat je niet te vreten bent😂😂😂!!
Groetjes en sterkte met alles!!