Ik wil zo niet verder ........dat noemen ze kwaliteit van leven......

Lieve vrienden,

Zo voelt het bij mij, jullie als lezers zijnde. We volgen elkaar en leven mee...........

Als afgestudeerd ADHD-er en daarnaast High Sensitive Person wil ik iets anders proberen. Ben het zat om alles maar te slikken ( woordgrapje)  wat specialisten en huisartsen je voorschrijven waar ik mijn twijfels bij heb.

Wilde het kort houden maar is me niet gelukt. Ik wil jullie laten weten het hoe en waarom wat mij bezig houdt met alle twijfels van dien. Na 19 november weet ik meer, wordt er bij mij weer bloed afgenomen en dan zal hopelijk blijken of ik er goed aan heb gedaan. Dan maak ik weer een blogbericht omdat ik niet alleen van me af wil schrijven maar ook dat anderen er mogelijk wat aan hebben. Dit alles, het wachten tot 19 november geeft mij tamelijk veel stress omdat je toch je twijfels houdt of je er goed aan hebt gedaan.  Toch zet ik door! Het TIJDELIJK stoppen met Zoladex zal echt geen zware gevolgen hebben omdat het nog wel 9 maanden in je lijf zit. Reeds 4 jaar (!) krijg ik dat spul al. Waarom zo lang in mijn geval? Ze willen me zelfs levenslang die "troep" geven met daarnaast Abiraterone met Prednison. Mijn botten zijn inmiddels van crèpe papier, mijn humor houd ik wel maar zooooooo moeilijk. Mijn PK is agressief of was agressief, gleason 4+4, anyway, het ziet er veel beter uit dan tijdens de 1e scan in september 2020. Natuurlijk een gevolg van de testosteronstop, wietolie (?), andere medicaties (?), mijn sportieve bezigheden etc. Maar die slaapproblemen.... Mijn complete hormoonhuishouding is in de war, net zoals de hypofyse in je hersenen dankzij die anti-hormonen. Ik menstrueer nog net niet, inmiddels een lichte cup A, man man, zo wil je toch niet verder leven, althans ik niet! 

Wil daarom bepaalde medicaties uitsluiten, zeker wat betreft mijn slaapproblemen die daar een gevolg van kunnen zijn. Dat is de insteek van mijn TIJDELIJK stoppen met Zoladex, met de Abiraterone ga ik door, iets wat specialisten eigenlijk niet willen. Dóóóóóóóóórgaan, ja, je zou het zelf eens moeten toedienen. Dan weet en begrijp je waarom ik tot die beslissingen ben gekomen op 22 september j.l. Wat heb ik besloten en wat geeft mijn onrust?

1. Tijdelijk stoppen met die 1e lijns medicatie Zoladex. Mijn testosteron gehalte in het bloed is heel laag. Zelf hoop ik dat het beetje testosteron wat ik nog aanmaak puur uit de bijnieren komt en dat ik daarom geen Zoladex meer hoef te gebruiken. Ik hoop op een betere kwaliteit van leven maar dat is nog niet eens de insteek. Mijn insteek is dat ik geen medicijnen wil gebruiken die in mijn beleving zeer waarschijnlijk (!?) geen nut meer hebben.

2. Gestopt met Simvastatine, een middel tegen mijn aderverkalking, slik ik nu ook al 2 jaar. Middel is berucht om zijn of haar vele bijwerkingen, spierpijn, gewrichtspijn, slapeloosheid, you name it. Afgelopen maandag heb ik hier op laten testen, het zag er goed uit volgens de huisarts, mooi!

3. Tijdelijk even stoppen met de wietolie, het geeft me nog wel wat rust maar ik slaap er niet meer op. Gevolg van TE veel gewenning, komt niet zo vaak voor bij wietolie maar het kan wel. Even tijdelijk stoppen, week of 2 en dan werkt het weer als vanouds, heb daar ervaring mee.

4. Vanwege dat tijdelijk stoppen met wietolie : zonder slaap ik helemaal niet of nauwelijks. In de tussenliggende periode wil ik dan wel iets hebben wat werkt en niet verslavend is. Ik weet dat twee mensen die ik inmiddels tot mijn vriendenkring reken en ook PK hebben (!) veel baat hebben bij 25mg Quetiapine, feitelijk een anti-psychotica, géén anti-depressiva, dat is echt wat anders! In lage dosis van 25mg heeft het als bijwerking dat je er slaperig van word. Het wordt off-label uitgeschreven door inmiddels veel huisartsen, ook specialisten. Heb hemel en aarde moeten bewegen om dat te krijgen, met de nodige frustraties van zoveel tegenwerkingen van mijn huisarts. Daar kom ik mogelijk in een volgend blogbericht, na 19 november, op terug.

5. Ik zoek mijn heil OOK bij een holistische/antroposofische arts. Daar ben ik afgelopen donderdag geweest. Velen hebben er baat bij. Kanker wordt in veel landen bestreden met maretak injecties. Vanaf morgen injecteer ik me dagelijks om de dag met 6 ampullen maretak in mijn buikvet die allemaal een verschillende sterkte hebben. De 1e injectie is het sterkst, de cyclus is 2 weken, maandag, woensdag en vrijdag en dat 2 weken in 6 sterktes. Mijn lichaam heeft een reset nodig, absoluut van overtuigd. Op dagen dat ik die maretak niet gebruik ga ik over 2 weken weer wietolie gebruiken. Slapen doe ik wel met die Quetiapine, duizend x beter dan die vreselijke pammetjes die bij mij toch niet werken en waar je al heel snel aan verslaafd raakt.

Dan de onrust over deze 5 punten. 
Mijn oncologe was niet blij dat ik dit had besloten, licht protesterend kon ze het wel begrijpen. Ze dacht ook dat ik met die 2e lijns medicatie, die Abiraterone zou stoppen. Nee, dat doe ik dus niet en dat is in de ogen van oncologen vreemd...   Ook met mijn huisarts zit in niet op één lijn, heel jammer. Al die huisartsen hebben weinig tijd, alles moet snel. Voel me absoluut niet serieus genomen. Verder kreeg ik van iemand hier op het forum een bericht dat Abiraterone niet langer wordt vergoed als je er geen 1e lijns medicatie bij gebruikt. Geloof ik niet en zeker niet als ik tijdelijk stop totdat de PSA weer oploopt. Daar ga ik morgen even achteraan bij mijn zorgverzekering. Stel dat het zo is, dan word ik gedwongen om toch die Zoladex weer te gebruiken of anders ook te stoppen met die Abiraterone. Dat houdt me wel bezig ja.

Last, but not least, ik ben er de laatste 2 weken véél te veel mee bezig op zoek naar bevestiging etc. En dan ventileer ik dat aan een aantal mensen waar ik veel mee heb. Maakt me allemaal veel te onrustig als ADHD-er. En ik blijf voorlopig weg van kanker.nl. voor mijn eigen gemoedsrust. Zal best nog wel wat lezen maar ik reageer verder niet tot na 19 november. Heel moeilijk voor mij maar ik moet echt proberen mijn rust te pakken, ben zo nerveus en onrustig op dit moment.

That's all! Ach ja, een typgeit als ik hè...... 😀😉
 We gaan het zien en beleven.

Jilles