So far, so good - Dag 11 na kuur 2
Al mijn hele leven loop ik rond met een flinke krullenbol. Jarenlang hield ik de zijkanten zo kort mogelijk, maar bovenop mijn hoofd krulde het alle kanten op. In de overgang werd mijn haar dunner en de krul grover waardoor ik het ook aan de zijkanten langer kon laten. Nu behoor ik (tijdelijk) tot de groep mensen die geen last van luizen hebben. Wat ik merk is hoeveel warmte er werd vastgehouden onder mijn bos krullen. Als ik het nu warm begin te krijgen, dan wordt direct mijn hoofd koel door de verdamping van het zweet op mijn hoofd. Daardoor heb ik veel minder last van de warmte. Laat de hittegolf maar komen. Mijn overkapping is klaar en daar heb ik de afgelopen dagen al heel wat uurtjes onder gezeten. Op de bank die daar staat kan ik ook heerlijk slapen heb ik gemerkt 😉.
Het is nu dag 11 van de kuur en ik heb alle klachten gehad, die ik ook bij de eerste kuur had, maar allemaal net wat milder. De eerste dagen heb ik toegegeven aan de vermoeidheid en veel geslapen. Woensdag begonnen er weer zweertjes op mijn tong en in mijn mond te ontstaan, maar het spoelmiddel voorkwam dat het net zo erg werd als de vorige keer. Ook de diarreeremmers helpen heel goed en de misselijkheid is goed te hanteren. De bloedneuzen zijn wat minder heftig. Zaterdag kwam er lichte koorts opzetten maar die was gisteren gelukkig alweer weg. Ik ga er dan ook vanuit dat ik dit keer niet tussentijds opgenomen hoef te worden, maar dat ik nu 1,5 week tegemoet ga waarin ik wat leuke dingen kan ondernemen.
Donderdag heb ik het intakegesprek voor de oncologische fysiotherapie. Ik kan wel wat tips gebruiken hoe ik met mijn energie moet omgaan. Moet ik toegeven aan de vermoeidheid? Moet ik juist doorzetten, ook als ik moe ben? Als ik niets meer doe holt mijn conditie nog meer achteruit. Hoe hou ik het in balans?
Vrijdag het gesprek met de psycholoog van het AVL. Ook hier kijk ik naar uit. Het is vaak net of alles over iemand anders gaat waar het de kanker betreft. Ik heb last van de bijwerkingen van de kuren, maar verder voel ik me niet anders dan vóór de ontdekking van de tumoren, behalve dan dat mijn hoofd een gatenkaas is. Is er geen fout gemaakt? Gebeurt dit echt wel met mij? Is het echt waar dat ik palliatief ben? Rationeel weet ik natuurlijk dat het over mij gaat, maar emotioneel lijkt het wel niet door te dringen. Zal wel een beschermingsmechanisme van mijn hersenen zijn om overeind te kunnen blijven. Onder andere hierover wil ik met de psycholoog praten. Het is toch eigenlijk raar dat ik me ook nog regelmatig gewoon vrolijk en tevreden kan voelen terwijl mijn leven op alle fronten op zijn kop staat? Hoe voorkom ik dat straks alle emoties over me heen spoelen als de chemokuren achter de rug zijn en ik weer moet kijken hoe en of ik mijn leven weer op kan pakken. Ze mag met me aan de slag.
Donderdag 4 augustus was het precies 1 jaar geleden dat bij Henk de grapefruit grote tumor werd ontdekt. De hele middag en avond heb ik moeten denken aan hoe het er precies 1 jaar geleden aan toeging. Zo zal ik de komende weken meer flashbacks hebben naar 1 jaar terug 😢. Het is wat het is en ik surf gewoon op de golven van mijn emoties totdat ik weer veilig op het strand ben aangeland. Dat is het enige voordeel van ouder zijn: je weet dat alles uiteindelijk ook weer voorbij gaat.
4 reacties
Dat ziet er comfortabel uit! Maar....met zo'n uitzicht, had je de wand niet beter aan de andere kant kunnen zetten?
Hoop dat de volgende kuren nog minder bijwerkingen geven en je er goed doorheen rolt.
mooie en gezellige ruimte heb je gemaakt, ziet er als een strandtent uit 😀
logisch dat je flashbacks hebt.... een jaar is nog maar heel kort....
Fijn dat je hulp zoekt! Alleen maar goed en gaat je zeker goed doen!
liefs Elma
Wat komt er veel op je af he na zo'n diagnose....er is heel wat te verwerken. Zoals je zelf al aangeeft, zit je in je overlevingsmodus. Dat is herkenbaar. Wat goed dat je alle hulp met beiden handen aanpakt, het gaat je zeker helpen door deze periode.
Wat goed ook dat je de onco training gaat doen. In het begin na mijn diagnose heb ik daar veel baadt bij gehad. En nu ben ik er 5 mnd geleden weer mee begonnen en ben zo blij dat ik die stap wederom genomen heb. Ik voel me alweer een stuk fitter.
Wat fijn ook dat je beseft dat je mee gaat op de golven van je emoties. Neemt niet weg uiteraard dat het met perioden ook hard kan stormen en dit een moeilijk proces is.
Ik kreeg ooit van iemand dit mee op mijn pad...
"Je kunt de golven niet tegen houden, leer surfen!"
Ik moet er nog vaak aan denken.
Heel veel sterkte.
Henny
Dat je je regelmatig vrolijk en tevreden voelt, ik zeg vasthouden ... toch hartstikke fijn dat je in staat bent om dit te voelen. Misschien zit het in je persoonlijkheid? Niet elk persoon kan dit in moeilijke tijden.
Maar ik moet zeggen bij zo'n eerste set chemo kuren dan lijkt alles nog wel redelijk normaal. Als je nog niet te ver wegbent, en daarom is het ook wel surreeel.