Stressweek van een kankerpatiënt

1 juni 2024
Het is vandaag mijn 2e kankerverjaardag. Dat is voor mezelf een feestje dat ik al 2 jaar een dóórlever ben en ik ga ervan uit dat nog jaren te zijn. Zal ik vandaag een blog schrijven? Nou ik wacht wel even tot ik de uitslag van de CT scan heb gekregen want voel daar erg veel spanning voor.
Sinds vandaag wordt ik 2 uur per dag ziek gemeld op het werk. Ik heb een jaar lang geprobeerd om weer 3x8 uur te werken, maar dat is niet 1 keer gelukt. Elke werkdag moest ik uurtjes opnemen om te voorkomen dat mijn batterij helemaal leegraakte. De foto hierboven illustreert perfect hoe voor mij de kankervermoeidheid voelt. Ik hoef niet te slapen, maar mijn lijf doet het dan gewoon even niet meer. De batterijen liggen eruit. Door deze gedeeltelijke ziekmelding ben ik  verlost van de wekelijkse confrontatie bij het indienen van de opgenomen uren, dat het wéér niet is gelukt om hele dagen te maken.

2 juni 2024
Vandaag als opzichter gefungeerd bij het behangen van de woonkamer van mijn zoon. Mijn vriendin was de uitvoerder en ik gaf hier en daar aanwijzingen. Soms wat te enthousiast, maar werd terecht gecorrigeerd. Je staat toch vaker op en maakt rare bewegingen en na 3 uur ging ik bekaf naar huis. Had flinke pijn in mijn onderrug en mijn rechterbeen was aan het tintelen. Dit tintelbeen was de aanleiding om een CT scan te laten maken vorige week, want de oncoloog verwacht niets geks. De uitslag staat nog steeds niet online. Grrrr. Die spanning elke keer.

3 juni
Vandaag tot 12 uur gewerkt en daarna even op de bank gaan liggen. Tegen 17 uur was ik bij Bart en heb ik samen met hem het patroonbehang in de slaapkamer aangebracht. Ook hier weer zoveel mogelijk in de opzichterrol, maar ongemerkt deed ik teveel. Gelukkig verliep het heel voorspoedig en na 1,5 uur was het al klaar. Hij heeft nog nooit zo goed naar me geluisterd hahaha. Ook vandaag nog steeds geen uitslag.

4 juni
Om 8 uur de huisarts gebeld voor een afspraak om weer een injectie in mijn knie te zetten. Direct daarna wéér in mijn online dossier gekeken en de uitslag was er. O grote schrik!!!! Er is een nieuwe plek van 8 mm gevonden in mijn borst op de plek waar eerder een tumor heeft gezeten. Er stond bij 'cave recidive, advies voor nader onderzoek middels echo'. Al het bloed trok uit me weg. De kanker is weer gaan groeien en de huidige therapiën werken niet meer! Dat is waar ik meteen aan dacht. Vrijdag pas de afspraak met de oncoloog. Hoe kom ik deze dagen door? Per app de voor mij belangrijke mensen geïnformeerd. Direct kwam mijn jongste zoon vanuit zijn werk en diverse telefoontjes met vriendinnen en collega's gehad. Luuk ging mee naar de huisarts. Ik liet haar het scanverslag lezen en zij legde uit dat cave betekent dat er nader onderzoek nodig is, maar dat er niet bij staat dat er per se verdenking op maligniteit is. Daar put ik dan maar de hoop uit dat het misschien een cyste o.i.d. is. De hele dag maalt het in mijn hoofd en ben ik bang voor wat mij nu weer boven het hoofd hangt. Mijn oudste zoon kwam later in de middag ook nog even knuffelen en praten. Ik vind het vooral voor hen zo erg al kan ik er natuurlijk niets aan doen. 
Ik ben een gek mens en de hele middag en avond gaan alle doemscenario's door mijn hoofd en jank ik heel wat af. Wat als dit? wat als dat? Als ik nieuwe chemo en/of operaties moet ondergaan dan ga ik de geboekte vakantie in september met de kinderen verplaatsen naar deze maand. Ik had een offerte voor nieuwe kozijnen aangevraagd en die heb ik teruggetrokken. Ik  sta weer in dezelfde stand als net na de diagnose 2 jaar geleden. Rationeel besef ik dat het niet hoeft, maar mijn emoties en angsten gaan met me aan de haal. Ik had weer dezelfde angst als toen en moest denken aan hoe snel Henk er al niet meer was. Ik meld me ziek op het werk. 

5 juni
Wonder boven wonder 5 uurtjes geslapen en ik voel me een stuk rustiger dan gisteren. Ik krijg bezoek van kinderen en vrienden en heb wat telefonische contacten en kan op die manier goed van me afpraten. Dat is voor mij heel helpend.

6 juni
Wat een horrornacht heb ik achter de rug. Zo goed als het overdag ging, zo heftig spookte het in mijn hoofd in de nacht. Kreeg zelfs een flinke paniekaanval, maar gelukkig heb ik rustgevende medicatie in huis en na een half uurtje zakte het. Ik mis Henk dan zo erg. Hoor hem zeggen: 'rustig maar wijfie, het komt wel goed', maar ik wil zijn armen om me heen voelen en het besef dat dit nooit meer kan......
De afspraak bij oncofysio heb ik afgezegd want ik durfde geen auto te rijden. In de middag bij een vriendin op bezoek gegaan en savond kwamen de kinderen weer even langs.

7 juni
Gisterenavond een slaappil genomen en daarmee 6 uur geslapen. Om 5.30 uur ging ik eruit en ik stond helemaal stijf van de zenuwen. Geert kwam me om 7.15 uur halen. Eerst naar de dagbehandeling voor het infuus. Bleek er een fout gemaakt te zijn bij het bestellen en was de infuuszak er nog niet. Ik kon later die dag of maandag terugkomen. Om 9.30 uur was de afspraak met de oncoloog en we werden al om 9.15 uur uit de wachtkamer gehaald door hem. Hij zei 'ik heb nog iemand in de spreekkamer   zitten' en direct vroeg ik 'is het een chirurg omdat het foute boel is?' Bleek het een arts in opleiding te zijn die met hem meeliep. Hij meldde dat het plekje in de borst iets is om in de gaten te houden, maar niet directe actie vereist omdat mijn bloedwaarden goed zijn en de scan een verdere afname van de levertumoren liet zien. Ook zijn er geen nieuwe tumoren ontstaan in mijn rug en alle lymfeklieren zijn schoon. Ik moest zo hard huilen van ontlading. Over 3 weken weer bloedprikken en over 4 maanden een nieuwe scan om te zien of het plekje in de borst is gegroeid. Als dat zo is zal er alsnog een biopt worden genomen. De arts meldde dat er nog meerdere behandelmogelijkheden zijn als de kanker weer gaat woekeren, die goede kwaliteit van leven kunnen bieden als ze aanslaan. Dat was fijn om te horen. Na een flinke knuffelsessie met Geert alsnog mijn infuus op de dagbehandeling gehaald. Ik zit dit nu trillend te typen want alle adrenaline moet nog uit mijn lijf, maar ik kan weer 4 maanden vooruitkijken.

Ik neem me voor om NOOIT meer in mijn dossier naar scanuitslagen te kijken vóórdat ik de afspraak met de oncoloog heb. Ik vroeg hem of dit niet dichtgezet kan worden, maar helaas. Ik zal mijn nieuwsgierigheid moeten bedwingen. Ik hoopte te lezen dat alles prima was en ik me niet druk hoefde te maken voor de afspraak van vandaag, maar het heeft me 4 heel slechte dagen bezorgd. 
In oktober zal het weer retespannend zijn of de plek gegroeid is of niet. Voor nu kan ik een paar maanden verder gaan met waar ik tot dinsdag gebleven was: doorleven met het idee dat ik gewoon nog jaren heb. Over een paar weken heerlijk 4 weken zomervakantie en dan begin september weer met de kinderen naar Curaçao. Maar nu eerst rust in mijn hoofd en lijf zien terug te krijgen.