Operatie papillair carcinoom
Hi allemaal ik ben op zoek naar lotgenoten die ook een halve schildklierverwijdering hebben gehad.
Mijn diagnose was al september 2021.
Toevallig ontdekt door scans Ewingsarcoom.
Omdat eerst mijn Ewing sarcoom ( heel agressieve bot en weke delen kanker) moest worden behandeld en daarna moest ik na de chemokuren en bestralingen een jaar wachten omdat in het eerste jaar het meeste kans op metastasen in longen is bij Ewing sarcoom.
26 mei weer ctthoraxscan en als die schoon is wordt ik eerste helft juni eindelijk geopereerd.
Nu het opeens dichterbij komt begin ik me wel een beetje zorgen te maken.
1; heeft de narcose nog ( lange termijn ) bijwerkingen zoals vermoeidheid?
2; is het litteken in hals erg zichtbaar?
3; is het een simpele operatie ( ivm raken stembanden en bijschildklieren)?
4; Maak je na de operatie minder schildklierhormoon aan en heb je daar last van ?
5; er zijn nw ( amerikaanse) richtlijnen dat je geen radioactieve nabehandeling meer krijgt hebben anderen hier ook al mee te maken gehad?
6; Hoeveel lang moesten jullie in het ziekenhuis blijven?
Toch maar 1 of 2 dagen hoop ik ?
7; Hoeveel snel waren jullie hersteld?
8; Linkerhelft wordt verwijderd waar nodus 1.8 cm zit , door nw richtlijnen wordt alleen die helft verwijderd omdat nodus onder de 4 cm zit.
Ik heb rechts ook nog een kleine nodus van 0.5 cm die verkalkt is.
Punctie pas vanaf 1 cm.
Is een tweede nodus altijd ook kanker of kan ie ook goedaardig zijn ?
Er was maar 5 % kans op een kwaadaardige nodus.
Hebben anderen ervaring met tweede operatie van andere helft door groei nodus?
Neem aan dan pas na punctie?
9; endocrinoloog had geopperd gelijk hele schildklier te verwijderen omdat ik anders evt nog een tweede operatie nodig heb.
Wil ik niet ivm levenslange schildkliermedicatie.
Wil liever geen tweede operatie maar wil ook niet gelijk aan de medicatie...ik slik nl al zware medicatie voor bipolairestoornis.
Iemand hier ervaring mee.
Hoop op wat reacties en alvast bedankt voor de info en /of het meedenken.
Lfs , Evi
1 reactie
1. Ik heb geen last van de narcose gehad.
2. Dat is bij iedereen wat verschillend, in het begin is het wel een tijdje erg zichtbaar maar het vervaagt, hoewel je het bij mij nog wel goed kan zien, maar heb ook vele foto's gezien waarbij je het haast niet meer zag.
3. Het is een hele precieze operatie ja, kan alleen gedaan worden door een echt gespecialiseerde arts hierin. Enige risico is er wel maar dat is afhankelijk van waar het zit en wat er moet gebeuren. Ik ben twee bijschildklieren kwijtgeraakt, 2 hebben ze verplaatst maar blijkbaar werken die weer wel. Stembanden van mij zijn niet geraakt voor zover ik weet maar ik merk wel dat ik niet meer goed kan zingen of heel hard praten, schreeuwen al helemaal niet.
4. Als je hele schildklier eruit gaat wel, je merkt daar niet meteen wat van (ik merkte het pas na een paar weken). Bij een halve schildklierverwijdering volgens mij niet.
5. Bij mij is het dit jaar 6 jaar gelden dat ik behandeld ben, ik heb nog wel de RAJ gehad.
6. Ik moest officieel 1 dag blijven, maar ben na 2 dagen terug opgenomen voor 8 dagen omdat ik een wondinfectie had, pech dus.
7. Herstel is bij iedereen anders, ik moest 4 weken zonder schildklierhormoon vanwege de RAJ, na de RAJ duurde het niet heel lang voordat ik weer aardig hersteld was.
Bij mij is alles er in 1 keer uitgehaald omdat ze zagen dat ik uitzaaiingen had, pas tijdens de operatie, hoewel de nodus kleiner was dan ze op de echo dachten te zien. Maar die, nog lokale uitzaaiingen waren reden om alles eruit te halen. Sowieso was 6 jaar geleden het beleid anders, werd sneller alles eruit gehaald. Ik zou als het enigszins kan zeker niet meteen alles eruit laten halen want je bent dan inderdaad levenslang afhankelijk van een pilletje. Mits je wel goed in de gaten gehouden wordt.