Kanker in je lijf en tussen je oren.

Omdat ik nu word behandeld kom ik vaak lotgenoten tegen in het ziekenhuis. En er wordt wat afgepraat onderling. Ik kan dat alleen maar toejuichen, want je moet toch ergens je ei kwijt? En waar kan dat beter bij lotgenoten die begrijpen wat je meemaakt.  Er ontstaan vaak aangrijpende en indringende gesprekken, doorspekt met humor, een lach en een traan.

En dat is goed. Want niet alleen je lijf is ziek van de kanker. Ook tussen de oren kruipt hij ongemerkt binnen, nestelt zich in de diepte en verdwijnt zelden.

We zijn het vaak met elkaar eens, mijn lotgenoten en ik. Voor ons lijf wordt medisch - technisch gezien heel goed gezorgd. Er komen steeds vaker nieuwe behandelingen, we hebben in Nederland goede medici en zorgverleners die zich het vuur uit de sloffen lopen om ons lichaam te behandelen, verzorgen, vertroetelen en te lijf gaan met medicijnen, operaties en bestralingen. En hoe meer kankerpatiënten er bij komen hoe drukker ze het krijgen. De zorg is overbelast en dat merken wij als patient bij tijd en wijle allemaal.

Als patient krijg je echter te maken met twéé zaken: de zorg voor het stoffelijke lijf, dat je in goede conditie moet krijgen én houden. En datgene wat er in je hoofd gebeurt. In mijn geval zit het met dat eerste aspect wel goed. Je kunt daar zelf ook veel aan doen, je kunt het als het ware een beetje sturen. Een gezonde leefstijl aanhouden, onderhoud plegen, pijn bestrijden, op tijd aan de bel trekken en luisteren naar de artsen. Dat kost je veel tijd en energie. Het merendeel van je behandeling is ook gericht op je fysieke gesteldheid.

Maar gedurende mijn kankergeschiedenis van ruim 11 jaar ben ik ook heel veel bezig geweest met wat er tussen mijn oren gebeurde. Ik heb wat af gepiekerd, nagedacht, gedroomd en gehoopt. Goed beschouwd - en gemeten in tijd- misschien wel meer dan aan het fysieke onderhoud. Terugkijkend was daar niet altijd aandacht voor en heb ik veel zelf het wiel uit moeten vinden. O ja, ik werd wel gewezen op het bestaan van maatschappelijk werk/oncologisch verpleegkundigen, inloophuizen, lotgenotenverenigingen  ed. Ik heb daar ook dankbaar gebruik van gemaakt. Maar naast het krijgen van (algemene) schriftelijke informatie, Internetsites en patiënten bijeenkomsten, bleef het daar wel bij.

Uit gesprekken met lotgenoten concludeer ik dat de stap naar dergelijke instanties en de vraag naar persoonlijke begeleiding vaak een grote is, dat er nog steeds schaamte bij komt kijken of taboe's een rol spelen. Schoorvoetend wordt er in ziekenhuizen nu wel een koppeling gemaakt naar de psychologie van het hebben van kanker en alles wat daar omheen speelt,  maar die mogelijkheid  en het initiatief tot actie wordt nog vaak in handen van de patient zelf gelegd.

Voor mij is het echter duidelijk dat een goede zorg voor je lijf moet worden gekoppeld aan goede zorg voor het 'tussen de oren' gebied. Eigenlijk zou de tijd die je daaraan besteed evenredig moeten zijn. Want ze versterken elkaar. Voel je je lekker in je vel, dan kun je ook positiever zijn. Zit het goed tussen je oren, dan krijgt je lichaam daar een oppepper van!

Mentale zorg kan daarbij zeker behulpzaam zijn. Helaas wordt die tak van sport in Nederland op dit moment zwaar overbelast en ontbreekt het vaak aan tijd, mankracht en geld om de juiste ondersteuning te bieden. Hier zijn politieke keuzes voor nodig, maar die laten op zich wachten.

Gelukkig merk ik dat het de laatste jaren wel steeds beter gaat met de mentale aandacht voor kankerpatiënten en dat is een prettige gedachte. Maar er is meer nodig dan patiëntenorganisaties en sites als KankerNL. Het zou helemaal fijn zijn als mentale kankerzorg, voor elke patiënt, een vast onderdeel zou worden binnen het standaard kanker behandelprotocol. 

Laten we daar met zijn allen aan werken! Tot die tijd blijf ik koffie drinken en kletsen met mijn lotgenoten.

Jac.