Over mij
Mijn naam is Theo Berentsen en ben op het moment van dit schrijven bijna 63 jaar en heb prostaat kanker, ik weet tot op dit moment niet in welk stadium het zich bevind en dit komt mede door de gebrekkige en wisselende informatie die men mij tot nu toe heeft gegeven in het ziekenhuis in Hardenberg (Saxenburg groep) afdeling urologie.
Alles is begonnen in de ochtend van 26 januari 2023, op deze dag heb ik een herseninfarct gehad met uitval aan de linkerzijde van mijn lichaam, door zeer snel ingrijpen van mijn echtgenoot en dochters die op het moment van de aanval aanwezig waren, ben ik opgenomen in het ziekenhuis in Hardenberg en heb een snelle behandeling gekregen door de Neuroloog waardoor de gevolgen van het infarct zeer beperkt zijn gebleven (geen hersenbeschadiging).
Sinds een paar maanden voor het boven genoemde kon ik zoals men dat zo mooi kan zeggen "niet meer over de sloot plassen" maar omdat hiervan vaak wordt gezegd dat dit met "ouderdom" te maken heeft had ik hier niet veel aandacht aan besteed, echter na het gebeuren met het infarct wilde ik hiervan toch wat zekerheid dat dit ook werkelijk "ouderdomsverschijnsels" zijn.
Begin februari maar een afspraak gemaakt bij de huisarts, heb daar een inwendig onderzoek gehad en kreeg binnen 10 seconden te horen dat alles goed was en er geen sporen van kanker waren, een zucht van verlichting het was dus gewoon ouderdom en daar kan ik prima mee leven, toch moest ik nog wel even naar het lab bloed te prikken om de PSA waarde vast te stellen, ik wist absoluut niet wat de PSA waarde was maar ik vond het prima. Een week naderhand eindelijk maar even een afspraak gemaakt om bloed te prikken (was het alweer vergeten) dit was op 20 februari 2023 s ‘morgens wezen bloedprikken en gevraagd wanneer ik de uitslag kon krijgen, de verpleegster gaf aan dat ik na 3 of 4 dagen dit bij de huisarts kon opvragen en dus met een gerust hart weer naar huis gegaan en er ook niet meer aan gedacht totdat wij (mijn vrouw en ik) aan tafel zaten te eten en mijn telefoon ging, in het beeld verscheen HUISARTS en ik dacht mis, dit is niet goed en dat bleek ook zo te zijn, een van de artsen uit de groep had de uitslag van de bloedtest gezien en zag dat de PSA waarde veel te hoog was, deze was 45,6 waar dit niet hoger mocht zijn dan 4,5. Na een kort telefonisch onderhoud met haar gaf zij mij aan terstond aan te melden bij de Uroloog in het bekende ziekenhuis, de uren daarna waren voor ons onwerkelijk, het eerste onderzoek was overduidelijk geen kanker en nu dit "hoe dan" zeiden wij tegen elkaar vol ongeloof, de wereld begint dan te wankelen.
Hierna begint een tijd van grote onzekerheid en onduidelijkheid en wat nu ?. Op vrijdag 3 maart nog weer bloed geprikt en op 7 maart naar het ziekenhuis voor een inwendig onderzoek door een PA (assistent van ??) zij heeft een inwendige onderzoek en echo uitgevoerd, aansluitend is er een kort gesprek geweest, het bleek dat de Prostaat aan de linkerzijde verdikt was en de PSA waarde was nu 67, er zou nu een MRI onderzoek moeten plaatsvinden en de resultaten van dat onderzoek zouden worden besproken in het MDO, op de vraag of dit onderzoek met een contrast vloeistof was en ik niet terug mocht rijden was het antwoord duidelijk, ja dat was correct en ik mocht dan niet meer rijden, de scan moest plaatsvinden in het ziekenhuis in Hoogeveen omdat dit niet in Hardenberg kon plaatsvinden.
Op 21 maart de scan gehad in Hoogeveen, dit was echter niet de Pet – CT scan met de contrast vloeistof maar een MRI scan (welke ook in Hardenberg gedaan had kunnen worden). Op 28 maart kreeg ik van de PA (assistent, nog steeds geen arts -uroloog gezien of gesproken) in bijzijn van een oncologie verpleegkundige en mijn echtgenoot en beide dochters simpel te horen dat ik Prostaatkanker had en dat het uitgezaaid was en dat genezing niet meer mogelijk was en er enkel ingezet kon worden op uitstel en verlenging van mijn leven, dat was het moment dat voor mij de wereld verging, ik kon dus mijn kist gaan maken, van het verdere gesprek heb ik dan ook weinig meer meegekregen. Tijdens het hele gesprek geen enkele foto of scan gezien. Er is vervolgens door de verpleegkundige aan ons nog een hele uitleg gegeven en als ik vragen had ik bij haar terecht kon.
De dag hierop volgend waarin ik mijzelf weer enigszins had herpakt werd er telefonisch contact met mij opgenomen door de verpleegkundige om te informeren hoe het met mij ging en of ik nog vragen had, dit was voor mij de gelegenheid om mijn grote ongenoegen kenbaar te maken over de gehele gang van zaken en dat ik nu een afspraak met een Arts wilde en niet meer met een assistent, naar enigszins wat verzet konden wij een dag later een afspraak krijgen met een Arts Uroloog (deze was niet de behandelend Arts) voor verder uitleg van de hele situatie.
Een dag later dan het gesprek met een Uroloog, dit was echt een desillusie, de man was ongeïnteresseerd en kon na veel aandringen slecht een deel van de MRI scan laten zien de rest wist hij niet, wel kon hij vol overtuiging zeggen dat de Prostaat kanker zeer traag groeiend was en dat ik nog tijd genoeg had, van dit gesprek werd ik dan ook niet veel wijzer, wel stond mijn besluit vast om hier niet in behandeling te gaan en ik een ander ziekenhuis zou gaan zoeken.
Na overleg met mijn zorgverzekeraar werd mijn keuze het AVL (Antonie van Leeuwenhoek) in Amsterdam, hier heb ik dan ook direct contact mee opgenomen en in het telefonisch gesprek werd mij een goede uitleg gegeven hoe het traject zou gaan verlopen en dat er geen wachttijd was, wel gaf men aan om zo snel mogelijk de onderzoeken te laten plaatsvinden, de afspraak voor het afnemen van de Biopten stond al gepland op 4 april en de afspraak voor de PET – CT scan was aangevraagd, dit kon echter wel even duren, de afspraak voor de Scan was uiteindelijk pas op 20 april in Emmen.
Tussendoor op verzoek van de Neuroloog (behandelend arts herseninfarct) nog een MRI scan gehad van mijn onderrug omdat ik daar erg veel last van had en zij een aantal zaken wilde uitsluiten, uit de MRI kwam naar voren dat er wel een blokkade zat maar dit kon ik met gewone pijnstillers als Paracetamol en af en toe een iets zwaarder middel Ocxicodon in de hand houden, ook gaf zij eerder al bij het onderzoek duidelijk aan dat zij niet overtuigd was dat er uitzaaiingen waren want dan was de pijn in mijn rug niet met de paracetamol te voorkomen en als zij dan op de pijnlijke plekken zou drukken ik dat wel degelijk zou voelen. De MRI uitslag van de onderrug gaf volgens de radioloog aan dat er een verdacht plekje was te zien, de Neuroloog was het hier echter in zijn geheel niet van overtuigd maar gaf ook duidelijk aan dat dat haar mening was op basis van haar kennis en dat zij niet de expert was maar de radioloog.
Op 20 April dan eindelijk de PET-CT-scan gehad in het ziekenhuis in Emmen en een dag later op 21 April dan eindelijk de uitslag van zowel de scan alsook de Biopten en voor het eerst sinds de diagnose Prostaatkanker was gesteld ook het gesprek met de “behandelend” arts Uroloog. Ook dit gesprek was een ramp, de man kon niet de duidelijkheid geven die ik graag wilde, Op basis van de PET-CT-scan (mijn gehele skelet was zwart gekleurd op de scan) zou de kanker in al mijn botten zitten maar volgens de Uroloog zou een dergelijk beeld thuis horen bij een PSA waarde van nabij de 4000 en mijn PSA was “slecht” 45,6 zei hij (dit was 67 na 14 dagen) en dit begreep hij niet. Op mijn vraag of de scan dan wel goed was gegaan antwoorde hij resoluut dat dit geen punt van discussie was en op mijn vraag of het dan niet verstandig was om de huidige PSA waarde te gaan meten was het antwoord dat dit te lang zou duren en dat er nu onmiddellijk gestart moest worden met de behandeling met een hormoon therapie, er was dus nu plotseling geen tijd meer te verliezen in tegenstelling wat zijn collega daarvoor had gezegd dat er tijd genoeg was. Op mijn dringend verzoek zou de Uroloog nog dezelfde dag alle stukken doorsturen naar het AVL en de behandeling daaraan overdragen, wel zou ik direct met een “Boost” van de Hormoon therapie moeten beginnen, de injecties hiervoor zou ik de komende week bij mijn apotheek kunnen ophalen en dan door mijn huisarts laten inbrengen. Op maandag 23 April zijn dan ook de injecties Firmagon van totaal 240 mg geplaatst. Ook is de eerste afspraak met het AVL geregeld op 10 Mei in Amsterdam.
Op het moment van dit schrijven zijn we een week verder en gaat het bijzonder goed met mij, ik heb vele malen meer energie, ben niet meer zo extreem moe, ook heb ik geen rugklachten meer en ben al gestopt met de pijnstillers. Zo als het nu lijkt slaat de behandeling aan, althans voorlopig en gaan we even afwachten wat men straks in het AVL gaat zeggen.
