Behandeling uitgesteld
Afgelopen maandag ben ik bij de internist geweest. Dit is iets anders gelopen dan ik had verwacht (hoewel het al wel een beetje in mijn hoofd zat).
Ik ga nog niet beginnen met de kuren. Daar zijn twee redenen voor:
- Mocht ik het coronavirus krijgen dan zal dat bij mij veel ernstiger verlopen omdat de weerstand veel minder is.
- Het AVL is nu nog Coronavrij, d.w.z. dat ze de ic nog niet gaan gebruiken voor coronapatiënten. Maar dat kan in een van de komende fase, als het echt nijpend gaat worden , wel gebeuren. Wat ook betekent dat het geven van chemokuren op een laag pitje komt te staan.
In beide gevallen zou dat kunnen betekenen dat ik moet stoppen met de kuren. Dat betekent ook dat ik daarna niet meer verder kan gaan. De reeks kuren moet in principe achter elkaar door worden gegeven zonder tussenpauze omdat het anders niet goed meer werkt.
Gelukkig vallen de klachten mee op dit moment en ik begreep dat het niet zoveel uitmaakt of ik nu start of een paar weken later. Maar ik baal er wel behoorlijk van. Ik wil zo snel mogelijk dit allemaal weer achter de rug hebben. Maar het is even niet anders.
Wel ben ik alvast gestart met Tamoxifen voor het geval de tumor hormoongevoelig is. Dan wordt de groei in ieder geval geremd Dit wordt nog even onderzocht door de patholoog. Maar dit middel heeft relatief weinig bijwerkingen en dan doen we in ieder alvast wat. Verder heb ik wekelijks contact met de internist om te kijken hoe het gaat.
Het begint nu eigenlijk allemaal pas een beetje door te dringen. De afgelopen weken zo bezig geweest met de verhuizing dat er voor andere zaken weinig tot geen ruimte was.
Het is een rare wereld op dit moment. Hopelijk gaat het allemaal weer snel voorbij.
13 reacties
Wat een dubieuze berichten zijn dit toch...
Jouw hele belangrijke kuur moet worden uitgesteld ivm eventuele
tekort aan IC-bedden.
En dan hoor je vanmiddag in het kamer debat dat er volgende week genoeg
plekken zullen zijn.......GELUL !!!
Ze vergeten er gewoon bij te vertellen dat andere belangrijke behandelingen
daarvoor moeten worden uitgesteld.
Gisteren was er ook een arts die vertelde dat er door het tekort van IC-bedden
ook hele belangrijke donor-transplantaties niet kunnen worden gedaan, omdat
een [ bijna] overleden donor een IC-bed bezet houd die ze willen gebruiken
voor corona patienten.
Daardoor gaan goede lichaamsdelen verloren en een patient die op
een transplantatie al heel lang wacht, moet weer verder met wachten.
HOEZO ZIJN ER VOLGENDE WEEK GENOEG VAN DIE BEDDEN ???????????
Natuurlijk zijn mensen met zeer ernstige corona belangrijk, maar vergeet al
die andere mensen, zoals jij nu ook niet.
Veel sterkte...
Groetjes Hans
---
Lieve Karin,
Wat naar voor je. Bij het eerste argument wordt er tenminste nog aan jouw veiligheid gedacht, maar bij het tweede niet. Het lijkt er inderdaad op alsof alles nu moet wijken voor corona. Dat is moeilijk voor mensen met andere ernstige ziektes, zoals wij. Dat zelfs AVL, dat bedoeld is alleen voor kankerpatiënten, misschien capaciteit moet afstaan aan corona is wel wrang. Kanker is toch niet ineens minder ernstig geworden!?
Ik hoop voor jou van harte dat je inderdaad binnenkort kunt beginnen en dat het goed gaat werken.
Heel veel liefs en sterkte,
Hanneke
Dank je wel lieve Hanneke,.
Zoals je misschien al in mijn andere reacties hebt gezien, is het nu even gewoon wat het is, en moet ik er gewoon mee dealen. Ik hoop gewoon dat de corona-crisis weer gauw voorbij is. Voor iedereen
Hoi Karin, wat een bittere pil moet je slikken, bovenop alle andere emoties. Je legt het goed en rustig uit, maar ondertussen voelt het natuurlijk heel rot dat je weet dat de kanker doorgroeit en dat je niets kunt Doen...
Maar inderdaad is de realiteit dat onze kanker steeds zal terugkeren en dat je dus het beste pas kunt beginnen met chemo als je last krijgt. Gelukkig heb je dat nog niet zo. En inderdaad word je vatbaarder tijdens zo’n kuur, dus.....tsja rationeel heel begrijpelijk maar emotioneel enorm moeilijk. Wel fijn dat er een lijntje open blijft met je oncoloog. Normaal zijn ze niet zo ‘bereikbaar’ is mijn ervaring.
ik hoop dat het je lukt om een beetje van je nieuwe huis te genieten, want daar zit je nu ook enigszins in vast. Wat een wereld...pfff!
Zet m op sterke vrouw, wens je alle goeds
Hoi Linda,
Ik weet het allemaal. Maar het is inderdaad lastig om te moeten wachten terwijl er wat woekert in mijn lichaam dat er niet hoort. En wat vooral vervelend is dat ik nu alleen thuis en mijn geliefde kinderen en vrienden kan ontmoeten. Geen knuffels, alleen maar virtueel contact. Net nu ik zo dichtbij die vrienden woon.
Maar goed, ook dit gaat voorbij.
Ja! Echt vreselijk voor je.... het is zo fijn als iemand even een arm om je heen slaat of je hand vasthoudt, of dat je samen even kan huilen... daar kan geen internet tegenop!
Hoewel.... zonder dat internet zouden we helemáál verloren zijn! Lieve karin, we staan hier allemaal om je heen in gedeelde emoties, hoop dat je dit een beetje kan voelen. Het is maar een druppeltje op een gloeiende plaat, maar toch welgemeend.
Dikke knuf!
Lieve Linda,
Ik voel me echt enorm gesteund door iedereen hier. Ik ben erg blij dat ik jullie heb leren kennen. Ook al ben uk niet altijd even actief, ik houd van jullie allemaal en denk ook veel aan jullie.
We gaan samen voor nog heel veel jaren 😘😘😘
Tja Karin.
Het klinkt cru, niet behandelen terwijl je wel kanker hebt. Maar mij, ook vierdegraads eierstokkanker, hebben ze altijd verteld dat ze pas gaan behandelen als ik klachten zou krijgen. Ik krijg ook geen bloedonderzoek meer daarom. Het voelt wel rustig eerlijk gezegd. Ik zit nu in een kankerloze periode en ik heb geen idee hoe lang hij duurt. De reden zou zijn dat uit onderzoek blijkt dat de tijd van leven niets uitmaakt wanneer je een behandeling krijgt. Ik vertrouw wel op mijn gyneacoloog en orthodontist wat dat betreft, maar ook ik blijf met vragen zitten. In ieder geval wel de opdracht om te bellen zodra ik maar iets verdachts voel! In mijn omgeving is dat gevoel, van wat raar, nog sterker. Sommigen snappen er niets van.
Maar wat jou betreft zou ik me niet graag met chemo laten behandelen in deze Corrona tijd. Het risico dat je het dan krijgt is veel te groot! Dan ga ik liever op die jaren van onderzoek uit dat het niets uitmaakt. Maar het lijkt me heel moeilijk om te weten dat de kanker er wel zit, maar er zo goed als niets aan gedaan wordt!
Klopt helemaal wat je zegt Maartje. Dat heeft de gynaecoloog mij ook uitgelegd en ik had daar ook vrede mee. Bij mij werd er ook niet standaard onderzoek gedaan. Maar ik had dus wel klachten in mijn buik en kreeg daarom toch een ct-scan waaruit bleek dat er activiteit in de alvleesklier zit. En als je het eenmaal weet, dan wil je het zo snel mogelijk kwijt.
Het is met name dat het nu zo'n lastige tijd is met het corona-virus. Ik heb mezelf ook isolatie opgelegd om te voorkomen dat ik het krijg. En dat maakt het nu even wat minder makkelijk. Vooral omdat ik alleen woon.
Wat een zware tijden voor jou, Karin, ik weet gewoon niet wat ik zeggen moet.
Ik wens je heel veel kracht en sterkte. Veel liefs en een dikke knuffel!
Jeetje Karin..... Al het o zo heftige gaat 'gewoon' door... Dit voelt op een of andere manier erg oneerlijk. Begrijp de uitleg wel hoor en begrijp dat er een groot risico voor jou is. Maar begrijp toch ook niet dat jouw behandeling die óók van levensbelang is, moet wijken voor een andere... die er nog niet eens is....
We leven nu náást ons al zo heftige kankerleven (mag ik zo wel zeggen, toch?) nu ook met een coronaleven. Ik denk daar, als ik jou lees, héél valse dingen bij. Weet dat het niet goed is dat te doen, maar toch. Sja, al piep ik hier nog een hele tijd door, dat gaat jou niet helpen. Wil je helpen hier doorheen te komen, maar weet ook dat het zo eenvoudig helaas niet ligt. Wens je alle kracht en moed die je nodig hebt hiermee ook weer om te gaan. En dat jouw behandeling zo gauw mogelijk gestart gaat worden.
Lieve groetjes en knuffels xxxx Hebe
Inmiddels heb ik afgelopen maandag al weer contact gehad met mijn internist. Vorige week sloeg het nogal in als een bom bij mij. Maar inmiddels weet ik ook (En eigenlijk wist ik dit al) dat het het beste is om niet te snel weer aan de chemo te gaan. Bij eierstokkanker is dat nou eenmaal zo. Daarom wordt er ook niet standaard bloed geprikt en/of een scan gemaakt. Pas als er echt klachten zijn gaan we beginnen. En zoals ik al aangaf heb ik ze wel maar valt er nog heel goed mee te leven. Dus ik ben er nu wel weer gerust op. Hoewel ik het nog wel lastig vind om te bepalen wanneer het te veel wordt. Voorlopig gaat het nog best goed.
Liefs, Karin
Hoi Karin, dank voor je reactie! Toch fijn te horen dat je je nu wat geruster voelt. Hopen we maar dat klachten niet erger worden en corona snel ophoepelt. Dan kun je behandeld worden. Pfffft.... het is allemaal wat. Vreselijk! Leef met je mee en denk aan je!
Liefs Hebe