Laatste kuur zit erop - hoe nu verder?
Inmiddels zit mijn laatste kuur er weer op. De kuren hebben hun werk gedaan. De tumormarker CA125 is gestaag gedaald (32 voor de laatste kuur) en de pijn in mijn buik rond de alvleesklier waar de uitzaaiingen zaten is weg. Reden tot optimisme voor mij, blij dat ik voorlopig weer verder kan.
Over een week heb ik weer een afspraak met de internist. Dan ga ik starten met Olaparib. Ik ben erg benieuwd of dit gaat helpen om de groei van tumorcellen tegen te houden, én wat het verder met mijn lichaam gaat doen. Ga ik veel last krijgen van bijwerkingen? of blijft dit beperkt. Er is nog maar weinig te vinden over ervaringen van anderen.
Inmiddels ben ik wel de kilo's die ik de afgelopen 2 jaar weer ben aangekomen behoorlijk zat, het zit me echt in de weg (10-12 kg ongeveer) en het natuurlijk ook niet goed voor mijn lichaam. Ik was zo goed bezig nadat ik 6 jaar geleden was afgevallen van 97 naar 78 kg. Maar het lukte me de afgelopen 2 jaar maar niet om allen maar gezond te eten. Daarnaast werd me steeds verteld dat het echt niet erg was als ik wat zwaarder was, omdat ik dan genoeg reserve zou hebben mocht ik tijdens het kuren afvallen. Maar ik kwam dus alleen maar aan, heb vrijwel altijd gewoon kunnen eten.
Maar drie weken geleden heb ik de knop weer kunnen omzetten, zo fijn. Ik eet nu weer koolhydraatarm, en om af te vallen ben ik gaan zitten op 1500-1600 kilocalorieën per dag, gewoon rustig aan, het lichaam moet zich tenslotte ook herstellen van de 6 kuren die ik afgelopen maanden heb gehad.Inmiddels ben toch al 3 kg kwijt en voel ik me een stuk beter.
Verder ben ik ook gaan nadenken over de de suikers, ik ben namelijk ook best wel een snoeper. Ik heb het blog van HeleentjeM (https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/heleentje-is-ziek/ov…) nog eens nagelezen en kwam tot de conclusie dat het toch zeker de moeite waard is om het eens te proberen. Toegevoegde suikers zijn nergens voor nodig en zorgt er sowieso voor dat ik me beter ga voelen
Sinds afgelopen ben ik dan ook gestart met het weren van toegevoegde suikers, en tot nu toe gaat het me goed af. Ik ben heel erg benieuwd of ik het kan volhouden en wat het me gaat opleveren.
21 reacties
Lieve Karin. Wat fijn om te lezen dat de chemo zo goed bij jou heeft gewerkt. Geweldig dat de tumormarker nog maar 32 was. Is dit weer een normale waarde Karin? Krijg je ook nog een controle scan? Warme groet Dasje 🌺🌺🌺
Lieve Dasje,
Dank je wel 😘
En nee, er wordt geen ct-scan gemaakt. Heeft niet zo heel veel zin. De tumormarkers zijn gedaald, niet helemaal tot normaal (<20), maar voldoende om te starten met Olaparib.
Er wordt nog wel geprikt op de tumormarkers om een uitgangswaarde te hebben voor de Olaparib. De eerste periode wordt ik wat vaker gecontroleerd om te kijken hoe het gaat. Daarna wordt dat minder. Maar dat hoor ik 14 september vaker.
Oké Karin. Je oncoloog vaart dus alleen op de tumormarker??🤔🤔
Ja, inderdaad. Bij eierstokkanker is dat een vrij algemeen gebruik. Er wordt pas actie ondernomen als je klachten krijgt. Dus ook de tumormarker wordt straks niet meer geprikt. Nu alleen even om te kijken wat de Olaparib gaat doen.
Er is een studie geweest waarbij gekeken is naar het effect van het prikken van tumormarkers en het maken van een ct-scan op de 5-jaarsoverleving. Daarbij was de conclusie dat deze niet groter was bij het wel doen van de onderzoeken. Daarnaast kan de CA125 ook verhoogd zijn door ontstekingen in het lichaam, waardoor je mogelijk een ct-scan maakt voor niets. En ct-scans zijn ook weer belastend voor het lichaam.
Lieve Karin,
Wat ben ik blij voor je dat de kuren hun werk hebben gedaan.
En wat ben ik blij dat je door mijn blog geinspireerd bent om de suiker te laten staan. Echt, het zou toch fantastisch zijn als door dit soort ervaringen van ons, patienten, de reguliere wetenschap meer onderzoek zou gaan doen naar de realtie voeding/ suiker en kanker.
Liefs en probeer vol te houden. Zoals ik mijn laatste blog "Verwarrend" ook schrijf; ik zie het als een soort omgekeerd medicijn. Je neemt iets niet om het resultaat van iets wel in nemen te krijgen.
Top meisje. En als je support nodig hebt; ik ben er voor je. Stuur dan een pb.
X Lenneke
Lieve Lenneke,
Dank je wel! Ik ben er ook heel blij mee. Voorlopig weer een blik op de toekomst.
Wel mooi zoals je dat benoemt, een omgekeerd medicijn. Er is al veel geschreven over de invloed van suiker, maar nog steeds geen eensluidende conclusie. Maar geen suiker is sowieso goed en kan geen kwaad, oftewel: baat het niet, het schaadt zeker niet!
Ik heb meteen nog wel een vraag. Gebruik je wel honing of ahornsiroop als zoetmiddel. Ik heb er nu geen behoefte aan, maar wie weet op een later moment. En gedroogd fruit, eet je dat wel?
Liefs, Karin
Wat fijn Karin, klaar met de kuren en tumormarkers gezakt.
De kilos eraan herken ik zeker ik was 15 kg gegroeid. Nu inmiddels door de fec kuren al heel wat kwijt.
Wat geweldig dat je nu alweer 3 kwijt bent en je het ook al merkt. Opzich ook een prestatie dat je al eerder hebt geleverd. Toegevoegde suikers heb ik allang van mijn lijstje. Alleen heel af en toe gun ik mezelf eens wat lekkers een gebakje of Engelse drop. 😋😋
Ik ben ook benieuwd of je nog een scan krijgt.
Liefs Alice ❤😘
Dank je wel Alise,
Zoals ik bij Dasje al aangaf krijg ik dus geen scan. Vind ik ook geen probleem. Als er wat zou zitten, zouden de tumormarkers wel hoger zijn. Ik richt de aandacht dus weer op de toekomst.
En wat betreft de suikers, ik ga het zien. Hoop dat ik het volledig kan laten staan om te kijken of het effect heeft.
Toppie Karin! In alle opzichten! Ben erg blij dat de behandeling zo goed uitgepakt heeft....pfff super hoor! Jouw power nu aansluitend door te gaan kwijt te raken waar je last van hebt; je bent geweldig.
Ben vooral erg trots op jezelf!
Liefs xxxx Hebe
Wat fijn dat de chemo heeft gewerkt en hoe fijn dat het er weer op zit, heel erg blij voor je.
Ben ook heel benieuwd naar je ervaring straks met Olaparib.
Ja die kilo’s zo herkenbaar. Ik ben 4 jaar geleden 20 kilo aangekomen tijdens de eerste keer chemo’s en het is er met geen mogelijkheid er af te krijgen. Eet sowieso al jaren weinig suiker mijn tumormarker is ook al een jaar heel erg laag. Ben nu ook met een diëtiste bezig, want wil niet weer 20 kilo aankomen.
Maar fijn dat je verantwoord afvalt. Alles bij elkaar hartstikke goed nieuws.
Warme groet,
Hanny
Dank je wel Hanny. Ja, het is wel een opluchting dat het weer gewerkt heeft. Blijft toch spannend. En eigenlijk ben ik er ook weer redelijk soepeltjes doorheen gegaan. Behalve (flinke) vermoeidheid, heb ik verder eigenlijk weinig problemen tijdens de kuren ervaren.
Gewicht is al mijn hele leven een probleem. Maar in 2013 had ik het eindelijk onder controle. En dan gaat het nu weer mis, door deze rotziekte. Maar ik heb de vibe weer te pakken en hoop dat ik het kan vasthouden.
Liefs, Karin
Hoi Karin,
Fijn om weer wat van je te lezen.
Ik was het in de zomervakantie helemaal beu met de kilo's. Stuitte via facebook op projectgezond.nl
Gezond eten, lekker koken, wél koolhydraten maar weinig toegevoegde suiker. Ik eet nu rond de 2000 kcal per dag (volgens fitbit verbruik ik er 3000, dus ik wilde niet te laag gaan zitten), er is in 6 weken, 6 kilo af.
Lijkt wel zo'n reclameboodschap, maar wie weet kun jij er ook iets mee.
Fijn om te horen dat het goed met je gaat.
Liefs, Bianca
Hoi Bianca,
Wat doe je allemaal op een dag dat je zoveel kcal verbruikt!!! Ik zit altijd op ongeveer 2000. Nou speelt vermoeidheid ook nog wel steeds een rol waardoor ik niet zo heel doe.
Koolhydraatrijk voedsel zoals brood, kassa's en aardappelen werken bij mij niet lekker. Het vult niet waardoor ik snel te veel eet. Vandaar dus koolhydraatarm. Hierbij geldt toch dat elk lichaam anders is, dus ieder moet voor zichzelf bekijken wat het beste werkt.
Maar super dat het met jou ook goed gaat. En dus ook al heel weinig suikergebruik.
Liefs, Karin
Ja, klopt helemaal dat ieder lijf anders is. Ik had 's avonds heel vaak eetbuien, nu ik regelmatig en gezond eet, zijn die vrijwel weg. Ik denk dat daar bij mij heel veel winst zit. Suiker is zeker een ding! Ik weet wel heel veel groenten en fruit, heb ook geen honger.
Op een slechte dag, wanneer ik niet buiten kom, zit ik (volgens fitbit) rond de 2000 kcal. Een BMI van boven de 40 helpt daar heel goed aan mee, denk ik 😉. Dan verbruik je in rust al veel calorieën. Als ik anderhalf uur wandel of fiets (e-bike) komen daar al gauw tussen de 600 en 800 kcal bij. De laatste weken heb ik minder pijn en beweeg ik dus meer. Ik leen van mijn moeder de e-bike en probeer mijn 5 km wandelingen uit te breiden. Meer kilometers lukt nog niet echt, maar vaker lukt vooralsnog wel. Ik heb wel het idee veel meer energie te hebben dan een maand of 2 terug. Wellicht ook door de suikerbeperking.
Ik kreeg het advies van PG om rond de 1700 kcal te gaan zitten, maar dat voelde niet goed. Ik nam mijn fitbit ook wel met een korreltje zout, maar wilde niet te laag gaan zitten uit angst voor eetbuien.
Dus ik zit nu rond de 2100 kcal en er is na 6 weken 6 kilo af, dus dan moet het toch wel ongeveer kloppen. Is al dat overwicht toch nog ergens goed voor 😉
Liefs, Bianca
Je hebt helemaal gelijk, als je goed afvalt , waarom zou je dan nog minder gaan eten. Je moet ook genoeg energie overhouden om je lichaam sterk te houden.
Maar jij beweegt ook behoorlijk veel meer dan ik hoor. Ik wandel dagelijks een half uur. Dat gaat inmiddels goed.
Maar wat je zegt, regelmatig en gezond eten, veel groente en fruit. Dat helpt bij mij ook tegen de vreetbuien.
Liefs, Karin
Hoi Karin,
Mooi dat het zo "goed" gaat met jou !!
Niet te "mager " worden hoor, een beetje vet op de botten geeft ook kracht!!!!
En val niet teveel weg in dat overdreven gedoe over het slechte van suikers Pffff
Doe en eet wat je lekker vind en waar je zin in hebt [ met "normale" mate ]
We moeten al zo veel missen.
Groetjes Hans
Dank je Hans!
Maar wees niet bang. Als die 10-12 kilogram eraf is ben ik nog steeds niet vel over been hoor. Dat hoeft voor mij ook echt niet. Maar nu zit mijn buik me gewoon in de weg.
En wat de suikers betreft. Tuurlijk kan normaal een beetje suiker echt geen kwaad. Maar ik eb er nu even geen moeite mee om het te laten staan. En als dit me zou kunnen helpen om de kanker langer weg te laten blijven, heb ik het er wel voor over. Ik weet dat het nog niet bewezen is, maar ik vind het de moeite waard om uit te proberen.
Liefs, Karin
Wat fijn dat de chemo er op zit en dat het zijn werk gedaan heeft! Nu weer herstellen van die kuren en hopelijk helpt dat komende middel je verder met stabiel voortkabbelen, zoals ik het noem.
Ook ik ben de afgelopen jaren flink aangekomen, 20 kilo, m'n 1e longarts (vorige woonplaats) was telkens enthousiast dat ik aankwam, want dan verdroeg ik de chemo beter enzo. Bij immuno kwam ik nog meer aan, andere longkanker-immuno-gebruikers ook, het is kennelijk een bijwerking.
Ik krijg het er niet af zonder drastisch te lijnen, en dat vinden ze binnen mijn behandelteam geen goed plan (heb je met je arts overlegd over koolhydraatarm?), maar ik vind het zelf ook niks. En ik sluit dan aan bij Hans: we moeten al zoveel missen. Ik probeer gezond te eten (toegevoegde suikers at ik al nauwelijks) en in beweging te blijven, maar wil het mezelf niet meer heel erg moeilijk maken.
Uiteraard moet iedereen natuurlijk doen waar 'ie zich het fijnst bij voelt. Veel liefs! XXX
Ja, ik ben heel blij dat ik weer zover ben gekomen en hoop heel erg dat de Olaparib zijn werk gaat doen (zonder al te veel bijwerkingen).
Mijn internist was tot nu toe ook niet zo enthousiast als ik aangaf dat ik wat kilo's kwijt wilde. Maar dat was vooral omdat het wel prettig was om wat reserve te hebben. Maar ik ben nog nooit zo misselijk geweest dat ik helemaal niet meer kon eten en ging afvallen. Bovendien wil ik ook niet zover afvallen dat ik echt superslank ben. Vind ik ook niet meer realistisch. Maar ik heb er nu gewoon last van. OOk voor mijn knieën (artrose) en voeten (doorgezakt) is het wel prettig om wat kilo's kwijt te raken.
Ik heb niet met mijn arts overlegd dat ik (zoveel mogelijk) koolhydraatarm eet. Maar dat doe ik al sinds 2013, sinds ik toen 25 kilogram ben afgevallen. Ik voel me daar prima bij. Ik heb meer last van die koolhydraten dan ik er baat bij heb.
En ik ga niet niet drastisch afvallen. Het lukt mij momenteel goed met een inname van 1500-1600 kcal en een verbruik (volgens mijn fitbit) van ongeveer 2000 kcal. Ik vind het ook belangrijk om me fit te blijven voelen.
Liefs, Karin
Lieve Karin , wat fijn dat je klaar bent met de kuren en dat al het werk van je lijf en jou niet voor niks is geweest. Hopelijk blijven de tumormarkers lang laag.
Ja gewicht is bij mij ook wel een dingetje, na de kuren lijkt ook of ik de hele dag honger heb. Maar je lijf heeft de energie ook nodig om te herstellen. Geen scan maken is bij mij ook steeds. De oncologen varen bij eierstokkanker veel op de tumormarkers. Dat heeft natuurlijk ook zijn voor - en nadelen. Maar goed luisteren naar je lijf brengt ook al veel .
Succes met de olaparib en ga ervoor. Hopelijk remt dit verder de groei en blijf je lang klachten vrij.
Lieve groet Finie
Lieve Finie,
Dank je wel. Altijd fijn als er inderdaad weer een goed resultaat volgt op een behandeling. Ik ga weer gestaag door voorlopig.
In eerste instantie had ik ook het gevoel dat ik de hele dag honger had. Maar op het moment dat ik de knop omzette en weer fatsoenlijke maaltijden ging eten was dat snel voorbij. Bovendien is mijn inname maar met mate beperkt. Ik vind het inderdaad ook belangrijk dat ik volop energie houd. Ik doe er lievere iets langer over om af te vallen.
Liefs, Karin