Ondanks alles toch positief gebleven.

Hallo lieve mensen,

Van gezond naar heel ziek in hele korte tijd en net op tijd beland op de spoedeisende hulp eind augustus.

Had van jan tot eind mei mijn zoon in huis gehaald die psychotisch/paranoide werd door antidepressiva die hem waren voorgeschreven door zijn psychiater. Ik en hij hebben 5 maanden nauwelijks geslapen en ik heb geleefd op adrenaline (van de stress dus). Hij moest onmiddelijk stoppen met het antidepressivum maar dat zou ook zijn psychose gaan verergeren. De effecten houden een jaar tot anderhalf jaar aan . We zijn toen in een wanhopige zoektocht voor hulp volledig in de steek gelaten door de hulpverleners. Toen er uiteidelijk zicht was op een opname voor hem is het op het laatste moment toch nog gruwelijk misgelopen en heeft hij een vriend van mij die op de koffie kwam aangevallen. Ik zal jullie de gruwelijke details besparen. Ik ben er tussen gesprongen en heb nog erger kunnen voorkomen.

Mijn zoon zit sindsdien vast. 

Heb daarna nog van alles voor hem geregeld.

Toen werd ik moe en mijn eetlust was volledig weg.

Ben toen enorm afgevallen.

Ik dacht dat het kwam door wat ik heb moeten doorstaan en dat mijn lichaam tegen me zij dat ik nu rust nodig had.

Ben toen bij de huisarts gekomen nadat ik in de supermarkt een complete "white out" kreeg. Achteraf gezien waarschijnlijk door zuurstofgebrek door een tekort aan rode bloedlichaampjes. In de ambulance hebben ze alleen mijn hart onderzocht. Ze hebben me huiswaarts gestuurd met de mede-deling dat ik mijn bloed moest laten onderzoeken. De eerste mogelijkheid voor afspraak voor bloedonderzoek liet nog een week op zich wachten.

Toen werd ik volledig onwel toen ik voor het bloedonderzoek vanaf huis moest vertrekken. Heb toen de huisarts gebeld en die kreeg toen in de gaten dat er meer aan de hand was dan een simpele bloedarmoede. Onmiddelijk kreeg ik toen een afspraak voor diezelfde middag nog. Naar aanleiding van mijn bloedonderzoek werd ik toen onmiddelijk doorgestuurd naar de spoedeisende hulp van het regionale  ziekenhuis. Ik was daar net op tijd hebben ze me later verteld.

Wel ook zwaar hartinfarct en tia's gehad eind 2019. Was net weer aan het proberen aan het werk te komen en nu dit.

Twee keer 5 weken opgenomen geweest tijdens 1ste en 2de chemokuur en herstel van "de dip".

5 weken opgenomen geweest voor de afrondende kuur.

Ben weer thuis sinds 14 februari.

Twee afrondende zware chemo's gehad om mijn beenmerg helemaal dood te maken ( consolidatie therapie ) daarna op 30 januari mijn eigen ingevroren stamcellen teruggeplaatst gekregen ( autologe stamceltransplantatie) alles is zeer goed verlopen.

Betere resultaten bestaan er niet volgens mijn hematologen.

Was zwaar,  maar ik heb het goed doorstaan.

Ben vanaf het begin tot het eind heel positief gebleven.

Ook in het begin toen het nog niet duidelijk was of ik een vorm had die behandelbaar was. Realistisch ben ik ook en hield er rekening mee dat het niet goed zou komen. Daarom een hoop geregeld voordat ik werd opgenomen.

Ben nu aan het herstellen.

Mijn bloed wordt in het Vumc komende twee jaar elke 6 weken getest op NPM1b. ( Ik schijn dus de 'b' variant te hebben )

Heb ook nog regelmatig afspraken in Vumc en amc ivm invloed chemo's op mijn comorbiteiten. ( Bijkomende kwalen; zoals hart, reuma e.d.) 

Voel me op zich goed maar moet nog wel om 20:00 vast wat rusten op mijn bed voordat ik ga slapen om 22:00.

Verder worstel ik nog wel met mijn eetlust en mijn smaakbeleving.

Heb vaak honger en ben misselijk tegelijkertijd. Een hoop etenswaren staan me tegen in wisselende samenstelling. Heb wel pillen tegen de misselijkheid en bevordering van de eetlust maar die mag je maximaal 5 dagen achter elkaar gebruiken. ( Metoclopramide).

Heb er acht geslikt sinds 14 februari.

Ook zijn er nog dagen dat ik veel rust nodig heb. Dan lig ik op mijn bed een beetje te internetten op mijn telefoon. Zoals nu :). Gisteren voor het eerst sinds lange tijd in het bos wezen wandelen met mijn zoon. Had energie alsof er niets aan de hand was. Maar de dag of dagen erna krijg je dan nog ff een (energie)rekening voor teveel gebruikte energie nagestuurd :).

Over mijn hele lichaam na meer dan twee maanden nog steeds geen haar. Soms schijnt het niet meer terug te groeien. Ik wacht het wel af. 

Na mijn tweede chemo was ik vijf weken thuis en begon mijn haar alweer na 3 weken te groeien.

Ivm infectierisico zijn al mijn tanden verwijderd voordat de chemo's konden worden gestart. De leukemie was in mijn kaken geslagen en alles zat los door bloedingen.

Mijn derde kuur was met Busulfan 5 dagen en Cyclofosfamide 2 dagen. 

Het maakt het slijmvlies van je mond, slokdarm, darmen en blaas stuk en het tast ook de testikels aan. Ik kreeg morfine voor bestrijding van de pijn maar heb hier bijna geen gebruik van gemaakt.

Ik verdraag liever de pijn dan te worden verdoofd.

Mijn bloedwaarden herstellen langzaam maar gestaag.

Mijn weerstand is nog heel laag. Neutrofielen 2,0 ( Normaal is tussen 200 en 400 ).

Moet voorlopig dus erg oppassen met mijn voeding, hygiëne en wegblijven bij mensen massa's.

Als mijn weerstand daar voldoende voor is ga ik het hervaccinatie programma van het Vumc in. Alle inentingen voor de kinderziektes moeten opnieuw!

Moet een jaar lang prefentief een breedspectrum antibioticum ( Co-trimoxazol) slikken en een virusremmer ( Valaciclovir).

De inschatting bij mij is dat ik 30 procent kans heb dat de leukemie terug komt. Grootste kans is binnen de eerste drie maanden en daarna neemt de kans steeds verder af. 

Maar ik ben een heel posief mens en ik ga verder alsof ik dit nu achter me gelaten heb.

Geen FBR ( Full Body Radiation ) nodig gehad en mijn eigen stamcellen gehad dus hoef geen medicijnen te slikken om mijn afweer te remmen. Mijn eigen stamcellen gehad dus ook geen risico op afstoting.

Alle testresultaten wijzen op totale remissie van AML. (Npm 1 mutatie)

Dus daar kan ik heel blij om zijn.

Enorm dankbaar voor de enorme inzet van mijn medisch team.

Ook enorm dankbaar voor de zorg, warmte en liefdevolle aandacht die ik heb gekregen van de verpleging.

Heb er daarom nooit tegenop gezien als ik opnieuw moest worden opgenomen. 

Het voelde als thuiskomen in mijn tweede huis.

Ik blijf onverminderd positief in het leven staan en ga verder alsof ik dit nu definitief achter me gelaten heb.

Heb wel een flinke emotionele klap opgelopen. Vooral nu alle commotie achter de rug is, en ik alleen thuis zit, komen onverwachts de tranen.

Ik neem aan dat die tranen horen bij het verwerkingsproces.

Ik wordt omgeven door familie en vrienden die veel om me geven maar de verwerking doe je toch alleen. Ben ook wel een beetje in een gat gevallen nadat ik thuis kwam. Maanden intensief begeleid geweest en een hoop aandacht gehad en dan plotseling alleen thuis.

Maar: 

What doesn't kill you, makes you stronger.

Schrijf mijn eigen ervaringen op in de hoop dat anderen er misschien iets aan kunnen hebben.

Vriendelijke groet,

Oscar